Illustratie door Nanna de Jong.

Dit zijn de mensen die jongeren met een doodswens helpen

In gesprek met een voorstander en een tegenstander van euthanasie bij psychisch lijden.

door Anna Sonnemans; illustraties door Nanna de Jong
|
feb. 9 2018, 5:39pm

Illustratie door Nanna de Jong.

Wakker worden en dood willen. De dag overleven, maar dood willen. Naar bed gaan en dood willen. Repeat. Ik ken mensen die zich dat helaas kunnen voorstellen. De meesten kwamen daar dankzij behandelingen en medicatie weer uit, of weten hun doodswens te onderdrukken. Sommigen niet.

Nederlanders zijn huiverig over euthanasie in het geval van psychisch lijden. Zeker als het gaat om jonge mensen. Die horen niet dood te gaan, laat staan het te willen. Maar de publieke opinie is aan het verschuiven,stelde onderzoeker en arts Pauline Kouwenhoven in december. Autonomie wordt door Nederlanders steeds meer beschouwd als een recht, en ook een zelfgekozen dood valt daaronder.

Medische deskundigen zijn veel terughoudender over euthanasie bij psychisch lijden, blijkt uit het promotieonderzoek van Kouwenhoven aan het UMC Utrecht. Haar conclusie: Neem die wens voor autonomie serieus. En: hulp bij zelfdoding in plaats van euthanasie zou vaker kunnen worden besproken en uitgevoerd en dit zou de autonomie van de patiënt kunnen benadrukken. Maar juist artsen, psychologen en psychiaters krijgen in de praktijk te maken met de doodswensen van (jonge) mensen die psychisch lijden. En hoewel het aantal euthanasieverzoeken bij psychisch lijden in Nederland laag ligt, neemt het wel toe.

Wat zijn voor psychiaters en andere hulpverleners eigenlijk redenen om voor of tegen euthanasie bij psychisch lijden te zijn? We vroegen het aan Gerty Casteelen, psychiater bij de Levenseindekliniek, die ruim twintig keer euthanasie bij psychisch lijden heeft toegepast. En aan Ariane Bazan, hoogleraar psychologie aan ULB in Brussel.

Tonic: Ben je voor of tegen de mogelijkheid op euthanasie bij psychisch lijden?
Gerty Casteelen: Voor.
Ariane Bazan: Tegen.

Waarom?
Gerty: Psychisch lijden kan zo ondraaglijk zijn, dat je er niet meer mee kunt leven en daarom om euthanasie vraagt. Als je somatisch [fysiek, red.] lijdt, kun je met een gezond brein nog stappen nemen die dat lijden mogelijk verlichten. Ook als de lichamelijke ziekte zelf niet te genezen is. Maar als je een kwetsbare geest hebt, is dat veel lastiger. Psychisch lijden wordt erg onderschat. Dat is heel existentieel.
Ariane: Voorwaarde voor euthanasie is dat er geen perspectief meer is, maar dat kan je nooit voorspellen bij iemand die geestelijk lijdt. Zelfs iemand die al lang kampt met zwaar lijden, kan opknappen, soms zelfs heel plots. Zo is er het verhaal van een man die jarenlang chronisch depressief was. In een laatste poging dat te veranderen, ging hij op een bootreis. Door een ongeluk raakte hij bij die reis een onderbeen kwijt. Iedereen dacht: nu komt hij zeker niet meer uit de put, maar hij raakte juist uit zijn depressie. De behandelaar kan niet oordelen: dit komt nooit meer goed.

Kun je euthanasie bij psychisch lijden rijmen met je belofte om iemand die ziek is te helpen?
Gerty: Ja. Mensen bij wie het zover komt dat ze een doodswens hebben, weten zich geen raad met hun leven en hebben vaak geen aansluiting bij de maatschappij. Ze lijden heftig. Ze kunnen soms niet meer op een andere manier geholpen worden en profiteren niet meer van therapie. Voor dat het zover is, moeten mensen natuurlijk wel al goed geholpen en behandeld zijn. Ze moeten uitbehandeld zijn en het is inderdaad heel moeilijk om dat te beoordelen. Wij vragen altijd ook een collega om de lijdende patiënt te beoordelen: wat de diagnose is en of hij is uitbehandeld.
Ariane: Als niet-arts leg ik niet de eed van Hippocrates af, maar als psychologe zeg ik: nee, dat strookt niet met elkaar. Zo lang iemand zich tot jou wendt voor hulp, ongeacht wat voor hulp, moet je ervoor gaan. Je moet de vraag serieus nemen, ja. Maar een vraag aan een ander, blijft een vraag aan het leven.

Geloof je dat er altijd kans op genezing is?
Gerty: Genezing of verbetering van het lijden is altijd het streven. Maar soms is er geen kans op genezing of verbetering, ondanks alle therapie en medicatie. Dat geldt voor de hele geneeskunde. Een gezond brein kan mogelijk met dat perspectief omgaan. Juist als je brein ziek is, heb je niet altijd de mogelijkheden om daarmee te leven.
Ariane: De vraag moet anders gesteld worden. Het geloof dat iemand kan genezen is altijd het vertrekpunt. Het is een weddenschap. Dat geloof verhoogt de kans dat het in orde komt. Een ander voedt zich aan dat geloof en put daar hoop en moed uit. Het is te vergelijken met ouders die geloven dat hun kind als het opgroeit de beste, slimste, mooiste zal zijn. Natuurlijk wordt niet elk kind de mooiste en de slimste, maar dat geeft wel een leven lang steun. Inderdaad, aan het einde van de rit merk je dat het niet met iedereen even goed is afgelopen. Maar daar mag je nooit vanuit gaan. Ik geloof authentiek in het feit dat het goed komt met elk van ons.

Vind je het een recht van mensen om zelf te beschikken over of zij leven of sterven?
Gerty: Gelukkig wel. Mensen hebben het recht om er zelf een eind aan te maken. Mensen zijn autonome wezens.
Ariane: Ja, ik vind dat een recht. Men kan het recht nemen om uit het leven te stappen.

Is euthanasie bij een doodswens zelfbeschikking?
Gerty: We hebben recht op zelfbeschikking, maar geen recht op euthanasie. We moeten heel terughoudend zijn bij het verlenen van euthanasie. Je moet bekijken of iemand die psychisch ziek is en een doodswens heeft een autonoom mens is.
Ariane: Euthanasie bij psychisch lijden vind ik geen uiting van zelfbeschikking, want dan leg je de laatste handeling in handen van een arts. Er zijn bij euthanasie bij psychisch lijden twee methodes: een drankje of een injectie via een infuus. Het gaat hierbij om fysiek gezonde mensen, dat kan voor een arts voelen als doodmaken. Zij kiezen daarom liever voor het drankje, want dan doet de patiënt het zelf. Een onderzoek toont aan dat de meerderheid van de patiënten dat niet wil. Zij verkiezen een injectie omdat ze willen dat een arts het doet. Ook vragen patiënten hier wel vaker aan de arts op het laatste moment: "Dokter, u bent toch zeker dat ik niet meer kan genezen?". Dat zijn geen vragen naar zelfbeschikking.
Gerty: Ja, ik zeg altijd tegen mijn patiënten dat ze zelf het drankje moeten drinken. In heel zeldzame gevallen wijk ik daarvan af, maar dan moeten er heel goede argumenten zijn. In principe zeg ik altijd: het is jouw keuze, dus je moet ook zelf drinken. Soms zeggen ze bang te zijn dat ze gaan braken. Dat gebeurt zelden. Ik heb dat slechts één keer meegemaakt, maar dat was een klein beetje en maakt geen verschil in het effect. Of ze vinden het vies, maar mensen mogen erna meteen wat lekkers drinken. Met een drankje vallen ze net zo snel in slaap als met een infuus.

Stimuleert het openzetten van de achterdeur naar de dood de doodswens of bedwingt het die juist?
Gerty: Wij zien vooral dat laatste, dat mensen rust krijgen en nog een behandeling willen proberen. Ze weten dat als niets lukt, ze nog ergens terecht kunnen. Dat wil overigens niet zeggen dat ze dan ook euthanasie krijgen. We voeren slechts een kleine 10 procent uit van de aanvragen met psychisch lijden die we binnenkrijgen. Wij merken wel dat mensen denken dat als ze zich bij ons hebben aangemeld, het verzoek altijd gehonoreerd zal worden. Ze doen vaak een sterk appel op ons. In een gesprek melden we direct: je moet wel alle gangbare therapieën geprobeerd hebben.
Ariane: Waarschijnlijk heeft het die effecten allebei. In een tijd waarin het soms moeilijk is om serieus genomen te worden als je mentale pijn hebt, is het een ultiem middel om erkenning te krijgen voor die pijn. Tegelijk zien we in België ook dat er steeds meer euthanasieverzoeken komen en dat sommige hulpverleners het spontaan aanbieden, omdat het steeds meer maatschappelijk geaccepteerd is.

Het euthanasieverzoek van Amy werd goedgekeurd, maar zij heeft het nog niet doorgezet. Ze vertelt in Too Young To Die waarom:

Wat is het belangrijkste verschil tussen euthanasie en zelfmoord?
Gerty: Bij euthanasie is er gekeken: zijn er echt geen mogelijkheden meer om te herstellen? Ook betrek je de hele sociale context: familie en vrienden. Voor de patiënt is het belangrijk dat zij waardig kunnen sterven en niet in eenzaamheid. We veronderstellen dat suïcidaliteit vaak impulsief is. Dat het licht ineens uitgaat en ze voor een trein springen. Dat is echt wat anders. Mensen die bij ons komen, hebben een weloverwogen verzoek en zijn niet op die manier suïcidaal.
Ariane: Uit het leven stappen is een recht dat je kunt nemen, maar het kan je niet gegeven worden. Aan een ander vragen je te doden is een fundamenteel andere vraag. Er zijn geen objectieve redenen om te leven. Voor elke reden die je bedenkt, is er altijd iemand die dat niet heeft. Willen leven is subjectief. Het is daarom de plicht van alle mensen om elkaar voortdurend tot het leven te verleiden. Wie de vraag stelt: dood mij, vraagt de ander om deze plicht te verzaken. Joost Zwagerman is daar een voorbeeld van. Hij vond het de plicht van iedereen om de kandidaat zelfmoordenaar op andere ideeën te brengen, maar toen het voor hem echt niet meer ging, heeft hij zelf het recht genomen om uit het leven te stappen.

Hoe verschilt iemand die zelfmoord pleegt van iemand die een langdurend euthanasietraject aanvraagt?
Gerty: Mensen die een mislukte poging tot zelfmoord doen, zijn in de meeste gevallen heel erg blij dat ze nog leven. Bij mensen bij wie het wel lukt, denken we vaak dat het impulsief gebeurt. Daarom is het zo belangrijk dat mensen hun suïcidale gedachten wel openlijk kunnen bespreken. Onze ervaring is dat als je met mensen in gesprek gaat over hun doodswens, ze innerlijke ruimte krijgen om ook nog naar andere perspectieven te kijken. Maar we weten te weinig van suïcidaliteit af. Sommige mensen mogen het traject in, maar suïcideren zich tijdens het traject alsnog.
Ariane: Beiden vinden mogelijk rust in dat ze de zekerheid hebben om eruit te stappen. Euthanasie bij psychisch lijden maakt je afhankelijker van de ander. Er is meer onzekerheid over of het traject doorgaat, maar misschien ook over of wel echt alles is geprobeerd. De vraag aan de ander is groter, en daarmee ook de vraag om alternatieven. Ik zie dat als een vraag om leven. Dat maakt het zo schrijnend.

Mauds euthanasieverzoek werd afgekeurd. Ze maakte daarna zelf een einde aan haar leven door voor een trein te springen. Haar vriend Jesse vertelt.

Als je euthanasieverzoek wordt afgewezen, heb je door voor de trein te stappen toch een aanzienlijk minder prettig afscheid. Hoe denk je over hulp bij zelfdoding als alternatief voor euthanasie?
Gerty: Ik had laatst een patiënt die zei: 'Ik heb geen zin om zolang op jullie wachtlijst te staan voordat ik in aanmerking kom voor een euthanasietraject. Ik heb het goed geregeld en doe het zelf wel. Het was een vrouw met twee kinderen. Haar familie wist ervan, evenals haar behandelaar en haar huisarts. Ze heeft middelen online besteld en met hen afgesproken: nu ga ik boven voor eeuwig slapen. Dat was een voorbeeld van 'hulp bij' zelfdoding waar ik begrip voor heb. Maar niet iedereen heeft die controle over de situatie. Ik wil toch dat er eerst een professional naar heeft gekeken, want het is een glibberig gebied. Ik snap het wel overigens. Het is lastig om daarover te oordelen.
Ariane: Ik weet het niet zo goed. Mijn opinie nu is dat het niet kan, maar ik sta open voor debat. Ik vind dat de wet altijd aan de kant van het leven moet staan, maar misschien zijn er echt schrijnende gevallen. Intiem denk ik: stel dat iemand die mij lief is zo lijdt, en mij vraagt naar hulp bij sterven... Ik zou uiteraard alles uit de kast halen langs de kant van het leven. Maar wellicht dat in het extreme geval er een verschil bestaat tussen ethisch en wettelijk handelen. Als ik vind dat het aan mij is om in een noodsituatie iemand bij sterven te helpen, dan zou ik ook de wet kunnen overtreden. Ik bedoel: een wet die hulp bij zelfdoding niet langer strafbaar stelt, heeft veel schadelijke gevolgen. Ik wens niet dat er een wet is die in een extreem geval mijn handelen goed spreekt. Het zou een overtreding zijn en dan zou ik ook als consequentie aanvaarden dat ik voor de wet moet verschijnen. Dat is wat ik intiem denk. Maar in algemenere zin, is dat voor mij onbeslist.

Snap je dat een jongere met een doodswens zich niet altijd gehoord voelt?
Ariane: Ik begrijp heel goed dat het moeilijk is om gehoord te worden als je mentaal lijdt. Vergelijk het met iemand die kanker heeft. Ik weet niet hoe het in Nederland zit, maar hier krijgt die wereldklasse zorg, alle behandelingen, specifiek aangepaste chemokuren en psychologische begeleiding. Als men dan zegt: het is perspectiefloos, weet je dat er alles is gebeurd. Maar de geestelijke gezondheidszorg staat in vergelijking tot de kankerzorg nog helemaal nergens. Bovendien kan je de geest niet genezen zoals het lichaam. Iemand die fysiek ziek is, zal willen meewerken aan zijn herstel. Iemand die mentaal heel ziek is – of, beter, die echt zwaar lijdt – zal het de therapeut vaak juist lastig maken en zijn herstel proberen te saboteren. De problematiek is dan juist dat men zelf vindt dat men niet de moeite waard is om nog te leven. Dit zijn vaak mensen die zwaar zijn misbruikt, getraumatiseerd zijn, hechtingsstoornissen hebben. Als wij dan tegen die patiënten zeggen: je werkt niet mee dus je bent therapieresistent, en dus we kunnen niets meer voor je doen, dan laat je de mensen die het zwaarst getroffen zijn toch in de steek
Gerty: We zien veel jonge mensen bij de Levenseindekliniek, veel millenials die zich niet gehoord voelen met hun doodswens binnen de GGZ. Dat kan ik me heel goed voorstellen. Zij voelen zich in de steek gelaten. Daarom is het ook zo belangrijk dat zij over hun doodswens kunnen praten. Dit geldt voor iedereen en niet alleen specifiek voor mensen wiens euthanasieverzoek wordt afgewezen.

Schiet de geestelijke gezondheidszorg tekort?
Gerty: Het is zo dat we nu niet iedereen goed genoeg kunnen behandelen. Ik weet niet of we dat ooit wel kunnen. We kunnen heel veel niet genezen, ook chronische somatische ziekten. Als het lijden ondraaglijk is en we in deze tijd geen optimale behandeling kunnen bieden, komt het voor dat mensen daar niet meer mee kunnen leven.
Ariane: De hulpverlening is in crisis, zeker in België. In de geestelijke gezondheidszorg komen mensen op wachtlijsten te staan, ze worden als administratief dossier van de ene naar de andere behandelaar doorgeschoven. Als therapeut geef je niet een behandeling, je bént een behandeling. Je moet niet weglopen, maar een band opbouwen. De maatschappij mobiliseert zich niet tegen een falend systeem. Nee, in plaats daarvan maken we het einde makkelijker. Ik vind dat revolterend. Laten we eerst eens zorgen voor betere opvang van patiënten.
Gerty: Het aantal suïcides neemt nog steeds toe. Of de geestelijke gezondheidszorg daar debet aan is, weten we niet. We weten ook niet of het werk van de Levenseindekliniek een bijdrage kan leveren aan een vermindering. De band met de behandelaar is heel belangrijk. Je moet naar ze luisteren, wensen serieus nemen en met ze in gesprek gaan. Wat niet wil zeggen dat ze dan maar euthanasie moeten krijgen. In eerste instantie is ons doel altijd: mensen ertoe bewegen dat ze willen blijven leven.

Denk jij aan zelfmoord? Of ken jij iemand die aan zelfmoord denkt? Neem contact op 113 Online of bel 0900-0113.

Als jij of iemand uit je omgeving worstelt met een eetstoornis, depressie, of andere psychische problemen, neem dan contact op met Stichting Korrelatie op 0900 1450, of kijk op korrelatie.nl .