Hoe ik leerde omgaan met de dwangstoornis die mijn leven totaal overhoop gooide

De tics die Taco (34) als kind had, sloegen om naar dwang toen hij op zijn achttiende een video van zijn overleden vader zag.

|
mei 18 2018, 10:14am

Foto door Stefanya Hagen

Het is zomer en ik zit samen met mijn beste vriendin bij een strandtent. Het is een graad of 25, de zon schijnt fel en de wijn is koel. Er lijkt geen vuiltje aan de lucht, een Instagramwaardig moment. Toch voel ik me angstig, opgejaagd en onzeker. De bediening brengt ons de lunch; voor mij kroket op brood, mét huisgemaakte mosterd. Ik neem een hap en denk nee, die mosterd is te zuur. Ik denk er over om andere mosterd te vragen, maar dan slaat de twijfel toe. “Wat zullen ze van me denken als ik normale mosterd vraag in plaats van deze ambachtelijke,” en “oké, nog eens goed proeven, is deze mosterd toch niet gewoon lekkerder dan die uit een potje?”. De gedachten gieren door mijn hoofd en opeens lijkt deze keuze de belangrijkste in mijn leven. Ik kom er niet uit, verstar en begin te huilen. Terwijl de tranen op mijn bord terechtkomen eet ik als verdoofd mijn lunch op, zonder ook maar van één hap te genieten.

Ik heb een dwangstoornis, beter bekend onder de Engelse afkorting OCD, Obsessive Compulsive Disorder. Een term waarbij de meeste mensen meteen denken aan het heel erg vaak moeten wassen van je handen of eindeloos controleren van het gas. Dit kunnen inderdaad symptomen zijn van OCD, maar de vormen waarin deze stoornis zich manifesteert zijn even talrijk als bizar. Zo ken ik iemand die een constante angst voelde een kind misbruikt te hebben (zonder dat hier enige aanleiding voor was) en vervolgens non-stop moest checken in zijn geheugen of dit toch echt niet gebeurd was. Ook ontmoette ik een patiënt met een obsessie voor het getal 9. In al zijn handelingen moest dit getal voorkomen. Zo veegde hij steevast 99 keer z’n reet af en likte hij 39 keer aan zijn sjekkie voordat hij ‘m dicht rolde.

Dat ik niet alleen sta in mijn stoornis blijkt uit de cijfers. Naar schatting lijdt tussen de 1 en 3 procent van alle mensen aan een bepaalde vorm van OCD. De verhouding man-vrouw is nagenoeg gelijk en doorgaans manifesteert de dwang zich het duidelijkst vanaf het twintigste levensjaar. Kern van alle dwangstoornissen zijn de hardnekkige, steeds terugkerende gedachten – obsessies – die ongemak of angst veroorzaken. Hoewel de patiënt deze gedachten als opgedrongen en zinloos ervaart, zijn ze vaak nauwelijks te stoppen. Om deze gedachten te onderdrukken worden andere gedachten (zoals tellen, een bepaald mantra opzeggen, bidden) of handelingen (handen wassen, schoonmaken, controleren) ingezet. Deze compenserende handelingen en gedachten noem je de compulsies.

Absolute expert op het gebied van OCD in Nederland is Damiaan Denys, hoogleraar psychiatrie aan de UvA, hoofd psychiatrie van het AMC en filosoof. Waar het in zijn ogen om draait bij OCD is controle, vertelt hij me. “Mensen die last hebben van dwang worstelen met controle; ze streven naar een algehele zekerheid, terwijl er zoveel in het leven niet zeker is.” Dat begint al bij kinderen die bang zijn de liefde van de ouders te verliezen en later bijvoorbeeld twijfelen over hun seksuele identiteit, zegt Denys. “De remedie tegen OCD is dan ook niet het geven van controle, maar het leren leven met een gebrek hieraan.”

Rond m’n negende knipperde ik overdreven vaak en hard met mijn ogen en voelde de constante neiging om mijn buik in te trekken.

Onze vaak obsessieve hang naar controle is overduidelijk een kenmerk van de maatschappij waar we in leven, legt de psychiater me uit. Alles is tegenwoordig gebonden aan regels en we kunnen niet meer leven zonder talloze richtlijnen. Kortom, we kunnen niet meer leven in een samenleving gebaseerd op vertrouwen. Vertrouwen is namelijk het leiden van een leven zonder controle.

In mijn geval richt de dwang zich voornamelijk op het maken van keuzes. Zo ben ik ooit meer dan 2,5 jaar bezig geweest met het kopen van een nieuw bed. Na vier verschillende matrassen geprobeerd en geruild te hebben, en evenzoveel maanden nauwelijks geslapen te hebben, kwam ik uiteindelijk radeloos bij een exclusieve beddenzaak terecht. Hier kocht ik uit pure wanhoop het duurste bed uit de zaak. Gaf dat rust? Nee. Was ik tevreden? Nee – het duurde zelfs nog twee jaar voor ik goed kon slapen op dat bed. Al die jaren geteisterd door rugpijn, en een constante twijfel waardoor ik soms tien keer per dag op het bed ging liggen en constant in mijn hoofd een filmpje afdraaide waarin ik herbeleefde hoe ik in de winkel stond en de ‘in mijn ogen’ foute keuze maakte. Het kwam regelmatig voor dat ik me midden in een gesprek even ‘in mijn eigen hoofd’ terugtrok om dit filmpje af te spelen, hopende dat het uiteindelijk een einde aan mijn twijfel zou opleveren. De uitkomst laat zich raden.

De ellende begon bij mij rond m’n negende, in de vorm van lichamelijke tics, of zenuwtrekkingen. Zo knipperde ik overdreven vaak en hard met mijn ogen, voelde ik een constant verlangen om mijn buik in te trekken en een neiging om mijn keel te schrapen. De drang was zo groot dat ik niets anders kon dan er gehoor aan te geven. Naast de grote spanning die dat in mijn lichaam gaf, voelde ik de prangende blikken van klasgenoten als ik weer vol overgave mijn ogen dichtkneep. Natuurlijk schaamde ik me dood en probeerde ik deze vreemde trekjes zoveel mogelijk te verhullen, met als gevolg dat de spanning alleen maar toenam. Onlangs las ik dat dergelijke tics eigenlijk ook een vorm van dwang zijn en dat ze vaak de voorbode vormen voor OCD; op die leeftijd werd dat label er echter nog niet op geplakt.

Ik trok de schoenen eindeloos aan en uit om te kijken of ze wel of niet goed zaten. Het resultaat: bloedende vingers.

Pas veel later kreeg ik te horen dat de tics opkwamen toen het huwelijk van mijn ouders op de klippen liep. Mijn moeder had een lange buitenechtelijke relatie met een vriend bij wie mijn broer en ik uiteindelijk in huis kwamen te wonen. Of er een verband is tussen de tics en de scheiding durf ik niet te zeggen, maar het lijkt me goed mogelijk. Na een half jaar kwamen mijn ouders toch weer bij elkaar, maar weer een half jaar later overleed mijn vader aan een hartaanval tijdens een potje tennis met mijn moeder. Ik kan me nog goed voor de geest halen hoe hij plots in elkaar zakte en ik volslagen in paniek kotsend langs de baan stond. Dit gevoel van paniek trad daarna nog vaak op.

Ik werd zeer angstig en overbezorgd over mijn moeder. Wanneer ze ook maar een minuut later thuis was dan beloofd, raakte ik volledig in paniek en vreesde ik dat haar iets ergs overkomen was. Mijn vrees werd bewaarheid toen ze een jaar na het overlijden van mijn vader getroffen werd door een hersenbloeding. Op een ochtend werd ze wakker met een half verlamd gezicht, nauwelijks nog in staat te lopen of te praten, en werd ze afgevoerd naar het ziekenhuis.

Gedurende haar herstel verhuisde ik, inmiddels 11 jaar, naar mijn oom en tante in Den Haag; mijn broer bleef in onze oude woonplaats wonen bij een schoolvriend. Na een aantal maanden kon mijn moeder weer thuis wonen en voegde mijn broer zich bij haar. Ik bleef bij mijn oom en tante, waar het verbazingwekkend goed met me ging op school, meer dan in mijn oude stad – waar ik me nooit echt op mijn gemak voelde. Beetje bij beetje was mijn leven in een rustiger vaarwater terechtgekomen.

Totdat het onheil weer toesloeg. De hersenbloeding van mijn moeder bleek het gevolg geweest te zijn van een zeldzame vorm van kanker; inmiddels uitgezaaid en niet meer te behandelen. Al gauw werd ze verhuisd naar het huis van mijn opa en oma, waar ik elk weekend langsging. Het was zwaar om te zien hoe ze, mede door de morfine, steeds meer verder weg dreef van de wereld. Tijdens het brugklaskamp van mijn nieuwe school werd ik apart genomen door mijn mentor en kreeg ik te horen dat ze overleden was.

Gek genoeg heb ik het jaar na het overlijden van mijn moeder ervaren als een van de leukste jaren van mijn leven. Ik had het naar mijn zin in mijn nieuwe klas en haalde goede cijfers. Misschien genoot ik ergens ook wel van de aandacht die ik kreeg als wees. Vanaf de tweede klas ging het minder. Ik ging om met foute figuren, dronk veel en was erg ongelukkig. Vanaf mijn veertiende was ik vaste klant bij onze familiepsychiater, die de diagnose ADHD stelde. OCD was toen nog niet aan de orde; de symptomen waren toen nog minimaal en gaven me nauwelijks problemen. Daar kwam verandering in toen ik op mijn achttiende, in een vlaag van nieuwsgierigheid, besloot om samen met mijn toenmalige vriendin een video te kijken waarin mijn vader voorkwam. Op het moment dat ik hem ‘levend’ in beeld zag trok van schrik alle energie uit mijn lichaam weg. Ik begon te trillen, te zweten en werd bevangen door een allesverzengende angst. Weer hing ik kotsend boven de plee om mijn spanning te ontladen en de paniek te temperen, die later nog maar al te vaak zou terugkeren.

“Anticiperen op de toekomst maakt ons uniek, maar dwangklachten zijn een prijs die we daar soms voor moeten betalen.”

Een maand na dit voorval, toen de paniek nog zo nu en dan de kop op stak, vertrok ik voor een gap year naar Amerika. In het begin eisten alle nieuwe indrukken mijn aandacht op en ging het goed, maar na een avondje blowen keerde de paniek in alle hevigheid terug. In plaats dat deze verdween ‘kleefde’ de paniek plots aan de meest alledaagse zaken. Zo kocht ik nieuwe snowboardschoenen, maar twijfelde ik na aankoop over de maat. De twijfel sloeg om in paniek, en de paniek diende beheerst te worden. Ik sloot mezelf op in mijn kamer en trok de schoenen eindeloos aan en uit om de zekerheid te krijgen of ze wel of niet goed zaten. Het resultaat: bloedende vingers van het constant aantrekken van de veters en toegenomen twijfel.

Dwangstoornissen beginnen vaak vroeg in de kindertijd. De behoefte aan controle en angst voor het verlies van vertrouwen bestaan nog niet bij heel jonge kinderen. Ze ontstaan in wat Freud de ‘anale fase’ noemde, legt Denys me uit. “Als je groter wordt moet je bijvoorbeeld een toilet leren gebruiken, daar zijn normen voor.” Die regels, en bij Freud, de preoccupatie met het toilet, zijn een metafoor voor controle. De behoefte aan controle krijgen kinderen naarmate de hersenen zich ontwikkelen, vervolgt Denys, rond de vijf, zes jaar. “Anticiperen op de toekomst maakt ons uniek, maar dwangklachten zijn een prijs die we daar soms voor moeten betalen.” Dwangstoornissen komen dan ook voor in alle culturen en zijn van alle tijden: gevallen die in 1830 zijn beschreven zouden nog zo in 2017 passen.

De link die dus waarschijnlijk al lang geleden in mijn hoofd was gevormd, tussen keuzes maken en paniek, vatte rond mijn achttiende pas echt post – en begon al snel de gekste vormen aan te nemen. Wel of geen zout op mijn biefstuk nemen, wel of niet ketchup bij mijn tosti en vaak nog vreemder: een constante twijfel of ik mijn kauwgom nou met mijn linker- of rechtermondhoek moest kauwen. Allemaal kwesties met hetzelfde gevolg: ik raakte in de greep van constante twijfel, en de behoefte deze direct op te lossen, waardoor ik totaal niet meer kon genieten van het moment.

Een andere vorm waarin mijn dwang naar voren komt is het antwoord zoeken op meestal onbeduidende, en vaak ridicule zaken – heet de vader van die ene vriend nou Frans of Klaas? Plotseling overvallen worden door de vraag of ik het zou aandurven om in een bruin café een glas cranberrysap te bestellen, nadat ik dat in een film hebt gezien, of door een sterk verlangen om te weten of er elk moment ergens ter wereld iemand naakt twister aan het spelen is, behoren tot hoogtepunten uit mijn dwang-oeuvre.

Compleet in de put zitten en in paniek raken door iets waarvan je weet dat het totaal irrelevant is maakt van OCD één van de stoornissen met de hoogste lijdensdruk..

Voor buitenstaanders zijn dergelijke gedachten niet te bevatten en totaal ongeloofwaardig. Het erge is, dat zijn ze voor iemand met OCD ook. Natuurlijk weet ik rationeel dat het totaal onbelangrijk is welke mosterd ik bij mijn kroket eet, maar voor mijn gevoel is die keuze op dat moment van het allergrootste belang. Compleet in de put zitten en in paniek raken door iets waarvan je weet dat het totaal irrelevant is maakt van OCD één van de stoornissen met de hoogste lijdensdruk.

Dat leidt er ook toe dat mensen meestal niet snel naar buiten treden met hun stoornis, vertelt Denys me. “Het duurt doorgaans erg lang voordat iemand met OCD hulp zoekt, vaak wel meer dan tien jaar. Dit heeft vooral te maken met schaamte en het feit dat dwangpatiënten meestal perfect affectief en cognitief gezond zijn. Ze weten precies wat er aan de hand is en hoe ridicuul hun gedachten zijn, maar toch kunnen ze er niks tegen doen. Ze lijden in stilte.” Helaas, besluit hij, is dat ook de reden dat er relatief weinig aandacht voor de aandoening is, en de diagnostiek vaak moeizaam: het duurt gemiddeld zeventien jaar voor een patiënt de juiste behandeling voor OCD vindt.

Inmiddels is het al zo’n vijftien jaar geleden dat ik de diagnose OCD kreeg en natuurlijk heeft dat mijn leven op vele vlakken enorm beïnvloed. Zo is het bijvoorbeeld niet makkelijk om je vol overgave op werk of studie te storten als je constant moet controleren of je bureaustoel wel goed staat afgesteld en of er geen vlekjes op je computerscherm zitten. Ook kan ik eindeloos piekeren over het feit of ik wel de juiste baan of relatie heb, en bezorgde ik mijn ex een minderwaardigheidscomplex door constant mijn twijfel over onze relatie kenbaar te maken.

Inmiddels heb ik er honderden bezoeken aan psychologen opzitten en rond ik binnenkort mijn derde intensieve groepstherapie af. Die waar ik nu mee bezig ben is de meest uitgebreide, en is veel breder gericht dan alleen op de OCD: de therapie kijkt naar je hele persoonlijkheid. Zo krijg ik er niet alleen de gebruikelijk cognitieve en exposure-therapie, maar ook bijvoorbeeld beeldende en dramatherapie. De basis wordt gevormd door de schematherapie, die overal in terugkomt. Hierin neem je de gedragspatronen die je van jongs af aan hebt opgebouwd onder de loep. In mijn geval zijn dit vaak hele zelfkritische, veeleisende patronen die er voor zorgen dat ik verstar en niet optimaal functioneer.

De opgedane inzichten hebben me heel erg geholpen. Nog steeds kan ik plots volslagen in de put zitten als mijn sokken niet goed zitten, maar ik kan er vervolgens veel makkelijker weer overheen stappen. Ik accepteer het als ik me even kut voel, en ik weet nu ook dat het weer overwaait. Vroeger kon ik vast gaan zitten in zelfhaat en mezelf allerlei zogenaamd domme keuzes verwijten, maar nu zie ik dat patroon veel meer als een stoornis die buiten mezelf staat. Dat maakt de lasten van OCD een stuk makkelijker te accepteren en zorgt er voor dat ik hoopvol naar de toekomst kijk.

*De naam Taco Vissers is een pseudoniem om de privacy van de auteur te beschermen. Zijn echte naam is bekend bij de redactie.