Mensen met vertraagde slaapfasesyndroom zijn chronische nachtdieren

Willem kan zich de laatste keer dat hij voor vier uur 's nachts in slaap viel niet herinneren. "Het maakt niet uit hoe vroeg ik naar bed ga, ik val altijd pas diep in de nacht in slaap. Vroeg opstaan is een hel. Als ik er om negen uur uit moet, moet mijn vriendin me letterlijk uit bed rammen. En de rest van de dag voel ik me dan doodmoe."

De dertigjarige barman uit Amsterdam heeft vertraagde slaapfasesyndroom, oftwel DSPS, een slaapritmestoornis waar 1 op de 650 volwassenen last van heeft. Mensen met vertraagde slaapfasesyndroom hebben een verschoven biologische klok, waardoor hun slaappatroon minstens twee uur is vertraagd. Daardoor lukt het ze niet om op een sociaal geaccepteerde tijd te gaan slapen, en zijn ze in de ochtend met geen mogelijkheid uit bed te krijgen.

Mensen met DSPS worden pas tussen 1 en 6 uur 's nachts moe, en zijn dus chronische nachtdieren. Bijna tien procent van alle tieners heeft last van een tijdelijke vorm van DSPS die vanzelf weer overgaat wanneer ze ouder worden. Maar volgens onderzoeken uit de jaren negentig lijdt rond de 0,15 procent van de wereldbevolking aan een permanente vorm van DSPS die niet verdwijnt na de puberteit en zich vaak al in hun jeugd manifesteert.

"Ik weet nog wel dat ik toen ik een jaar of tien was nachtenlang onder de dekens op mijn Gameboy lag te spelen. Mijn ouders maakten zich daar in de eerste instantie niet zo'n zorgen over omdat kinderen dat wel vaker doen, maar op een bepaald moment werd het wel een probleem dat ik in de klas nooit mijn ogen kon openhouden. Nadat ik een paar keer in één week in slaap was gevallen op school, trok mijn juf aan de bel en moest ik naar de huisarts. Die dacht dat ik gewoon aan slapeloosheid leed," zegt Willem.

Bij veel mensen die aan DSPS lijden wordt in de eerste instantie de diagnose van slapeloosheid gesteld. Maar er is cruciaal verschil tussen de twee: mensen met DSPS slapen prima als ze in hun natuurlijke ritme kunnen blijven . Als DSPS-patiënten naar hun biologische klok luisteren slapen ze goed, en hebben ze geen behoefte aan meer dan de standaard zes tot acht uur slaap. Helaas is het voor de meesten door school, werk, relaties en kinderen geen optie om pas naar bed te gaan als Tekst-TV begint en vervolgens tot diep in de middag in hun bed te blijven meuren. Daardoor krijgen veel DSPS-patiënten te maken met chronisch slaaptekort, wat kan leiden tot concentratieproblemen, depressie, angstaanvallen, hartziekten, alcoholverslaving, en een hele rits aan andere problemen.

"Op de middelbare school miste ik vaak lessen, en doordat ik zo weinig sliep was ik ook constant verkouden en ziek. In mijn examenjaar hield ik mezelf vooral staande met eindeloze hoeveelheden energydrink," vertelt Willem. "Op de universiteit ging het wat beter – niet omdat ik opeens wel op een normale tijd kon slapen en wakker worden, maar omdat ik m'n leven makkelijker om mijn slaapproblemen heen kon plannen. Ik koos mijn vakken zo uit dat ik zo min mogelijk 's ochtends college had, ook als dat betekende dat ik een vak moest volgen dat me geen bal interesseerde. Als ik vroeg in de ochtend een tentamen had, haalde ik gewoon door."

Vertraagde slaapfasesyndroom werd in 1981 voor het eerst beschreven, en hoewel er sindsdien veel onderzoek is gedaan, is er nog steeds weinig bekend over wat het veroorzaakt (al lijken nieuwe studies aan te geven dat het gen period-3 de boosdoener is) en hoe het te behandelen valt. Zelfs zware gevallen van DSPS moeten het meestal doen met melatonine, lichttherapie en chronotherapie.

Marissa, een negentienjarige student aan de hogeschool in Gent, had van een specialist al eerder melatonine en een lichttherapielamp voorgeschreven gekregen. "Daar moest ik dan voor het ontbijt drie kwartier voor gaan zitten, zodat ik makkelijker wakker zou worden. Dat hielp eigenlijk voor geen meter. Het enige dat voor mij een beetje effect heeft is chronotherapie. Dat houdt in dat je elke avond drie uur later gaat slapen, totdat je in een normaal ritme zit. Daarmee lukt het me soms om een week om negen uur wakker te worden, maar als ik dan een nachtje ga stappen ben ik weer terug bij af. Ik vind het naar dat ik me altijd aan zo'n strak schema moet houden; ik wil ook weleens tot in de vroege uurtjes shotjes achterover slaan in de club zonder dat ik bang hoef te zijn dat ik daarna weer wekenlang niet op een gewone tijd kan inslapen."

Willem kreeg van zijn arts wel slaappillen voorgeschreven, maar merkte dat die steeds minder goed werkten. "Ik heb een paar jaar slaappillen geslikt, maar na een tijdje werd ik elke nacht wel honderd keer wakker – ik denk dat ik er gewoon aan gewend raakte. Ik heb ook wel andere dingen geprobeerd: toen ik een jaar of vijfentwintig was blowde ik verschrikkelijk veel, en ik heb ook weleens maandenlang enorm veel gedronken. Daardoor sliep ik de avond zelf niet per se beter, maar de kater hielp me wel om de volgende dag wat vroeger te gaan slapen. En ik heb ook nog een tijdje regelmatig speed gebruikt om me wakker te voelen op de momenten dat dat nodig was, maar daarmee sloop je wel echt je lichaam. Dus dat zijn allemaal geen oplossingen voor de lange termijn."

Je bent dus flink de lul als je aan DSPS lijdt. Als de gebruikelijke behandelingen niet werken is het enige wat je kunt doen je leven zo goed mogelijk aanpassen aan je biologische klok, door drugsdealer of portier te worden, of zoals Willem nachtdiensten te draaien in een bar. "Mijn collega's worden er soms gek van dat ze dagen geen daglicht zien en altijd pas om vijf uur 's ochtends in bed liggen, maar mij komt dat juist wel goed uit. Ik voel me 's nachts ook veel scherper en alerter." Toch zou hij liever een negen-tot-vijf-baan hebben. "Ik heb een vriendin die overdag werkt, en ik baal ervan dat ik haar zo weinig zie. Ik wil op een gegeven moment ook wel een keer trouwen en kinderen krijgen. Het lijkt me echt kut als ik later mijn kind niet naar school kan brengen omdat ik mijn bed niet uit kan komen."

Zolang er weinig efficiënte behandelmethodes zijn, moeten mensen met DSPS kiezen tussen zich altijd moe voelen, of een baan zoeken waarbij ze nachtdiensten kunnen draaien en accepteren dat ze nooit wakker zullen zijn op het moment dat Koffietijd wordt uitgezonden.

"DSPS beheerst mijn complete leven," zegt Lisanne. "Overdag ben ik eigenlijk altijd moe en kan ik alleen maar aan m'n bed denken; 's nachts ben ik klaarwakker, maar is er altijd een stemmetje in mijn achterhoofd dat fluistert dat ik eigenlijk zou moeten slapen. Soms denk ik dat ik een leuker en slimmer mens zou zijn zonder vertraagde slaapfasesyndroom. Nu heb ik eigenlijk elke dag een jetlag – en dat is voor niemand gezellig."

Lees ook:

Ik durf bijna niet meer te gaan slapen want ik lijd aan slaapverlamming

Richard lost in zijn slaap problemen op

Like als de wiedeweerga VICE Nederland om niks te missen van alles wat we maken: