Hoe je seksleven eruit kan zien als je lichaam oncontroleerbaar trilt

Een essentiële tremor is een neurologische aandoening die bij zo’n 4 á 5 procent van alle mensen voorkomt en oncontroleerbaar trillen veroorzaakt – meestal in je handen en armen, maar soms ook in je hoofd, nek, kaken, tong, benen of voeten. 

Het wordt nog weleens verward met de ziekte van Parkinson, een andere neurologische aandoening die gepaard gaat met trillende handen. Maar bij Parkinson vallen die trillingen vooral op wanneer je het trillende lichaamsdeel niet gebruikt, en bij essentiële tremoren is dat andersom. Sterker nog, hoe meer een getroffen spier zich aanspant, buigt of uitrekt, hoe erger de trillingen worden. Daarnaast kunnen dingen als stress, vermoeidheid, ziekte, honger, extreme emoties, oppeppende middelen zoals cafeïne, strenge kou het ook nog verergeren.

Essentiële tremoren komen dus redelijk vaak voor, maar het is door zelfs medische deskundigen lang afgedaan als gewoon een onbeduidend ongemak. En de ernst verschilt zeker per persoon, maar het wordt vaak wel na verloop van tijd alleen maar erger. 

Sommige mensen krijgen op middelbare leeftijd last van een lichte tremor, die daarna niet veel erger wordt. Bij anderen begint het al op kinderleeftijd, en wordt het elk jaar nog eens 1,5 tot 5 procent erger – waarna ze op middelbare leeftijd moeite krijgen met schrijven. Vaak komt er ook nog een inwendige tremor bij kijken, die evenwichts- en coördinatieproblemen veroorzaakt. De angsten die hieruit voort kunnen vloeien, kunnen op hun beurt de tremor ook weer verergeren. Uit nieuw onderzoek blijkt ook dat sommige vormen van de aandoening neurodegeneratief lijken te zijn, wat steeds erger wordende reuk-, gehoor- en cognitieve problemen kan veroorzaken.

Onderzoekers proberen er nog steeds achter te komen hoe essentiële tremoren precies worden veroorzaakt en hoe je ze kunt diagnosticeren en behandelen. De medicijnen die nu worden gebruikt hebben weinig tot geen effect op dan de helft van alle patiënten, en alternatieve oplossingen zoals hersenchirurgie hebben ernstige bijwerkingen. Veel mensen zijn uiteindelijk vooral aangewezen op dingen als stressmanagement, een goed slaapritme en af en toe een glaasje alcohol.

Er zijn geen onderzoeken naar de effecten van de aandoening op iemands seksleven, maar je kunt je vast wel voorstellen dat problemen met evenwicht, beweeglijkheid en trillerigheid daar nogal invloed op kunnen hebben – om maar te zwijgen over de stigma’s eromheen.

Er wordt eigenlijk maar weinig openlijk gepraat over hoe het je seksleven kan beïnvloeden, zegt Peter Muller van HopeNET, een Amerikaanse belangenorganisatie voor mensen met een essentiële tremor. Waar dat precies aan ligt weet hij niet, maar het maakt het er in ieder geval niet makkelijker op om ervaringen uit te wisselen.

Zelf heb ik al symptomen sinds mijn zesde, maar de ene persoon is natuurlijk de andere niet. Om erachter te komen op welke verschillende manieren de aandoening je seksleven nog meer kan beïnvloeden, sprak ik met Karyn Lee, bij wie als kind ook een essentiële tremor werd vastgesteld.

VICE: Wanneer en hoe merkte je voor het eerst dat je oncontroleerbaar trilde?

Karyn Lee: Op de basisschool. Vooral als ik buiten in de kou was, kreeg ik trillingen in mijn hoofd die mijn tanden oncontroleerbaar deden klapperen. Dan zeiden mensen dat ik niet zo moest overdrijven. Je merkt pas echt dat je trilt als andere mensen dat beginnen op te merken. Ze denken ook altijd dat er iets meer aan de hand is. Iemand heeft me weleens gevraagd of ik op het punt stond om een hypo te krijgen, en iemand anders dacht een keer dat ik van de drugs probeerde af te kicken.

De leraren en leerlingen op mijn school dachten dat ik angstig was of iets te verbergen had. Ze vroegen vaak waarom ik zo nerveus was. Dat overkomt me nog steeds geregeld.

Ja, of mensen denken dat je gespannen bent. De eerste keer dat mijn huidige man mijn trillingen opmerkte, waren we allebei negentien jaar oud en zaten we samen aan tafel. Hij vroeg of ik de melk wilde aangeven, dus ik strekte mijn arm uit, waardoor ik ineens erg begon te trillen, en ik het pak melk heen en weer schudde. Hij dacht dat ik geen manieren had en ongeduldig was, en zoiets had van: schiet eens op en neem dit pak van me aan.

Wanneer had je voor het eerst de gedachte dat de trillingen je seksleven zouden kunnen beïnvloeden?

Toen ik tiener was, over daten begon na te denken en mijn trillingen ook duidelijker zichtbaar werden. Ik begon problemen te krijgen met bestek en liet weleens wat eten op mezelf vallen. Als ik uit eten ging, maakte ik me altijd zorgen om wat mensen over me zouden denken. Niet echt iets waar je op die leeftijd op zit te wachten, natuurlijk.

Ik denk nog vaak aan het moment dat ik op een date een heftige aanval kreeg en een kopje hete thee over ons allebei heen morste. Dat voelde zo vernederend.

Het gevoel dat je er zó bewust van bent herken ik wel. Het is ook nogal wat om voor het eerst je kleren uit te trekken in het bijzijn van iemand. Je maakt je zorgen of de ander je te dik zal vinden, of te mager, of iets anders. En daarbovenop komt dan ook nog eens de angst of diegene je trillingen opmerkt. En wat ze daarvan vinden en of ze ernaar gaan vragen. Het laatste wat je op zo’n moment wilt is vertellen dat je een degeneratieve zenuwaandoening hebt.

Jij praat er normaal gesproken ook niet zoveel over, toch? Je probeert er gewoon mee om te gaan?

Ja, je wilt er niet nog meer aandacht op vestigen.

Toch realiseerde ik me al snel dat ik er juist wel over moest beginnen als ik intiem wilde worden met iemand. Ik heb het op de middelbare school aan een paar mensen verteld met wie ik aan het daten was, maar het liet me alsnog niet los als ik seks had. Tijdens de seks was ik eigenlijk volledig gefocust op het verbergen van mijn trillingen en niet op het moment zelf. Ik probeerde dan vooral om mezelf niet voor schut te zetten.

Hoe verborg je ze? Deed je niet aan bepaalde handelingen of standjes?

Ik vermeed bepaalde standjes inderdaad. En over het algemeen spande ik me niet te veel in, want dat verergert mijn trillingen. Dat betekende wel dat ik nooit echt van seks heb genoten, omdat ik dus – zoals ik zei – voornamelijk gefocust was op mijn tremor.

Welke standjes zijn niet handig om te doen?

Alle standjes waarbij je evenwicht een rol speelt. Ik weet niet of jij trillingen in je benen hebt, maar ik loop dus voortdurend het risico dat ik val en anderen pijn doe. En het is niet zo dat ik niet fit ben – ik zou nu makkelijk vijf kilometer kunnen rennen. Het ligt gewoon aan mijn coördinatie. Alle standjes waarbij ik moet staan zijn een uitdaging. Als we het een keer ergens spontaan willen doen waar niet veel ruimte is, kan ik het dus niet staand doen.

Ik heb geen heftige trillingen in mijn benen, maar wel een interne tremor en evenwichtsstoornissen. Ik ben altijd bang voor trappen en weet nooit wanneer mijn voet de volgende trede bereikt.

Daar schrikken mensen altijd het meest van. Het overgrote deel van de tijd denken ze dat je volledig in orde bent, vooral als ze je trillingen niet zien. Maar als je je dan opeens niet goed voelt en omvalt, is dat nogal schrikken. Dan is het best een verrassing voor ze, vooral als het tijdens de seks gebeurt.

Ik heb zelf alleen controle over mijn handen als ik veel druk zet, dus als ik met iemand ben die ervan houdt als ik licht streel, voel ik me niet zelfverzekerd genoeg. Het is moeilijk om dat keer op keer uit te moeten leggen.

Ik snap dat dat een probleem is als je vrijgezel bent. Maar ik ben nu al zestien jaar samen met mijn man. We hebben samen zoveel meegemaakt dat we elkaar door en door kennen en vertrouwen. Er zijn eigenlijk geen dingen meer waar ik me zorgen om maak. Hoewel, ik doe niet aan orale seks als mijn mond te hevig trilt, want dat kan nog weleens vervelend aflopen.

Haha, dat kan ik me voorstellen.

Hij gaat op een prettige manier om met mijn trillingen en kent ze goed genoeg om kleine dingen over te nemen die ik niet meer zo goed kan, zoals het afdoen van mijn juwelen – ik kan de sluitinkjes niet makkelijk open krijgen. Dat is langzaamaan zo gegroeid, omdat mijn trillingen steeds erger worden. Maar ik voel me zo op m’n gemak bij hem en hij kent mijn lichaam zo goed, dat dat ook terug te zien is in de seks. Hij heeft veel van mijn angsten weggenomen dat ik iets verkeerd doe. Ik zeg niet dat je per se een huwelijk of een diepe band nodig hebt om goede seks te hebben, maar als je iemand vindt die je echt begrijpt, en jij daardoor niet bang bent om iets te zijn of te doen waar diegene bij is, dan is dat heel waardevol.

Ik heb mijn man pas over mijn tremor verteld nadat we zijn gaan samenwonen. Ik zei zoiets als: “Je zult wat rare dingen gaan opmerken nu we niet meer om elkaar heen kunnen. De reden dat ik bijvoorbeeld geen make-up draag is niet dat ik een statement wil maken, maar omdat ik het niet zelf kan.”

Hij moest wel even leren hoe mijn tremor precies werkt, want hij is opgegroeid in een gezin waarin hij zich altijd moest vermannen en niet mocht klagen. In het begin zei hij dus weleens dat ik me niet moest aanstellen en dat ik me er doorheen moest slaan.

Dat kan hij natuurlijk wel zeggen, maar daar heeft een tremor geen boodschap aan.

Precies. Maar we zijn nu natuurlijk weer een tijdje verder en veel opener tegenover elkaar, en gaat hij er veel beter mee om. Hij accepteert het volledig als ik een slechte dag heb, maar hij vraagt me altijd wel om goed na te denken over wat de oorzaak kan zijn. Zodat ik zulke slechte dagen in de toekomst kan vermijden.

Hebben jullie ooit een gesprek gehad over hoe je tremor jullie seks beïnvloedt?

Meestal hebben we het erover op het moment zelf. Ik kan altijd tegen hem zeggen dat iets te lastig is en dat we iets anders moeten proberen. Als je niet de vrijheid hebt om alles over je seksleven te bespreken met je partner, ben je gewoon te nerveus. We verliezen onszelf ook in het moment en doen gewoon wat goed voelt. En als er iets fout gaat, dan kunnen we daar altijd ook wel weer om lachen.

We weten allebei dat je tremor na een tijdje steeds erger wordt. Hoe gaan jullie daarmee om?

Mijn man en ik hebben al veel meegemaakt: het verlies van een kind, de adoptie van een kind, een natuurramp en nu een pandemie. We zullen ook wel een manier vinden om met mijn verergerende aandoening om te gaan. Misschien zal ons seksleven in de toekomst niet meer hetzelfde zijn, maar dat accepteren we. Daar vinden we wel wat op.

Als ik kijk hoe mijn benen nu trillen, dan weet ik zeker dat ik op een dag moeite zal hebben met lopen. Daar hebben we het weleens over. En dan zegt hij: “Prima, dan moeten we even kijken hoe je een rolstoel parkeert en dan hebben we daar seks in.”

Dit artikel verscheen oorspronkelijk bij VICE US.

Volg VICE België en VICE Nederland ook op Instagram.