Hoe het is om MS te hebben als je jong bent

De meeste mensen met MS krijgen de eerste klachten voor hun dertigste. Omdat ik me afvroeg hoe het is om jong te zijn en met zo’n onvoorspelbare ziekte om te moeten gaan, sprak ik met Nadine Dekker (28). Nadine lijdt sinds haar twaalfde aan een progressieve vorm van MS, wat inhoudt dat de ziekte steeds erger wordt. Bij de bushalte tegenover haar woning in Maassluis haalt ze me op. Vanuit de verte zie ik haar al aan komen sjezen. “Ik ben moeilijk te missen met die rolstoel, hè?” zegt ze, terwijl ze me een knipoog geeft.

Eenmaal binnen in haar appartement vul ik in de (rolstoeltoegankelijke) badkamer mijn waterfles bij. Aan de binnenkant van de badkamerdeur hangt een poster met instructies voor het vervangen van een katheter. Onder de douche is een takel bevestigd. Ik besef me hoeveel geluk ik heb dat ik ‘s ochtends zonder moeite onder de douche kan stappen. Eenmaal in de woonkamer neem ik plaats op de bank. Nadine parkeert haar rolstoel tegenover me.

VICE: Hoi Nadine, je was twaalf toen je hoorde dat je MS hebt. Hoe was dat?
Nadine Dekker: Bizar. Ik zat net in de eerste klas van het vwo toen ik op een dag ineens niet meer kon lopen. Er volgden onderzoeken en binnen drie weken kreeg ik de diagnose. Er wordt dan in jip-en-janneketaal uitgelegd wat er met je aan de hand is. Je bevat totaal niet wat zo’n diagnose betekent voor de rest van je leven. Bovendien herstelde ik van die eerste aanval goed en had ik vervolgens weer een tijdje geen klachten. Pas op mijn veertiende drong het tot me door. Ik werd erg somber – de klachten waren inmiddels zo ernstig dat ik een rolstoel kreeg voor heel af en toe. Dan staat er opeens zo’n ding in je huis en besef je dat er echt iets mis met je is. Ik was voortdurend verschrikkelijk moe – iets wat veel voorkomt bij MS. Ik sliep vaak 22 uur per dag. Die vermoeidheid was op dat moment het meest beperkende element van mijn ziekte. 22 uur, dan is er bijna niks over van je dag.
Klopt. En die vermoeidheid is nooit meer weggegaan. Daarom moet ik, als ik ‘s ochtends gedoucht heb, weer naar bed om uit te rusten. Als ik een avond uit wil, lig ik de hele dag ervoor en de hele dag erna te slapen. Ik doe twee dagen per week een paar uurtjes vrijwilligerswerk in een kringloopwinkel en op een kinderdagverblijf. Soms val ik tijdens dat werk gewoon in slaap. Dat is heel frustrerend. Om die vermoeidheid de baas te worden heb ik periodes Ritalin geslikt. Dat jatte ik van mijn broertje, die ADHD heeft. Artsen wilden het me niet voorschrijven, omdat ik geen ADHD heb. Voor mij werkte het als een soort speed, dus dat vond ik te gek. Ik had veel meer energie.

Was dat niet gevaarlijk?
Jawel, op een gegeven moment moest ik ermee ophouden omdat mijn lichaam het niet aankon. Dan had ik na het slikken van Ritalin echt weken nodig om te herstellen. Dus nu doe je het niet meer?
Nee, geen ‘speed’ meer voor mij. Wel andere drugs. Ik neem vaak medicinale cannabis, in de vorm van druppels, Omdat er een boel thc in zit, word ik daar heerlijk ontspannen van.

Wanneer ben je uit huis gegaan?
Op mijn achttiende werd ik opgenomen in een revalidatiecentrum, omdat het thuis fysiek niet langer ging. Ook al zijn mijn ouders altijd super betrokken geweest, ze hielden het niet meer vol. Ik zat toen standaard in een rolstoel. Het was bijvoorbeeld lichamelijk te zwaar voor mijn moeder om mij onder de douche te tillen. In het revalidatiecentrum kreeg ik een psychose. Mijn verklaring hiervoor is dat, omdat ik geen controle over mijn lichaam had, mijn hoofd controle ging zoeken in andere dingen, zoals dwangmatig tellen. Daar begon mijn psychose mee. Al snel kreeg ik ook visuele hallucinaties. Ik zag een man die me opdrachten gaf, bijvoorbeeld om mezelf uit mijn stoel te gooien. Dat deed ik dan ook regelmatig. Ik was verschrikkelijk bang en in de war, en ik ben toen vrij snel opgenomen in de jeugdpsychiatrie, waar ik een half jaar heb gezeten.

Hoe was dat?
Niet best. Ook al kreeg ik hier psychiatrische zorg, ontbrak het aan lichamelijke zorg, en dat kon niet zomaar opgelost worden. Er zijn in Nederland amper plekken waar je terechtkunt met zowel een lichamelijke beperking als psychiatrische problemen. Het is een beetje of het een of het ander.

Wat voor gevolgen had dat gebrek aan lichamelijke zorg?
Omdat ik psychisch zo in de war was, weigerde ik in bed te liggen. Het personeel realiseerde zich niet hoe slecht dat voor mijn lijf was, dus stonden ze dat gewoon toe. Mijn ouders – die veel bij me waren – zochten ondertussen voortdurend naar een plek waar ik zowel psychiatrische als lichamelijke zorg zou krijgen, maar dat lukte lange tijd niet. Ik heb uiteindelijk drie maanden in mijn rolstoel geslapen, met alle gevolgen van dien. Tegen de tijd dat ik vertrok, was ik de controle over mijn blaas kwijt en had ik doorligplekken. Ik werd uiteindelijk overgeplaatst naar een verpleeghuis voor ouderen. Daar zat ik met mensen die zowel lichamelijke als psychische hulp nodig hadden. Maar op je achttiende omringd worden door tachtigjarigen is natuurlijk ook niet echt gezond.

Hoe ging dat?
Ik zat de hele dag tussen de oude mensen. Ik was niet meer psychotisch omdat ik daarvoor behandeld was, maar ik had geen werk en ik deed weinig leuke dingen. Het leven bood geen enkele uitdaging en er gebeurde nooit iets leuks. Daar werd ik hartstikke depressief van, wie zou dat niet worden? Drie jaar nadat ik daar binnen was gekomen, deed ik een zelfmoordpoging. Die mislukte, en zorgde voor een omslagpunt in mijn leven. Ik realiseerde me dat ik geen enkele reden voelde om te leven en dat dit moest veranderen. Daarom heb ik een bucketlist gemaakt. Het was een reddingsmiddel. Ik wilde het leven terugvinden. Dingen doen waarvan ik kon genieten en waar ik levensenergie van kreeg. Wat stond er op die bucketlist?
Naar de Middellandse Zee gaan, studeren, een boek over mijn leven schrijven, motorrijden, winkelen met een stylist en met mijn rolstoel door een wasstraat gaan. Al die dingen heb ik gedaan. Motorrijden kon ik natuurlijk niet zelf, dus zat ik in een rolstoelzijspan. Mijn boek heb ik zelf uitgegeven. Om naar de Middellandse Zee te kunnen, heb ik samen met een vriendin een inzamelingsactie gestart, waarmee ik 5000 euro heb opgehaald. Ik heb vanuit huis een mbo-studie afgerond en hoe ik door die wasstraat reed, is zelfs gefilmd door het MS-fonds. Staan er dingen op je bucketlist die je nog niet hebt gedaan?
Ja, ik wil een keer kamperen en dan echt in een tent slapen. Ook zou ik graag mijn boek verfilmd zien. Dat zou megatof zijn.

En hoe kom je hier terecht, waar je nu woont?
Na mijn zelfmoordpoging en het maken van die bucketlist ben ik samen met mijn ouders op zoek gegaan naar een plek om te wonen. Dat werd hier. Hoewel het een woongroep is voor mensen met een lichamelijke beperking, word ik hier ook heel goed begeleid door een psychiatrisch team. En heel belangrijk: ik woon met mensen van mijn eigen leeftijd. Ik heb hier mijn vriend leren kennen. Hij heeft een eigen appartement, een paar deuren verder. Hij heet Thom, en hij zit al sinds zijn geboorte in een rolstoel. We hebben nu een jaar verkering.

Wat gaaf, is hij je eerste vriend?
Ja. Voor Thom was ik niet met jongens bezig. Ik had het al opgegeven dat ik ooit een vriend zou krijgen. Ik dacht: jongens willen toch geen meisje in een rolstoel. Maar toen Thom hier kwam wonen, vond hij me meteen leuk. Bij elkaar slapen is wel lastig, want we hebben allebei een eenpersoonsbed dat in hoogte verstelbaar is. Dat is makkelijker voor de zorgverleners. Een dergelijk tweepersoons bed kost achtduizend euro, en dat kunnen we niet betalen. Als we bij elkaar slapen, liggen we dus samen in een eenpersoonsbed, wat een beetje krap is.

Hoe vind je het om zoveel zorg te moeten krijgen?
Moeilijk. Er werken hier zo’n dertig zorgverleners, en die zien je allemaal naakt. Vaak zijn ze jong en dat maakt het voor mij extra lastig. Ik word dan geconfronteerd met de kloof tussen mijn leven en dat van andere mensen van mijn leeftijd. Terwijl ik word gedoucht door een meisje van negentien, moet ik aanhoren wat ze in het weekend allemaal voor leuks heeft gedaan. Dan voelt het soms alsof de kaarten niet eerlijk verdeeld zijn. Ik vind het ook moeilijk om door mannen te worden gewassen. Gelukkig vind ik het tegenwoordig minder erg dan vroeger. In het begin schaamde ik me echt rot, ik was er niet aan gewend en ik zat bovendien vol in de puberteit. Dat is geen leeftijd waarop je makkelijk bent met naakt zijn. Door andere gewassen worden is dan echt een nachtmerrie.

Hoe gaat het nu met je MS?
Omdat ik een progressieve vorm heb, is de verwachting dat het steeds erger zal worden. Daarom ben ik best vaak bang voor de toekomst. Het is goed mogelijk dat ik op een gegeven moment niet meer zal kunnen praten, of zien. Uiteindelijk kan ik aan de complicaties ook overlijden. Bijvoorbeeld aan een longontsteking, omdat ik niet meer kan slikken. Maar het is niet anders. Ik leef met de dag, en probeer elke dag iets moois of leuks mee te maken. Ik geniet van kleine dingen, zelfs meer dan de meeste mensen, omdat ik door mijn ziekte weet dat het niet vanzelfsprekend is dat ik bijvoorbeeld iets zachts kan voelen, of de zon kan zien. Dankjewel, Nadine.