Ik heb de ergste hoofdpijn ooit

"De hoofdpijn" door George Cruikshank (Beeld ​via)

Stel je voor dat je middenin de nacht wakker wordt, en een boor in je oogkas voelt rondtollen. Dat is geen literaire metafoor. Stel je voor dat je het gevoel hebt dat iemand een gloeiend hete metalen staaf door je nek rechtstreeks je hersenen in heeft geramd. Ook dat is geen metafoor. Dat is hoe het voelt om clusterhoofdpijn te hebben.

Clusterhoofdpijn wordt ook wel de 'zelfmoordziekte' genoemd, omdat mensen die eraan lijden vaak zelfmoord plegen omdat ze de pijn niet meer kunnen verdragen. Minder dan 0.1 procent van de wereldbevolking heeft last van clusterhoofdpijn, en ik ben daar één van - een vrouw van 27 die met de ziekte heeft moeten leren leven.

Ik kreeg mijn eerste aanval toen ik zeventien was. Zodra het begon, wist ik dat dit geen normale hoofdpijn was. De pijnscheuten straalden van mijn linkeroog uit naar mijn oor, mijn tanden, langs m'n nek, en door m'n hele lijf. Na een kwartier deed het pijn als ik m'n eigen gezicht aanraakte. Het was het soort ondragelijke pijn waar je al snel van kan doordraaien, vooral als je geen idee hebt wat er aan de hand is.

Twee maanden lang had ik ongeveer elke twintig minuten een aanval van clusterhoofdpijn. Ik belandde om de dag op de eerste hulp, maar de pillen die ze me gaven, hadden net zo goed Tic Tacs kunnen zijn. De artsen konden niks doen. Ik moest maar gewoon wachten tot het vanzelf overging.

Mijn familie vond het verschrikkelijk om te zien hoe ik aan de pijn onderdoor ging. Ik herinner me zelf niet veel van die tijd, omdat mijn brein van nature altijd de neiging heeft om alleen de leuke dingen te onthouden, en de slechte dingen snel te vergeten. Wel weet ik nog dat ik uit wanhoop met mijn hoofd tegen de muur beukte, over de grond kroop van de pijn, en dreigde om uit het raam te springen.

Pas toen ik mijn tweede langdurige aanval kreeg, ontdekte ik een effectieve pijnstiller. Ik was toen al het huis uit en woonde in Rota, een stadje in Spanje, waar ik voor een makelaar werkte. Ik nam altijd migrainepillen als de pijn terugkwam, maar dat bleek uiteindelijk een nogal dure geldverspilling te zijn: de tabletten kostten 13 euro per stuk, maar hadden weinig tot geen effect.

Toen ik weer eens op de eerste hulp belandde, verwachtte ik dat ik dezelfde bullshit te horen zou krijgen als altijd (alles van "migraine is kut, maar je moet je er niet zo druk om maken" tot "soms helpt het om een citroen op je voorhoofd te leggen"). Maar deze arts was anders.

"Vind je het erg als ik je aan de zuurstof leg?" vroeg hij. Ik dacht dat hij een grapje maakte, dus lachte ik wat en vroeg ik hem of hij me alsjeblieft kon injecteren met een of ander paardenmiddel. Hij zei alleen: "Zie je over twintig minuten", en zette een zuurstofmasker op m'n gezicht.

Zo lang duurde het niet. Acht minuten later was de pijn helemaal weg. Toen ik hem ernaar vroeg, zei de arts dat hij een andere patiënt had met dezelfde klachten als ik – een veertiger die dezelfde pijn beschreef en leed aan clusterhoofdpijn. Deze arts had in zijn vrije tijd de symptomen van de man onderzocht, en was tot de conclusie gekomen dat zuurstof effectiever kon zijn dan een pijnstiller.

Sindsdien ging ik elke keer als de pijn terugkwam naar dat kleine ziekenhuis in Rota, waar mijn reddende engel zuurstof voor me klaarzette en me weer tot leven wekte. Ik zal nooit lang genoeg leven om deze man voldoende te kunnen bedanken voor alles wat hij voor me gedaan heeft.

"De Clusterhoofdpijn" door JD Fletcher (Beeld ​via)

De aanvallen die ik had tussen mijn 19e en 26e kwam meestal eens per jaar, en duurden tussen de drie weken en twee maanden. Ik haatte het om mezelf te moeten zien als een patiënt, en noemde mezelf ook nooit zo. Ik had toen nooit zo openlijk over mijn ziekte kunnen schrijven als ik nu doe. Ik was als de dood dat mensen me zielig zouden vinden, dus vertelde ik niemand over m'n hoofdpijn.

Ik bezocht ook nooit online patiëntenforums, omdat ik ervan overtuigd ben dat dingen lezen over ziektes op het internet de snelste manier is om jezelf ervan te overtuigen dat er van alles mis met je is. Mijn moeder deelde die mening niet, en ging wel op Facebookpagina's over clusterhoofdpijn op zoek naar tips, therapieën, en nieuwe behandelingen.

Ik heb haar pas nog eens gevraagd wat ze daar tegenkwam. Ze zei dat de Facebookfeeds van de groepsleden vol stonden met selfies waarop ze een zuurstofmasker droegen, dat ze allemaal dezelfde profielfoto hadden (van een teddybeer met een bloederig ooglapje), en dat ze elkaar constant lieten weten of, wanneer en hoe lang "het beest" hen had bezocht. Het is niet dat ik op ze neerkijk, maar mijn eigen ervaring was zo anders dan die van hen.

§

Tijdens mijn aanvallen – die ik om de een of andere reden vaak in de zomer kreeg – feestte ik gewoon de hele dag en nacht door. Ik ging naar het zwembad, naar het strand, naar de kroeg en naar de club. Ik kan me nog herinneren dat ik mezelf een keertje met pijnstillers heb geïnjecteerd op de wc van een lokale nachtclub.

Gelukkig had ik toen al geleerd om de symptomen van een aanval tien minuten van tevoren te herkennen, waardoor ik tien minuten had om mezelf in een taxi te proppen en richting een zuurstoftank te racen. M'n leven is veranderd nu ik mijn eigen zuurstoftank thuis heb. Ik hoef niet meer naar het ziekenhuis – ik regel het zelf wel.

In tegenstelling tot m'n wilde jaren blijf ik nu meestal thuis als ik een aanval heb. Niet omdat ik bang ben, maar omdat het veel comfortabeler is om in de buurt van mijn tank te blijven.

En hoe cliché het ook klinkt, ondanks alle tegenslagen denk ik dat clusterhoofdpijn een toevoeging aan mijn leven is geweest. Het heeft me zelfvertrouwen gegeven. Als je zulke pijn kan verdragen, dan kan je alles.