De 24-jarige Romee uit Utrecht vlogt over haar leven met kanker

Zeven jaar geleden begon de nu 24-jarige Romee Dussenbroek uit Utrecht haar YouTubekanaal. De soort video’s die je er vindt passen perfect bij het leven van een doorsnee Nederlandse tiener: ze gaat naar concerten van Selena Gomez, vlogt over haar reisavonturen, doet Q&A’s met haar beste vriendin of probeert TikTok-hacks na te bootsen. Totdat ze acht maanden geleden een vlog online zette waarin ze ontdekt dat ze een tumor bij haar longen heeft. Later krijgt ze de diagnose: lymfeklierenkanker. 

Sindsdien legt ze cruciale momenten in haar kankertraject vast. Ze filmt hoe ze haar haren afscheert, het moment dat ze eindelijk weer eens trek heeft in een donut, en hoe ze haar pruik stylet. Ze legt vast hoe ze de dag voor kerst met een stekende pijn naar het ziekenhuis wordt gebracht, om later te ontdekken dat ze corona heeft en ze de feestdagen in quarantaine moet doorbrengen. En enkele weken geleden verscheen er een video waarin ze ontdekt dat haar chemo niet aanslaat. Nu probeert ze een nieuw soort kuur, die nog niet is goedgekeurd door de zorgverzekering. Enkele dagen geleden kreeg ze het nieuws dat die wel aanslaat. 

“De bedoeling was eigenlijk om alleen voor vrienden en familie wat updates vast te leggen, zodat ik niet iedereen hetzelfde verhaal opnieuw moest vertellen,” vertelt ze aan VICE. “Maar voor ik het wist, werd m’n kanaal ontzettend groot. Nu wil ik mensen helpen met mijn video’s, en een duidelijk beeld geven over hoe het nu echt is om jong te zijn en kanker te hebben.”

VICE sprak haar over hoe het is om je leven met kanker vast te leggen voor meer dan 73.000 wildvreemden, en hoe het is om je verleden vast te leggen als je toekomst onzeker is.

VICE: Hoi Romee, de video waarin je ontdekt dat je kanker hebt heeft nu meer dan 612.000 views. Hoe is dat om zo’n zwaar moment met zoveel mensen te delen?
Dussenbroek: Ik dacht daar eigenlijk niet over na. Door de reacties besefte ik pas wat voor effect die beelden op anderen kunnen hebben. Nu denk ik dat het belangrijk is om die beelden juist te laten zien. Er zijn namelijk veel jonge mensen die een chronische ziekte hebben en in hetzelfde schuitje zitten als ik. Ik merk dat ze er veel steun uit halen om hun situatie in die van mij te herkennen. Het is wel onwennig om op zulke momenten de camera aan te zetten. Ook is het erg confronterend om de video dan opnieuw te bekijken. In het begin dacht ik trouwens gewoon dat ik een onschuldig tripje naar het ziekenhuis zou gaan vloggen.

Maar jij haalt er dus ook wat uit?
Ja, absoluut. Ik vind het lastig om iedereen individueel te vertellen hoe het gaat. Het is fijn om voor een camera te zitten, mijn hele verhaal in een keer te kunnen doen en dan er van af te zijn. Mijn kanaal is een soort dagboek. Daarbij haal ik er ook troost uit dat ik degene ben die het gesprek voert over wat er met me gebeurt. Ik hou mijn eigenwaarde, ik bepaal zelf het narratief. 

Maar het is ook wel zwaar, hoor. Ik zie er nog zo anders uit in de video waarin ik erachter kom dat ik kanker heb. Op sommige video’s zie je dat ik hoopvol ben door de chemokuur, maar nu weet ik dat die niet gewerkt heeft. Ik kan nog hard huilen bij de video waarin ik mijn haar afscheer. Onlangs werd ik 24, en daarvoor maakte ik een video met jeugdfoto’s. Ik voelde me vreemd genoeg schuldig tegenover de jongere versie van mezelf, omdat ik nu weet wat haar te wachten staat.

Het is heel confronterend. Maar als alles goed komt, is het ook mooi om te zien hoe ik dit heb overleefd. 

Hoe vind je het dat elke willekeurig persoon nu ook kan reageren op jouw ziekte?
Nou, dat kan wel moeilijk zijn. Mijn kanker is in principe heel gemakkelijk te behandelen, maar bij mij slaat de behandeling niet aan. In het begin reageerden mensen met: ik heb het even gegoogled,  binnen twee maanden is je kanker weg. Nou, niet dus. Daarom wil ik ook video’s maken, om te laten zien dat kanker bij iedereen anders is.

Wat ik ook lastig vind, is dat mensen heel snel hun oordeel klaar hebben – enkel en alleen door wat ze op een video hebben gezien. Zo at ik een keer een broodje kaas, en toen kreeg ik meteen van tien mensen te horen dat ik geen kaas mag eten. Of toen ik eens een donut at, hoorde ik meteen dat ‘suiker de kanker voedt’. Het is goed bedoeld, maar als je na maandenlang misselijk zijn en geen eetlust hebben eindelijk weer eens zin hebt in een donut, dan wil je niet dat mensen daar commentaar op hebben. 

… of bijvoorbeeld de ophef over het feit dat je niet meer bij je ouders woont.
Ja. Mensen begrepen niet dat ik niet weer bij mijn ouders ben gaan wonen toen ik ziek werd. Mijn ouders hebben daar ook echt haat voor gekregen, wat ik erg jammer vind. Ik ben gewoon een 24-jarige vrouw, ik wil simpelweg niet meer bij m’n ouders wonen. 

Gelukkig bedoelt iedereen in de comments het goed. Iedereen wil me gewoon helpen. Enkele weken geleden had ik wat vlekken in mijn gezicht, en mensen in de comments – waaronder ook mensen met een medische achtergrond– zeiden dat ik meteen het ziekenhuis moest bellen. Ik was dat al van plan, maar door die bevestiging heb ik toch sneller gereageerd. Dat bleek een goede zet te zijn. Het is best wel gek dat iedereen online met je meedenkt.

Misschien leg je een genezingstraject vast, maar het kan ook een proces worden waarin je vooral slecht nieuws krijgt. Vind je dat een griezelig idee?
Ik heb hier over nagedacht, maar ik heb hier geen eenduidig antwoord op. Er is eigenlijk niets wat ik niet wil vastleggen. Als ik te horen krijg dat het ‘m toch niet wordt, dan blijf ik het toch vastleggen, denk ik. Dat zal wel zwaar zijn, maar ook iets moois. Ik sluit graag alles af. 

Mijn grootste stap was filmen hoe ik kaal ging. Dat vond ik eigenlijk zwaarder dan wat erna kwam. Ik heb een sprankje hoop dat alles goedkomt, en dat zorgt er voor dat ik dit wil blijven vastleggen. 

Wat vinden je vrienden en familie er eigenlijk van dat je je traject vlogt?
Die vonden het in het begin heel lastig. Vooral mijn ouders hadden het er moeilijk mee. Die begrijpen YouTube gewoon niet goed, en vonden het een heel vreemd idee dat duizenden mensen mijn video’s bekijken. Maar toen ik een PO-box nam en daarin pakketjes en kaartjes ontving van kijkers, ging er een hele wereld open voor mijn ouders. Ze zijn nu vooral erg trots. 

Welke plannen heb je nog met je YouTube-kanaal wanneer je genezen bent?
Ik wil graag reizen en mijn subscribers die zelf ook ziek zijn bezoeken. Ik wil ze dan hun eigen verhaal laten vertellen. Ik moet natuurlijk nog zien in hoeverre dat nog mogelijk zal zijn. Chemo is een grote klap voor je lichaam. Ik heb neuropathie aan mijn voeten, en ben nu permanent hartpatiënt. Of ik dus überhaupt ga kunnen reizen hierna, is nog maar de vraag.

Anderzijds: je leven hoeft niet per se stil te staan als je mijn diagnose krijgt. Ik heb iemand ontmoet op Bumble, met wie ik nu aan het daten ben. Ik wil gewoon nog zoveel mogelijk uit mijn leven halen, en ik wil laten zien aan lotgenoten dat je dat perfect kan doen. 

Dankje!