Hoe het is als jij en je zusje tegelijkertijd aan een eetstoornis lijden

Toen ik als 12-jarige brugklasser boulimia ontwikkelde, stonden mijn ouders compleet machteloos. Ze zagen hoe mijn eetstoornis me langzaamaan de afgrond in werkte, maar wat ze ook deden of zeiden, het maakte weinig indruk. Ik, een eetstoornis? Dat kon niet, ik had toch een normaal BMI? Ik had net mijn groeispurt gehad en was wel vrij dun, maar toch niet mager? Ik had het toch niet continu koud? En ik stond toch ook nooit op het punt flauw te vallen door het lage aantal calorieën dat ik binnenkreeg? Daarmee was de zaak voor mij afgedaan: ik was niet ziek, en had geen hulp nodig. En alhoewel ik inderdaad een heel normaal gewicht had, stak ik meerdere keren per dag m’n vinger in m’n keel. Ik raakte op jonge leeftijd verslaafd aan laxeermiddelen – te beginnen met een overdaad aan kauwgom, omdat ik het aanvankelijk te beschamend vond om laxeermiddel af te moeten rekenen bij de drogist. Overdag at ik weinig tot niets, tot ik ‘s avonds thuiskwam en de nachtelijke eetbuien begonnen. Honderden euro’s gaf ik uit aan voedsel dat ik in het holst van de nacht heimelijk wegwerkte. Tegen de tijd dat ik 13 was, was ik zwaar depressief en begonnen suïcidale gedachten vrijwel dagelijks de kop op te steken. Uiteindelijk kon ik dit toneelstuk voor de buitenwereld jarenlang volhouden, puur omdat ik niet sterk vermagerde. Toen ik na jaren akkoord ging met professionele, gespecialiseerde hulpverlening, was ik alweer bijna 18. Maar toen ik nog middenin mijn ontkenningsfase zat (het is lastig om een exact moment te benoemen, maar ik denk dat ik een jaar of 15 was), ontwikkelde mijn zusje anorexia nervosa. Volgens onze ouders is er maar één erger scenario denkbaar dan een eetgestoord kind in huis hebben, en dat is twee eetgestoorde kinderen in huis hebben. Als ik nu terugkijk op die tijd, moeten die vijf heftigste jaren (ik genas pas na tien jaar, tegen de tijd dat ik 22 was – mijn zusje was korter ziek en zal niet langer dan drie jaar aan anorexia hebben geleden) een ware hel voor hen zijn geweest. De competitiedrang onder mensen die aan een eetstoornis lijden is normaal gesproken al vrij groot, maar ik had altijd het idee dat die onderlinge strijd bij mijn zusje en mij – juist vanwege onze bloedband en de relatie tot onze ouders – nog verder versterkt werd. Ik was jaloers op mijn zusje, omdat ze zichtbaar ziek was en met de dag kleiner werd. Waarom beschikte zij wel over die wilskracht, en ik niet? Als gevolg van haar sterke vermagering was het voor mijn ouders veel makkelijker om professionele hulp voor haar in te schakelen. En alhoewel ik persoonlijk helemaal niet zat te wachten op professionele hulp (een eetstoornis fungeert als jouw dirty little secret, dat je zo lang mogelijk van iedereen verborgen wil houden), verlangde ik naar de zorg en liefde waarmee mijn ouders mijn zusje overlaadden. In mijn hoofd verdraaide ik de zaken zo, dat zij het wel waard was om voor te vechten, en ik niet. Mijn zusje daarentegen was jaloers op het feit dat ik al die jaren professionele hulp had weten te ontlopen, terwijl haar dit hooguit een half jaar was gelukt. Zij kreeg te maken met eetlijsten die ze moest volgen, eetdagboeken die ze bij moest houden, wekelijkse weegmomenten en therapiesessies – terwijl ik in het geniep mijn gang kon blijven gaan. En alhoewel we deze dingen nooit echt naar elkaar uitgesproken hebben, vermoed ik dat ze zich – net als ik – ook schaamde voor die eetgestoorde gevoelens: ik was haar grote zus, zij mijn kleine zusje, en diep van binnen zat er nog altijd een gezond stemmetje dat toch vooral wilde dat we de hulp zouden krijgen die we elkaar zo gunden.

Eetstoornissen worden deels veroorzaakt door een genetische aanleg, die bij mijn zusje en mij hoogstwaarschijnlijk ook een rol heeft gespeeld. Maar ik heb me er altijd over verbaasd dat ik boulimia ontwikkelde, en zij anorexia. Zou het niet veel logischer zijn geweest als we allebei dezelfde eetstoornis hadden ontwikkeld? En komt dit fenomeen, twee zussen die allebei aan een eetstoornis lijden, veel voor binnen de klinische wereld? Ik besluit op onderzoek uit te gaan. “Hier zijn geen concrete cijfers van, maar in de praktijk heb ik het zeker meegemaakt,” vertelt coach Isabelle Plasmeijer me aan de telefoon. Ze richtte ISA Power op, een Amsterdams coachingbureau voor kinderen en volwassenen met een eetstoornis in Nederland en België. Zelf is ze ook ervaringsdeskundige. “Peggy Claude-Pierre, een bekende Canadese auteur, is bijvoorbeeld moeder van twee dochters die beiden een eetstoornis ontwikkelden. Zij heeft een boek over haar ervaringen geschreven: De geheime taal van eetstoornissen.” Als ik Isabelle vraag hoe het kan dat mijn zusje en ik beiden een eetstoornis ontwikkelden, zegt ze: “Een eetstoornis kan zoveel verschillende gezichten en oorzaken hebben; het is in feite een copingmechanisme, en geen enkel copingmechanisme is hetzelfde.” Wel is ze bereid wat algemenere uitspraken te doen: “Een eetstoornis vult vaak een gemis van liefde, moed, kwetsbaarheid of zelfvertrouwen. Het kan ook deels worden veroorzaakt door een verlangen naar de liefde en goedkeuring van anderen, zoals onze ouders. Kinderen leren al op vroege leeftijd hoe ze de aandacht van hun ouders kunnen krijgen. Dit is natuurlijk een overgesimplificeerd voorbeeld, maar sommige kinderen weten dat als ze beginnen te krijsen, mama ze een koekje zal geven. Het ligt er maar net aan welke bevestiging ouders hun kinderen geven.” Ze vervolgt: “Als je als kind niet goed leert dat er ruimte is voor jouw emoties, leer je ook niet goed hoe je je emoties kunt delen en reguleren – en dan kan er een ongezond copingmechanisme ontstaan, zoals een eetstoornis.” En hoe is dit dan van toepassing op twee zussen die allebei een eetstoornis ontwikkelen? Isabelle legt uit: “Als je ziet dat je zus een bepaald gedrag vertoont en je ziet dat dit gedrag iets oplevert, leer je onbewust aan: hé, als ik dat doe, krijg ik dat ook. Weer een overgesimplificeerd voorbeeld: als mijn zus zich uitermate inschikkelijk en lief gedraagt en vervolgens een lolly krijgt, krijg ik die – na het vertonen van hetzelfde gedrag – ook. En natuurlijk is er niet alleen sprake van een drang naar aandacht en liefde; het is waarschijnlijk dat er sprake is van een familiepatroon, waardoor je beiden niet goed geleerd hebt om met je emoties om te gaan. Dat kan ervoor zorgen dat je uiteindelijk moeite hebt met het vormen van een krachtige identiteit en moeite hebt met het vormen van een positief zelfbeeld.” Ze besluit: “En soms ontwikkelen kinderen ook een probleem – een drugs- of alcoholprobleem, of een eetstoornis –, omdat ze de focus willen verleggen van het werkelijke probleem. Als de ouders bijvoorbeeld in scheiding liggen, kan een ziek kind de aandacht naar zichzelf toetrekken. Ik ken namelijk geen ouder die een scheiding doorzet op het moment dat zijn of haar kind in het ziekenhuis voor zijn of haar leven ligt te vechten.” Ook Charlotte Gies, ervaringsprofessional bij Human Concern, een gespecialiseerd centrum voor eetstoornissen, kent geen cijfers uit wetenschappelijke onderzoek over hoeveel dit voorkomt. “Wel zien we dit terugkomen in de praktijk, maar wat we nóg vaker zien, zijn moeders en kinderen met allebei een eetstoornis. Ook zien we zeer regelmatig gezinnen waarin verschillende mannelijke familieleden een ambivalente relatie hebben met voeding. Er is vaak sprake van genetische risico’s voor het ontwikkelen van een eetstoornis: het is dus zaak om transgenerationele aspecten [wat generaties aan elkaar doorgeven en leren, red.] mee te nemen in de behandeling.”

Als ik vraag naar de competitiedrang onder zussen die beiden een eetstoornis hebben, zegt ze: “De ervaring leert dat die familiale band de competitiedrang zeker versterkt, vaak is die dus nog sterker dan onder patiënten in de klinische wereld. Je ziet dat kopieergedrag bij zussen onderling, maar ook bij moeder en dochter, vaak aanwezig is. Bij zussen speelt er in zulke gevallen niet zelden mee wie erin slaagt de meeste aandacht, liefde en zorg bij de ouders op te eisen. En natuurlijk speelt niet alleen aandacht hierin een rol, maar hebben ze ook behoefte aan een ouder die bij hen is, laat zien dat ze geliefd zijn en de moeite waard zijn. Daardoor kan er tussen twee zussen een strijd ontstaan: wie heeft de ‘beste’, ernstigste eetstoornis? Wie is het dunst? Om wie maken de ouders zich meer zorgen?” Charlotte vervolgt: “Ik ervaar in de praktijk vaak dat kinderen met dezelfde ouders heel anders op problemen reageren. Kinderen gaan verschillend om met hun ervaringen, waardoor je soms ziet dat een bepaald gezinslid copingsmechanismen moet ontwikkelen, bijvoorbeeld een eetstoornis.” Als ik haar vraag of het niet veel logischer zou zijn geweest dat we beiden óf anorexia, óf boulimia hadden ontwikkeld, legt ze uit: “Eetstoornissen hebben allemaal een eigen naampje, terwijl ze feitelijk niet zoveel van elkaar verschillen. De vorm van de eetstoornis kan iets vertellen over de manier waarop het kind met spanning omgaat, maar vaak lopen verschillende eetstoornissen ook in elkaar over. Het gaat ons veel meer om de onderliggende problematiek en functies van de eetstoornis, dan hoe die eetstoornis zich uiteindelijk uit. Wij zien vaak dat er tegelijkertijd sprake is van een ‘anorexiadynamiek’ en een ‘boulimiadynamiek’, wat in veel behandelingen niet erkend wordt: in vrijwel alle behandelingen bestaan er apart zorgpaden voor anorexia en boulimia.” Met mijn zusje en mij gaat het inmiddels goed: beiden hebben we onze eetstoornissen weten te overwinnen, op onze eigen manier. Ik heb het mijn ouders jarenlang kwalijk genomen dat er in ons gezin amper ruimte was om emoties op een gezonde manier te uiten: van praten was bijna nooit sprake – van schreeuwen, met deuren gooien en woedeaanvallen des te meer. Inmiddels realiseer ik me dat mijn ouders fouten gemaakt hebben, maar dat ik hen mijn ziekte en die van mijn zusje niet kan verwijten. Daar zijn eetstoornissen veel te gecompliceerde aandoeningen voor, en naar alle waarschijnlijkheid hebben er honderd en één verschillende factoren meegespeeld bij het ontstaan van ons ziektebeeld. Mijn ouders deden wat ze konden, met de middelen die ze hadden. En als ik ooit besluit aan kinderen te beginnen, dan brengt mijn eetgestoorde verleden in ieder geval één voordeel met zich mee: mochten mijn toekomstige kinderen – net als mijn zusje en ik – onverhoopt aanleg hebben om ziek te worden, dan weet ik in ieder geval precies op welke symptomen ik moet letten en op welk moment ik aan de bel moet trekken. Worstel jij met een eetstoornis en heb je hulp nodig? Je kunt landelijk direct terecht bij Korrelatie of Stichting Human Concern, of zoek een behandelaar bij jou in de buurt. Daarvoor heb je wel een verwijzing van je huisarts nodig. * De naam van de auteur is gefingeerd, om de privacy van haar familie te beschermen.