Vier vrouwen vertellen hoe hun ziekte hun seksleven heeft beïnvloed

Geen seks kunnen hebben omdat je geplaagd wordt door pijn en vermoeidheid, je waardeloos en onzeker voelen vanwege een depressie, geen libido hebben door het slikken van medicijnen – voor sommigen is dit de dagelijkse realiteit. Een fijn seksleven en lekker in je vel zitten zijn niet vanzelfsprekend. Onze fysieke en mentale gezondheid hebben veel invloed op ons zelfbeeld, onze relaties en ons seksleven. Ik sprak vier vrouwen die een lange periode ziek zijn geweest en vroeg hen naar hun ervaringen met seks.

“Op mijn achttiende werd er een roddel over mij verspreid. Een meisje met wie ik bevriend was geweest beschuldigde mij achter mijn rug om van stalking en bedreiging. Het was het begin van een nare periode waarin ik veel vriendschappen kwijtraakte. Iedereen praatte over mij en ik werd erg onzeker. Ik voelde me waardeloos en had last van obsessieve, negatieve gedachten. De gevoelens werden steeds erger en uiteindelijk werd ik gediagnosticeerd met een depressie.

Door de depressie voelde ik mij eenzaam en kreeg ik last van sociale angsten. Als ik toch naar een feestje ging voelde het alsof ik alleen was, ook al was ik omringd door anderen. Ook mijn relatie kwam onder druk te staan. De dynamiek tussen mij en mijn vriend veranderde. Hij kreeg een zorgende, haast therapeutische rol. Op seksueel gebied ging het niet goed tussen ons. Ik was onzeker over alles: mijn lichaam, mijn bedprestaties… Seks werd beladen.

Door de spanningen kreeg ik ook fysieke klachten. Ik zocht hulp bij een bekkenbodem-fysiotherapeut. In die periode kreeg ik ook psychologische hulp. Bijna twee jaar lang volgde ik groepstherapie. Toch praatte ik nooit over mijn problemen op seksueel gebied. Het onderwerp seks werd in de groep überhaupt niet besproken. Slechts één iemand noemde een keer dat zij problemen had met seks, verder kwam het nooit ter sprake.

Voor mijn depressie was ik spontaan en voelde ik me begeerlijk. Ik was erg seksueel en genoot ervan. Door mijn ziekte veranderde mijn gevoel van identiteit en eigenwaarde. In die periode studeerde ik en werd er veel over seks gepraat. Zo hadden mijn studiegenoten het over 'pandapunten'. Als je een week geen seks had, kreeg je één punt. Ik schaamde me over het aantal punten dat ik had opgespaard. Dit kan niet normaal zijn, dacht ik.

Hoewel het op veel vlakken steeds beter met mij ging, lukte het niet om mijn seksleven met mijn vriend nieuw leven in te blazen. Uiteindelijk kwam ik erachter dat hij vreemd was gegaan. In eerste instantie was ik verdrietig, maar ik snapte het ergens ook. Hoewel we nog probeerden de relatie te redden en bij elkaar te blijven, liep het stuk tussen ons. Toen het uitging ben ik even helemaal losgegaan en heb ik veel seks gehad. Omdat het vrijblijvend was voelde ik geen druk. Dat was echt een bevrijding.”

“Toen ik twintig was werd ik besmet met het Epstein-barrvirus, het virus dat de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt. Ik werd ernstig ziek. Ik was chronisch vermoeid en kreeg een auto-immuunziekte. Hierdoor had ik onder andere problemen met mijn afweersysteem, mijn gewrichten en mijn schildklier. Door mijn klachten kon ik niet meer studeren, werken, sporten en uitgaan. Ik bracht mijn tijd vooral in bed door, alleen.

De jaren voor ik ziek werd studeerde ik en hield er een druk, sociaal leven op na. Aan dat leven kwam abrupt een einde toen ik in de medische molen belandde. Ik was geen typische twintiger meer, maar een patiënt. Door mijn ziekte veranderde mijn zelfbeeld en mijn relatie met mijn lijf. Mijn lichaam was een bron van pijn en verdriet geworden, iets dat had gefaald. Ik kon me niet voorstellen dat het ooit voor genot had gezorgd.

Doordat ik pijn had en moe was, kwam ik weinig de deur uit. Ik rustte veel en volgde therapie en verschillende behandelingen. Door mijn gebrek aan energie had ik weinig sociaal contact en geen seks- of liefdesleven. Het was een pijnlijk contrast met mijn vrienden en mijn ‘vorige leven’. Toch praatte ik weinig over het gemis. Ik zag seks als de zoveelste activiteit die ik door mijn ziekte niet meer kon doen. Pas later besefte ik dat seks meer is dat een activiteit. Het is een stuk van je identiteit. Ik stopte dat stuk van mezelf weg.

Ik verlangde nog wel naar seks, zelfs toen het fysiek slecht met mij ging. Het hebben van seks en het aangaan van relaties zijn juist ervaringen waardoor je je levendig voelt. Het voelde dan ook alsof ik niet echt leefde. Ik voelde me eenzaam. En een beetje sneu. Achteraf had ik er met iemand over willen praten. Als ik toen verhalen van anderen had gehoord of het gemis een stem had kunnen geven, had ik me minder alleen of afwijkend gevoeld. En misschien had ik door gesprekken met een seksuoloog een manier kunnen vinden om ook tijdens mijn ziekte van mijn seksualiteit te kunnen genieten.

Tijdens mijn genezing kwam mijn libido terug. Toch duurde het nog een lange tijd voor ik weer intiem wilde zijn met iemand. Fysiek contact vond ik spannend, vooral seks was een barrière voor me. Ik heb een tijd gewacht tot ik de juiste persoon ontmoette en ik er emotioneel klaar voor was. De eerste keer na mijn droogteperiode voelde dan ook als een tweede ontmaagding. Ongemakkelijk, spannend, een beetje pijnlijk, maar ook fijn.”

“Mijn hele twintiger jaren heb ik amper geleefd. Het voelt alsof ik die tijd heb weggegooid en ik nooit een onbezorgde twintiger ben geweest. Vooral op seksueel gebied heb ik veel gemist. Als ik leeftijdsgenoten hoor praten, merk ik dat.

Op mijn negentiende onderging ik een medische ingreep. Achteraf bleek dat de arts bebloede, niet-ontsmette materialen had gebruikt. Omdat er een kans was dat ik besmet was geraakt met hiv werden er maatregelen genomen. Ik deed maandelijks bloedtesten en kreeg medicijnen toegediend. Mentaal en emotioneel liep ik een enorme deuk op en ik verloor mijn vertrouwen in de wereld. De arts – iemand die ik zou moeten kunnen vertrouwen – had gefaald. De eerste maanden was ik continu bang om anderen te besmetten. Ik kreeg controledwang, bloedfobie en een hevige vorm van smetvrees. Toen na een half jaar bleek dat ik niet besmet was geraakt, kwam mijn vertrouwen ondanks het goede nieuws niet terug.

Mijn leven veranderde drastisch. Door de smetvrees mocht alleen mijn vriend mij nog aanraken. Zelfs mijn ouders knuffelde ik niet meer. Niemand voelde veilig. Voordat mijn vriend en ik seks konden hebben, moesten er allerlei stappen worden doorlopen. Zo mochten de kleren die hij buiten had gedragen niet in contact komen met het bed en moest hij zich uitgebreid wassen. Seks lukte alleen als die stappen waren doorlopen. Pas dan kon ik mij ontspannen.

Ik kreeg wekelijks verschillende vormen van therapie. Het was vrij intensief. Toch werd er weinig naar mijn relatie of seksleven gevraagd. Ik begon er zelf ook niet over. Ik dacht dat het wel oké zat tussen mij en mijn vriend. Hij was namelijk de enige persoon die mij aan mocht raken. Nu ik terugkijk zie ik dat het helemaal niet goed zat.

Na drie jaar therapie ging het beter met mij. Ik durfde zelfs te reizen en in vieze hostels te slapen. Toch liep in die periode mijn relatie stuk. Vrijgezel zijn bracht allemaal nieuwe angsten. Seks werd een drempel. Ik durfde mijn gezondheid niet op het spel te zetten uit angst een geslachtsziekte op te lopen. Zoenen durfde ik, maar penetratie bleef eng. Een lange periode durfde ik geen seks te hebben. Ik schaamde me over mijn angsten en had het er met niemand over. Als seks ter sprake kwam, voelde ik mij ongemakkelijk. In die tijd studeerde ik en het voelde alsof ik een geheim met me meedroeg. Alsof ik de enige was die geen seks had. Soms loog ik en deed alsof ik wel met mensen naar bed ging.

Inmiddels heb ik een relatie. Mijn huidige vriend was de eerste persoon met wie ik weer seks had. In het begin was het niet makkelijk. Het was alsof mijn lichaam op slot zat. Door al die opgebouwde spanning was seks moeilijk. Gelukkig was mijn vriend heel ontspannen en maakte er geen probleem van. Nu gaat alles goed tussen ons en voelt het alsof er een last van mijn schouders is gevallen. De eerste keer dat we seks hadden, was alsof eindelijk de zon weer doorbrak.”

“Ik heb jaren last gehad van een depressie. Mijn klachten begonnen na een stressvolle en nare periode. Ik had een relatie met iemand die zelf depressief was en aan die relatie kwam op een nogal abrupte en harde manier een eind. Vlak daarna raakte ik mijn baan kwijt en begon ik met een nieuwe studie. Door al die veranderingen voelde het alsof ik nergens meer grip op had. Ik werd somber, mijn emoties vlakten af en ik kwam nog maar weinig de deur uit.

Al snel ging ik in therapie en kreeg ik antidepressiva voorgeschreven. De eerste soort die ik kreeg werkte niet goed en ik had veel last van bijwerkingen. Na een jaar kreeg ik een ander medicijn dat gelukkig wel goed werkte. Het enige nadeel: het had veel invloed op het libido. De psychiater had mij van tevoren al verteld over deze bijwerking, maar omdat ik door mijn depressie sowieso al geen zin in seks had, vond ik de voordelen opwegen tegen de nadelen.

De medicijnen werkten goed en het ging veel beter met mij. Toch begon ik na een tijd last te krijgen van het effect op mijn seksleven. Vooral toen ik weer relaties kreeg merkte ik wat de impact was. Door de antidepressiva voelde ik geen fysieke opwinding, werd ik niet meer nat en kwam moeilijk klaar. Mijn lijf reageerde niet zoals ik gewend was. Voor mijn depressie was ik erg seksueel en wist ik wat fijn vond. Nu begon ik aan mezelf te twijfelen: Was ik nog wel een seksueel persoon? Kon ik een relatie aangaan? Werd ik nog verliefd?

Wanneer ik met iemand was, twijfelde ik of ik hem of haar wel leuk genoeg vond. Voor mijn partners was dit lastig. Ondanks dat ik open was over de reden van mijn lage libido, voelde het voor hen soms toch als een afwijzing.

Uiteindelijk besloot ik dat ik wilde stoppen met het slikken van de antidepressiva. Het was een lastige beslissing, omdat het medicijn verder goed voor mij werkte. Toch vond ik de bijwerking te ingrijpend en miste ik een fijn seksleven. Inmiddels ben ik gestopt en merk ik dat ik meer kan genieten van seks. Fysiek raak ik weer opgewonden. Toch voel ik me nog steeds onzeker. Alsof ik mijn lichaam niet meer goed ken en er niet mee in contact sta. Ik merk ook hoeveel mijn zelfbeeld samenhangt met mijn vermogen van seks te kunnen genieten. Ik zou willen dat de focus op seks in onze maatschappij wat minder groot was.”

* De namen in dit artikel zijn om privacyredenen gefingeerd. Echte namen zijn bekend bij de redactie.