Als elk geluid helse pijn geeft aan je oren

“Kan niet bellen. App me” vermeldt mijn WhatsApp al bijna twee jaar. Bellen doet pijn aan mijn oren, want ik heb hyperacusis. Dat is een soort RSI aan je oren. Ieder geluid is teveel, te hard. Een glas dat op tafel wordt gezet, het geruis van water uit de kraan. Ik was met het fanfare-orkest, waarin ik saxofoon speel, een week naar Frankrijk. We speelden buiten, in een dorp. Zoals altijd stonden de saxofonisten vlak voor de trompettisten. En ineens kón ik niet meer. Ik moest weg, wég van dat lawaai, van dat getetter in mijn oor. Het deed zo’n pijn! Vanaf dat moment kon ik geen enkel geluid meer verdragen. Een uurtje googlen leerde dat ik waarschijnlijk hyperacusis had. Nooit van gehoord. Terug in Nederland ging ik direct naar de huisarts. Die had nog nooit een geval van hyperacusis in haar praktijk gehad en ze stuurde me door naar een audiologisch centrum. Voordat ik daar naartoe ging, schreef ik op wat ik precies voelde en in welke situatie, en mailde dat naar het centrum. Dan hoefde ik ter plekke tenminste niet zo veel te praten. Ook mijn eigen stem gaf te veel lawaai. De specialist in het audiologisch centrum zei dat ik inderdaad hyperacusis had. Hij vond het niet raar dat ik schreef soms een soort gefladder in mijn oren te voelen; dat gevoel hebben blijkbaar meer mensen. De oorzaak van hyperacusis kan in de hersenen liggen, maar ook in de zenuw die de oorspier aanstuurt of in het evenwichtsoorgaan. Bij mij ligt de oorzaak in mijn oorspieren; die zijn te gespannen waardoor plotselinge geluiden slecht gedempt worden. Daar is geen behandeling of medicijn voor. De specialist zei dat ik me moest ziekmelden op mijn werk, en zes weken later bij hem moest terugkomen.

Achteraf gezien is de hyperacusis niet helemaal zonder aankondiging gekomen. Ik reis en slaap vaak met oordoppen in, omdat ik het anders te lawaaierig vind. De laatste jaren deed ik ook bij het zwemmen dopjes in, omdat ik last had van het water in mijn oor. Drie verschillende soorten oordoppen, en nog had ik niet door dat er iets mis was. Toen we naar Frankrijk gingen was ik net klaar met mijn studie pedagogiek. Die had me veel stress bezorgd. Ik deed de opleiding naast mijn baan, en bovendien zat ik daar tussen allemaal jongere studenten die met alles veel sneller waren dan ik. In de verplichte werkgroepjes voelde ik me daarom nogal opgejaagd. Ik besteedde veel tijd aan mijn studie, maar kwam traag vooruit. Stress verergert hyperacusis, vertelden internet, de huisarts en de specialist me later. Werken kon niet meer. Al die pratende collega’s; bij het idee alleen al kromp ik ineen! Maar thuis zitten was ook niet ideaal. Mijn vriend is gelukkig een schat. Hij deed alles superzacht; praten, een deksel op een pan leggen, een plastic verpakking openen. En hij bekleedde de koelkast aan alle kanten met dik schuimrubber, zodat het gebrom wat zachter werd. Maar dan nog: de buurman die de deur dicht doet, een brommer, ja zelfs het gekwaak van eenden; het was te veel.

In Amsterdam, waar ik woon, is het onmogelijk stilte te vinden, dus besloot ik naar mijn ouders te gaan. Die wonen in een dorp in Brabant. Ik had al aangekondigd dat als ik kwam, er absoluut geen radio of televisie aan kon staan. Daar hadden ze braaf rekening mee gehouden. Maar ze schrokken toen ik vroeg of de batterij uit de klok gehaald kon worden. Toen drong het tot ze door hoe weinig ik kon hebben. Na een uur ben ik weer weggegaan, want ik voelde dat het anders mis zou gaan. Ik had mijn ouders gemist en zou het liefst de hele dag blijven, maar nu kon ik er niet tegen als mijn moeder hoestte of mijn vader in zijn handen wreef. Schelpenpaadje of asfalt
Ik was erg blij een auto te hebben. Toen ik hyperacusis kreeg, bleek dat de enige manier om het huis uit te kunnen. Ja, hij maakt geluid, maar hij vormt ook een beschermend hokje om me heen. Getoeter, fietsbellen, piepende trams, het komt allemaal een stuk minder hard binnen als ik in de auto zit. En ik heb geen last van gepraat of muziek van medepassagiers. Maar ja, waar ga ik naartoe met die auto? Eigenlijk vooral naar het bos. Ik heb alle bossen en parken rond Amsterdam uitgeprobeerd. Ik weet precies waar knisperende schelpenpaden liggen en waar stil asfalt of zand. Af en toe dwong ik mezelf om een paar boodschappen te doen. Mijn vriend deed al bijna alles in het huishouden, want er is bijna geen klusje dat geen geluid maakt. Het was me nooit zo opgevallen, maar echt élke supermarkt heeft muziek aan staan. Dus ik zorg dat ik maar heel kort binnen ben.

Mijn tante ging een paar weken op vakantie en appte dat ik zolang in haar huis mocht wonen. Dat leek me een goed idee: een huis in een Brabants dorp, tegen het bos, zonder huisgenoten. Het werd een grote mislukking. Oorzaak? De verwarmingsketel. Al toen ik binnenkwam hoorde ik hem. Maar ik dacht: niet aanstellen, verder is het hier stil. Maar het was teveel, dat geruis en geratel, vooral omdat het continu doorgaat. Ik keek of ik de ketel uit kon zetten; dan maar geen warm water! Het lukte niet; ik zag geen knop of stekker en de ketel ruiste maar door. Huilend belde ik mijn ouders. Gelukkig kwam mijn vader snel. Hij zag dat we de ketel niet uit konden zetten. Mijn tante en haar buren maken gebruik van dezelfde ketel, dus als we hem zouden uitschakelen, zouden ook de buren zonder warm water zitten. Ik moest weg uit dit huis, en snel. Gestóórd werd ik van die ketel. In de auto heb ik eerst een tijdje zitten huilen. Hoe moest dat nou verder met me? Waar moest ik wonen, als ik zelfs een leeg huis in een rustig dorp niet aankon? Zou de hyperacusis ooit verdwijnen? Of tenminste draaglijk worden? Is mijn sociale leven voor altijd naar de knoppen? Zou ik ooit nog kunnen werken? Thuis meldde ik me aan bij een digitale lotgenotengroep. Veel mensen met hyperacusis hebben óók tinnitus: dan hoor je continu een geluid, meestal een piep, die er niet echt is. Dat heb ik gelukkig niet. Voor mensen met alleen hyperacusis is er niet zoveel te vinden in de lotgenotengroep. En van wat ik las, werd ik niet vrolijk: mensen die er al jaren mee tobben en nauwelijks meer vrienden zien. Wel kreeg ik een paar handige tips, bijvoorbeeld waar je materiaal kunt kopen om de afzuiger stiller te maken. Elke zes weken ging ik naar de bedrijfsarts en ook had ik nog een paar keer een afspraak in het audiologisch centrum. Het enige wat ze me konden adviseren is proberen manieren te vinden om te ontspannen, want er is nou eenmaal geen behandeling voor hyperacusis. Een paar maanden lang ben ik eens per week naar een dame gegaan die reiki deed. Had je me dat twee jaar geleden verteld, dan had ik je uitgelachen. Maar ik werd rustig van haar handoplegging en na elke sessie kon ik iets meer geluid verdragen. Ik leerde mijn grenzen af te tasten door voorzichtig te experimenteren. Kon ik op ons balkon zitten? Hoe lang kon ik buiten lopen met mijn oordoppen in? Kraken pinda’s nog steeds te hard in mijn mond of kan ik die inmiddels aan?

Vrienden van mij hebben een tuinhuisje in de kop van Noord-Holland. Ze boden aan dat ik daar drie dagen per week kon verblijven. Het is een heel primitief huisje, maar ideaal: geen zoemende verwarmingsketels, geen ruisende afvoerpijpen, niks. En het was herfst, dus in de tuinen eromheen kwam zelden iemand. Geen muziek, geen gepraat, geen getimmer. Daar bracht ik wekenlang de maandag, dinsdag en woensdag door. Maar op woensdagavond vond ik het toch fijn om weer naar Amsterdam te rijden, naar huis, naar mijn vriend. Het is best eenzaam om dagenlang niemand te spreken. We zochten goed uit hoe we het samen konden uithouden in één huis. Mijn vriend paste zijn werktijden aan zodat hij meestal werkte op de dagen dat ik thuis was. Als hij thuiskwam, praatten we even, aten samen en dan ging ik naar de slaapkamer. Daar las ik nog wat terwijl hij de afwas deed en dan ging ik slapen. Ik stimuleerde hem muziek te blijven maken met zijn vrienden. Niet alleen omdat ik dan het huis voor mij alleen had, maar vooral omdat hij dan een avondje niet op zijn tenen hoefde te sluipen. Hij is zo lief; hij heeft zelfs een paar van zijn overhemden weggedaan omdat die te veel ritselen. Echt, ik vind het ontzettend knap dat hij het met me uithoudt. Toen het winter werd, ben ik niet meer naar het tuinhuis gegaan. Het huisje heeft alleen een houtkachel, dus ik moest houthakken om het een beetje warm te kunnen stoken. Ik heb het een paar keer geprobeerd, dat hakken. Maar ik vind het best eng, en vooral: het maakt lawaai! Langzaam ging het beter. Op een gegeven moment hoefde ik niet meer één hand voor mijn oor te houden terwijl ik met de andere de autodeur dichttrok. Wat later stapte ik niet meer elke keer expres over die ene krakende plank in ons huis heen. Eens per week maakte ik een afspraak met een vriend of vriendin. Dan zette ik de timer van mijn telefoon op dertig minuten, want ik had gemerkt dat dertig minuten gepraat het maximum was dat ik aankon. Oudjaar was een uitdaging. Ik ben blij dat er alleen nog maar op oudjaarsdag vuurwerk afgestoken mag worden, maar op die dag zelf is Amsterdam natuurlijk niet te doen voor mij. Dat had ik al maanden tevoren bedacht en sindsdien ben ik op zoek gegaan naar een plek waar mijn vriend en ik een rustige, maar toch gezellige laatste dag van het jaar konden vieren. Het werd een hotel in een badplaats. Vuurwerkvrije zone, oudere gasten; heerlijk. Omdat mijn sociale leven al maanden op een laag pitje stond, en ik ook niet kon werken, zocht ik iets anders om te doen. Ik ging bakken. Ik dook recepten op die ik ooit had verzameld en vroeg vrienden om hun favoriete recepten. Ik bakte carrot cake, havermoutkoekjes, gewoon brood; van alles. Heerlijk om bezig te zijn en direct resultaat te zien.

Toen ik weer wat meer aankon, stelde de bedrijfsarts voor dat ik elke week een half uur naar mijn werk zou gaan, “om het contact te houden”. Daar was ik de eerste keer erg zenuwachtig over; ik had mijn collega’s al een half jaar niet gezien en ze wisten niet wat ik wel of niet aankon. Maar al dat thuiszitten zorgde ervoor dat ik me nogal nutteloos voelde, dus ik zette me over mijn zenuwen heen. De eerste dag ging ik heel vroeg naar mijn werk; zo vroeg dat de meeste collega’s er nog niet waren. Ik dronk koffie, liep een rondje, praatte even met mijn baas. De collega’s die binnenkwamen, gingen direct op hun tenen lopen als ze me zagen. Daar moest ik een beetje om lachen; dat was nou ook weer niet nodig. Maar zodra ze achter hun bureau zaten, waren ze me blijkbaar vergeten en kletsten ze op vol volume met elkaar. Gelukkig was mijn halfuur toen alweer voorbij. Het viel best mee. De week erna keek ik tot mijn eigen verbazing uit naar het werkhalfuurtje. Weer een kleine verbetering! Heel langzaam bouwde ik zo het werk weer op. Ook op sociaal gebied was ik toe aan een stapje meer. ‘Uit eten’ werd mijn doel, maar dat moest ik wel goed uitkienen. Een Ethiopisch restaurant leek me een goed idee, want daar zou ik geen last hebben van het geluid van bestek dat op het bord wordt gelegd. Je eet er immers met je handen. Ik ken een restaurantje waar het meestal rustig is en ging er, samen met een vriendin, om zes uur naartoe. Lekker vroeg, zodat er nog geen andere gasten waren. De muziek stond zacht, maar omdat we de enige gasten waren, durfde ik wel te vragen of hij helemaal uit mocht. Daar had de eigenaar geen probleem mee. We aten lekkere Ethiopische pannenkoek met allerlei groenten, vlees en saus. En pas toen we de rekening vroegen, kwamen er andere gasten binnen. Ik was zo blij! Een jaar na het begin van de hyperacusis kreeg ik een terugval. Het ging best goed, ik werkte weer 28 uur en besloot met mijn collega’s mee te gaan naar een congres in Zweden. Het vliegtuig was het probleem niet; met vliegoordoppen was dat best te doen. Maar we verbleven met z’n zessen in één huis en daar had ik niet goed over nagedacht. Zes dagen lang continu vijf kletsende dames om me heen. Het congres zelf heb ik niet eens bezocht. Overdag bleef ik in het huis en als mijn collega’s terug kwamen, ging ik wandelen. Maar ja, je kunt niet wandelen tot iedereen slaapt, diep in de nacht. Ik heb gekeken of ik een paar dagen eerder terug kon vliegen, maar er was geen plek. Door dit Zweedse tripje was ik terug bij af. Weer kon ik niet werken, weer was ieder geluidje te veel. Een groot verschil was wel dat ik er nu niet zo van schrok; ik wist immers ongeveer wat me te wachten stond. Ik wist dat het beter zou gaan, heel langzaam, maar toch: beter. Daarom was ik nu minder gestresst en juist daardoor ging het herstel iets sneller. Nu, bijna twee jaar na het begin van de hyperacusis, werk ik drie keer per week drie uur. Ongeveer twee keer per week maak ik een afspraak met een vriendin of ga ik naar mijn ouders. Als ik thuis ben, app ik wat, kijk ik series (met het geluid uit natuurlijk) of lees ik een boek. Lezen doe ik het liefst op mijn Ipad, want het geluid van omslaande bladzijden vind ik nog steeds niet fijn. Het gaat dus weer de goede kant op. Maar de melding op mijn Whatsapp blijft voorlopig staan: “Kan niet bellen. App me.”

Hyperacusis is Grieks voor: ik hoor te veel. De meest voorkomende oorzaken zijn gehoorverlies, whiplash, geluid van bijvoorbeeld vuurwerk, bijwerkingen van medicijnen, chronische oorontsteking, auto-immuunziekten en stress. Hyperacusis komt voor op alle leeftijden, is meestal chronisch en gaat vaak gepaard met tinnitus (oorsuizen) en gehoorverlies.

Hoewel er medisch niet altijd een oplossing is voor hyperacusis, is er wel hulp om beter met de aandoening om te gaan. De onzekerheid en de impact die hyperacusis heeft op het dagelijkse leven en de zorgen die de patiënt zich maakt over de hyperacusis kan stress en daarmee de klachten juist erger maken. Wanneer de klachten stressgerelateerd zijn kunnen ontspanningsoefeningen helpen; er zijn ook mensen gebaat bij geluidstherapie, zoals bij tinnitus ook wel wordt toegepast. Kijk voor meer informatie op de sites van Stiching Hoormij en Hoorzaken.