We spraken vrouwen bij wie pas laat autisme werd ontdekt

In Nederland hebben ongeveer 190.000 mensen autisme. Mijn zus is één van hen en hoewel ze 30 is, kreeg zij pas een paar jaar geleden de diagnose. Ze is lang niet de enige vrouw die jarenlang rondloopt met autisme zonder dat te weten.

Driekwart van mensen die de diagnose autisme krijgen is man, en het overgrote deel van wetenschappelijke studies naar autisme is gebaseerd op onderzoek bij mannen. Dat schrijft Annelies Spek van het Autisme Expertisecentrum. Volgens haar kunnen vrouwen veel beter hun autisme verbloemen, waardoor het minder duidelijk is wat ze hebben. Dan lijkt het bijvoorbeeld om een depressie of angststoornis te gaan.

Gelukkig is er steeds meer aandacht voor dit probleem – en voor de acceptatie van en kennis over autisme in het algemeen. Een groeiende groep vrouwen wil autisme, en het feit dat vrouwen later dan mannen een diagnose krijgen, bespreekbaar maken. Ik sprak drie vrouwen die laat de diagnose autisme kregen en nu proberen om kennis en begrip over autisme in de wereld te vergroten.

Ik wist altijd al dat ik anders was dan mijn klasgenootjes. Zij konden veel beter op emoties reageren dan ik. Ook kon ik slecht tegen nieuwe dingen en veranderingen. Maar om er toch bij te horen, probeerde ik af te kijken hoe zij zich gedroegen en dat na te doen. Dat werd vooral heel erg op de middelbare school. Op de basisschool was ik eenzaam, en ik was vastbesloten om dat niet weer te worden op de middelbare school. In de eerste jaren werd ik gepest. Ik kreeg, zoals veel meisjes met autisme, te maken met seksueel misbruik. Daardoor werd ik uitgemaakt voor slet. Later lukte het me grotendeels wel om erbij te horen, maar als ik na school thuis kwam, was ik altijd heel erg overprikkeld. Ik had het gevoel dat ik nergens helemaal mezelf kon zijn. Ik had een beste vriendin, maar ik was toch eenzaam omdat ik me totaal niet met leeftijdsgenoten kon identificeren. Toen ik ging studeren kwam ik echt in de problemen. Eerst woonde ik in een dorp, maar toen moest ik naar de stad en veel met de bus. Al die prikkels kon ik niet aan. Ik begon mijn haar uit te trekken en mezelf heen en weer te wiegen in moeilijke situaties. Een vriendin kreeg rond die tijd de diagnose autisme en toen dacht ik dat ik dat misschien ook wel had. Zij was voor mij de aanleiding om naar de dokter te gaan. In eerste instantie twijfelde de psycholoog om me de diagnose autisme te geven, hoewel ik wel aan alle eisen voldeed. Ze hield het eerst op een meerdere persoonlijkheidsstoornis. Ik denk dat dat gebeurde omdat ik geen stereotiepe autist ben zoals dat beschreven staat in het DSM-handboek. Dat is namelijk gebaseerd op onderzoek bij mannen, terwijl autisme bij vrouwen zich heel anders uit. Dat was erg verwarrend, maar gelukkig kreeg ik uiteindelijk, na ongeveer een jaar, wel de diagnose. Dat luchtte erg op, omdat ik nu eindelijk bij een groep hoorde en mezelf in een hokje kon plaatsen. Dankzij de diagnose heb ik een soort handleiding voor mezelf gekregen. Ik kan nog steeds heel veel en ik kan mijn doelen bereiken, maar het moet misschien wel wat langzamer of op een andere manier. Bijvoorbeeld met meer structuur – wat ik zelf aan kan brengen. Er waren alleen helemaal geen vrouwen met autisme die ik als voorbeeld kon nemen en waar ik me aan kon spiegelen. Het had mij in het begin erg geholpen als ik dat wel had gehad. Daarom had ik als model het gevoel dat ik een verantwoordelijkheid had om me erover uit te spreken, vooral in de mode-industrie. Ik wil mensen, bijvoorbeeld via Instagram, laten zien dat autisme in alle vormen komt en ik wil een voorbeeld zijn voor meisjes en vrouwen met autisme. Het maakt niet uit of je man of vrouw bent, hoe je eruit ziet, wat je doet of waar je woont, iedereen kan autisme hebben.

De middelbare school was een moeilijke tijd voor mij. Ik werd gepest, hoorde nergens bij en het lukte me niet om vrienden te maken. Ik was altijd alleen. Ik had het er moeilijk mee, werd depressief en had last van gedragsproblemen. Maar ik wist niet dat ik hulp kon zoeken voor zulke problemen. Totdat de schoolarts me naar de GGZ stuurde. De eerste psychiater die ik ooit zag, op mijn vijftiende, noemde me verwend omdat mijn ouders altijd alles deden wat ik wilde. Mijn moeder maakte bijvoorbeeld altijd speciaal eten voor mij klaar. Daarna was ik bang dat alle psychiaters zo gemeen zouden zijn, maar ik heb daarna wel jarenlang gesprekken gehad met hulpverleners. De rest van mijn school- en studietijd bleef ik het moeilijk hebben. Maar mijn familie en ik wisten niks over autisme en dat ik dat kon hebben, anders had ik ook niet zo lang in de hulpverlening gezeten. Toen ik op mijn 21e uiteindelijk toch de diagnose kreeg, herkende ik mezelf ook niet in de informatie die ik kreeg. De folders die ik kreeg gingen over kinderen en ze vertelden me over ontmoetingsplaatsen voor mensen met autisme. Toen ik daarheen ging schrok ik: er waren daar allemaal mensen die niks konden. Ze zagen er niet uit als normale mensen. Later ging ik zelf op onderzoek uit. Ik ging boeken lezen en ontmoette mensen zoals ik. Toen kwam ik erachter dat ik er niks aan kan doen hoe ik ben en begon ik mezelf beter te begrijpen. Ik ben niet iemand die zich altijd aan kan passen aan verwachtingen van de maatschappij. Ik vind het lastig om sociaal te zijn, want ik moet al op zoveel dingen letten – mijn stem, wat iemand zegt en wat die eigenlijk bedoelt. Ik ben bijvoorbeeld directer dan de meeste mensen en dat schrikt af. Daardoor verlies ik vrienden en dat doet pijn. Daarnaast vind ik het moeilijk om vriendschappen te onderhouden. Wanneer neem je contact op? Hoe vaak neem je contact op? Meestal onderhoudt de andere persoon contact met mij. Zo gaat dat al mijn hele leven. Ik heb boeken geschreven en geef presentaties over autisme, zowel in Nederland als in Turkije. Ik vind het belangrijk dat mensen meer te weten komen over autisme. Vooral in Turkije is weinig bekend over autisme bij jongvolwassen die normaal of goed presteren op school. Sommige mensen daar denken bijvoorbeeld dat je alleen een hele zware vorm van autisme kunt hebben. Ik werd in Turkije door sommige ouders ook niet geloofd. Ze denken wel dat ze er genoeg over weten, maar dat is dus niet altijd zo. Maar ik heb er zelf ook veel aan. Ik krijg veel positieve feedback op mijn presentaties en dat geeft mij zelfvertrouwen. Op die manier compenseert het voor de sociale dingen die ik niet goed kan – zoals een-op-eengesprekken.

Ik kreeg de diagnose autisme toen ik bijna achttien was. In de jaren daarvoor heb ik heel veel tijd doorgebracht met ggz-medewerkers, die nooit door hebben gehad dat ik autisme had. Mijn broer en zus hadden het namelijk allebei en we gingen vaak naar cursussen en therapie met het hele gezin. Toen ik in groep acht zat, vroegen mijn ouders aan mijn orthopedagoog of ik geen autisme kon hebben. Het zat immers in de familie. Zij zei dat dat echt niet kon. Ze had mij gevraagd wat ik zou wensen als ik drie wensen mocht doen. Ik had gewenst dat mijn tante geen reuma meer had, mijn broer en zus geen autisme hadden en dat er wereldvrede was. Ik dacht niet aan mezelf – ik was te sociaal en kon dus geen autisme hebben, vond zij. Maar toen ik van het vmbo naar een mbo-opleiding ging, kreeg ik problemen. Op het vmbo kon ik me nog heel goed redden zonder veel te hoeven doen. Maar op het mbo moest ik veel meer zelf doen en zelf structuur aanbrengen. Dat kon ik niet. Mensen dachten dat ik lui was. Ik kreeg last van paniekaanvallen en een psycholoog diagnosticeerde me met een angststoornis. De behandeling daarvoor hielp – natuurlijk – niet. Uiteindelijk kwam ik uit bij een psycholoog van de GGZ die me toch de diagnose autisme en depressie gaf. Daar had ik in het begin heel veel moeite mee. Er ging altijd heel veel aandacht naar mijn broer en zus met autisme en ik moest de volwassene zijn. Het normale kind. Ik vroeg me af waarom ik nooit hulp had gekregen, als ook ik niet normaal was. De diagnose heeft mijn hele levensdoel veranderd. Eerst wilde ik de theaterwereld in, nu wil ik met zoveel mogelijk mensen praten over autisme en depressie zodat het taboe en stigma verdwijnen. Ik kan mijn leed inzetten om ervoor te zorgen dat mensen zoveel mogelijk weten van psychische kwetsbaarheid onder jongeren. Mijn autisme uit zich vooral in het feit dat ik niet goed tegen prikkels kan, daarom draag ik buiten het huis altijd een koptelefoon en zonnebril. Voordat ik wist dat ik autisme had, ben ik een paar keer naar Lowlands geweest. Als het me dan teveel werd, dacht ik dat ik last had van mijn benen. Dan kon ik me terugtrekken. Achteraf gezien was ik natuurlijk overprikkeld. De dagen daarna was ik ook een vervelend kind. Nu ik weet dat ik autisme heb, kan ik er beter mee omgaan en ben ik ook veel leuker voor mijn omgeving. - Van 31 maart tot en met 7 april is het Autismeweek. Op 2 april is het Wereld Autisme Dag. Over de hele wereld worden evenementen georganiseerd met als doel om meer aandacht te vragen en begrip te creëren voor mensen met autisme.