Voor sommige mensen met een chronische ziekte is de pandemie allesbehalve voorbij

Op een vrijdagavond begin maart 2020 sta ik met een groepje vrienden op de bowlingbaan. Wat voelt als een gewoon avondje uit, zal daarna voor ons allemaal de boeken ingaan als het laatste grote uitje van voor de pandemie. 

Een paar weken later, op 23 maart 2020, voert Nederland de eerste  ‘intelligente lockdown’ in, en de rest is geschiedenis. Inmiddels is het twee jaar later en kondigt de regering aan dat ze alle coronamaatregelen wil opheffen, precies op 23 maart, het cirkeltje is rond. Geen anderhalvemeterregel meer, geen mondkapjes, geen coronapas, geen tests. Pandemie voorbij, toch? 

Niet dus. 

Volgens het WHO is de wereldwijde pandemie verre van over. In Nederland hebben we nog altijd te maken met hoge besmettingscijfers, en iedere dag komen gemiddeld 12 personen op de intensive care terecht vanwege een besmetting met COVID-19. Het virus is nog altijd onder ons, maar we hebben het er liever niet meer over, want de nieuwe corona varianten worden alleen maar minder besmettelijk, toch? 

Wie redelijk gezond is en niet te oud, kan de pandemie voor het gemak even ‘wegdenken’, maar mensen die tot een risicogroepen behoren, omdat ze bijvoorbeeld een (chronische) ziekte hebben, kunnen dat niet. Noodgedwongen blijven zij thuis, zeker nu er versoepeld wordt en ze zich in de openbare ruimte niet goed kunnen beschermen tegen een mogelijke besmetting.  

Ik sprak drie personen die tot een risicogroep behoren, Sita, Nadia en Jacquie. Zij zitten alledrie al twee jaar thuis. Ik vroeg hen hoe het is om zo lang geïsoleerd te moeten leven en wat de overheid moet doen om hun veiligheid te waarborgen.

De eerste drie maanden van de pandemie heb ik in zelfisolatie gezeten. Ik heb toen niemand gezien, zelfs mijn moeder niet. Daar raakte ik erg depressief van, maar ik heb hard gevochten voor het leven en ik wilde niet nu aan corona sterven.

Na die drie maanden gingen de grenzen open en kon mijn vriend, die in Zwitserland woont, naar mij toekomen. Hij heeft mij toen zo ver gekregen dat ik samen met hem naar buiten durfde met een mondkapje op. Maar toen die zomer plots bijna alle maatregelen werden afgeschaft, kon ik geen kant meer op. Ik woon in het centrum van Den Haag en zodra ik de deur uit ga, sta ik midden in de drukte. Pas toen ik eindelijk het vaccin kreeg, kon ik weer een beetje leven. Ik ben toen een tijd bij mijn vriend in Zwitserland gaan wonen. Afgelopen jaar ging dat niet meer, omdat ik een operatie aan mijn heup moest ondergaan die door corona was uitgesteld. 

De operatie ging niet helemaal zoals gehoopt: ik kreeg zenuwuitval in mijn voet en heb toen drie maanden in een revalidatiecentrum gezeten. Ik ging van zelfisolatie naar een plek met veel anderen mensen. Je weet dan niet of de zusters op vakantie zijn geweest, of wie de afstand goed bewaard. Het enige wat je kan doen is zelf afstand houden en zorgen dat er genoeg ventilatie is. Toen ik bijna weg moest, was er een corona uitbraak in het centrum, maar gelukkig ben ik toen niet besmet geraakt of ziek geworden.

Het is erg moeilijk om te zien dat de rest van de wereld gewoon doorgaat terwijl jij thuis zit. Ik krijg nu ook full on validistische opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd. Mensen vertellen mij: ‘omikron is niet zo erg, een besmetting overleef je wel joh’.
Maar bij de Verenigde Naties is zo’n zes jaar terug wel getekend voor de rechten van mensen met een handicap, daar staat ook in dat we zeggenschap hebben en beschermd moeten worden. En dat worden we nu helemaal niet.

Ik werk zelf als adviseur op het gebied van diversiteit en inclusie, en ik weet dus hoe beleid werkt en hoe je ervoor zorgt dat het goed aansluit. Dat is nu niet het geval omdat er niet met de juiste mensen wordt gesproken over wat er nodig is voor verandering. Luister naar ons, ga met ons in gesprek.
Sowieso vind ik: waarom laten we de basisregels los? Ik ben toevallig gevaccineerd, maar er zijn zoveel mensen allergisch voor vaccinaties en die hebben ook het recht om hun leven te leiden. Ik zou bijvoorbeeld graag weer uit willen gaan, maar nu ik weet dat mensen niet getest worden, is het risico te groot. Op de website van het rivm staat een lijst met dingen die ik kan doen om mezelf te beschermen. Dat wordt van mij gevraagd, omdat ik in een risicogroep zit, maar er wordt niks aan andere mensen gevraagd. Dus ik moet mezelf bijvoorbeeld isoleren om mezelf te beschermen, en als ik het niet doe is het mijn eigen schuld als ik ziek word. Die manier van denken past bij een neoliberale samenleving: de verantwoordelijkheid ligt alleen bij jezelf en niet bij de overheid. 

Ik kan op dit moment niet meer naar het nieuws hierover luisteren omdat het constant gaat over de pandemie en wiens leven ertoe doet. Als er een discussie is, gaat het over mijn leven. Als het gaat over doden, gaat het over levens zoals de mijne. Mijn leven is niet verwaarloosbaar - dat is een heel validistische gedachtegang.

In de afgelopen twee jaar hebben we enerzijds meer oog gekregen voor elkaar, maar aan de andere kant zijn we verder van elkaar af komen te staan. Ik wil dan ook een oproep doen aan de mensen die dit lezen om zich meer te verdiepen in onze situatie. Lees hoe je een goede ally kan zijn voor de risicogroep. Doe een implicit bias test over validisme - om erachter te komen hoe je over mensen met een handicap denkt, wat voor stigma’s je hebt aangeleerd. Deze stigma’s hebben vaak onbewust invloed op ons handelen en ons taalgebruik. Zodra je hier bewuster mee leert omgaan, kan er echt wat gaan veranderen.

Ik had aan het begin van de pandemie niet helemaal door wat er aan de hand was, of hoe ernstig de situatie was. Dit kwam ook wel doordat het rivm aan het begin zei dat corona voor Nederland niet zo’n risico zou zijn. Ik heb dus tot aan de eerste lockdown alles gedaan wat ik daarvoor ook deed. Ik ging zelfs nog naar een concert. 

Toen die lockdown kwam, had ik pas door dat het helemaal mis was, dat het heftig was. Dat het een ding was dat mijn leven zou gaan beïnvloeden. De pandemie is stressvol en deprimerend voor mij geweest. Niet alleen waren de lockdowns superzwaar, maar als je tot een risicogroep behoort, moet je ook voortdurend dealen met een maatschappij die discussieert over of jouw leven de moeite waard is om te beschermen. Ik heb drie chronische ziektes die mij erg hebben verzwakt in de afgelopen jaren. Corona kan de klachten die ik hier nu al van ondervind erger maken. Bovendien zou het gevaarlijk voor mij zijn om op de intensive care terecht te komen.

Op het internet en in de media gaat het erover of ik niet het ‘dorre hout’ van de samenleving ben dat gesnoeid moet worden. Dit is ook waar de naam ‘GeenDorHout’ vandaan is gekomen, de organisatie waar ik me voor inzet. Wij maken ons hard voor de risicogroepen in Nederland.

Ik zit ondertussen twee jaar thuis. Ik ben vaak verhuisd vanwege de pandemie. Zo moest ik het studentenhuis uit waar ik woonde omdat een huisgenoot in de zorg werkte, en dat was voor mij een te groot risico. Toen ben ik samen met mijn partner bij mijn vader gaan wonen, en daarna hebben we een eigen woning gevonden. Ik heb veel geluk gehad dat dit kon, ik ken mensen die hun partner al heel lang niet gezien hebben, omdat het risico te groot is. 

Voor mensen in de risicogroepen zou het het allerbeste zijn als er nu volop wordt ingezet op de basismaatregelen en op goede ventilatie. Als dat gebeurt – en het is echt niet moeilijk om dat voor elkaar te krijgen – zullen de cijfers laag blijven. Het laag houden van de besmettingscijfers is al eerder gelukt tijdens deze pandemie - zo goed zelfs dat ik me veilig genoeg voelde om meer dingen te gaan ondernemen, maar het probleem was dat juist op die momenten de basismaatregelen steeds werden afgeschaald, waardoor het toch niet veilig voor mij was.

Tijdens de laatste persconferentie zei Ernst Kuipers iets over ons: ‘je moet wel goed opletten wie in de risicogroep zit en daar afstand van houden. Een van de aanwezige journalisten vroeg hem toen hoe je weet wie in die groep zit, en dat is precies het punt. Tot een risicogroep behoren niet alleen mensen die op het randje van de dood zitten. Een groot deel is bijvoorbeeld jong. En je kan het ook niet zomaar aan ze afzien zien: we zijn je collega, je arts, je supermarktmedewerker. We zijn niet gescheiden van de samenleving. 

Aan het begin van de pandemie heb ik eens gezegd: dit gaat een collectief trauma worden voor mensen in de risicogroepen. En dat vat de situatie van de afgelopen twee jaar vrij goed samen: traumatiserend, energievretend, aandachteisend. Niet alleen door covid zelf, maar ook door hoe de politiek en de maatschappij ermee om zijn gegaan. 

Ik ben een van de eersten in mijn vriendengroep geweest die in isolatie is gegaan. Als persoon met een handicap weet je van tevoren hoe snel je in de steek gelaten kan worden. Ik verwachtte dan ook dat dat niet anders zou zijn in de pandemie. Daar heb ik wel gelijk in gehad.

Ik heb mijn vrienden al jaren niet gezien, ik heb mijn moeder al jaren geen knuffel kunnen geven. Ik ga op dit moment alleen naar buiten voor doktersafspraken, de dingen die ik echt niet kan afzeggen. Wanneer ik weet dat het rustig is buiten, dan ga ik wel eens een frisse neus halen, zoals vandaag toevallig even. Maar ik denk dat ik op drie of vier handen kan tellen hoe vaak ik dat de afgelopen twee jaar heb kunnen doen.

Het heeft een groot effect op mijn mentale gezondheid. Ik vecht tegen een depressie, mijn ocd klachten zijn verslechterd, en ik merk de laatste tijd dat ik paniekaanvallen heb. En dan heb ik nog het geluk dat ik al bij de GGZ onder behandeling was.

Ik zou de overheid willen vertellen: betrek ons, praat met ons. Waar is de seat at the table? Dat gebeurt nu helemaal niet. We zijn nu op een punt aangekomen dat risicogroepen niet eens meer in de plannen worden genoemd – bescherming van risicogroepen is geen onderdeel meer van het beleid. Ze doen niet eens meer het minimale om ons te beschermen: mondkapjes en anderhalve meter afstand houden. Je ziet dat de maatschappij daarin meegaat. Een persoon die ik via Twitter ken, kreeg van de caissière in een winkel te horen dat zijn mondkapje af moest, en dus kon hij niet winkelen. 

Wat wij nu nodig hebben is dat de basismaatregelen weer worden ingevoerd en dat de overheid die handhaaft. Ik wil echt niet dat de hele wereld op slot gaat, daar hebben wij ook nooit voor gepleit. Wij pleiten voor een indambeleid: veel testen, bron- en contactonderzoek, mondkapjes, afstand. Op die manier blijft de besmettingsgraad laag en blijft de maatschappij verder open, maar dan wel zo dat ook mensen in de risicogroepen iets meer vrijheid krijgen. Gewoon de basismaatregelen, dan is iedereen blij.