Ik probeerde van lorazepam af te kicken en kwam nogal wat duistere dingen te weten

“Ik zou willen dat mensen weten wat ze te wachten staat als ze ermee beginnen."

|
nov. 1 2017, 5:56pm

2006 was voor mij een heel slecht jaar. Mijn oudste dochter werd ziek en ging bijna dood, mijn jongere dochter werd depressief en mijn geliefde schoonmoeder kreeg terminale longkanker. Huilen, in paniek raken en nog meer huilen was wekenlang het enige dat ik kon.

Toen mijn psychiater voorstelde dat ik drie keer per dag een kleine dosis lorazepam zou nemen, zei ik dan ook: "Ja, graag." Ik voelde me onmiddellijk opgelucht: ik kon slapen, ik kon nadenken, en ik kon omgaan met de meerdere trauma's waarmee onze familie werd geconfronteerd.

Ik was in goed gezelschap. Volgens een nieuw rapport, dat zich baseert op Amerikaanse overheidsgegevens, heeft een op de vijf Amerikaanse vrouwen (en een op de tien mannen) ten minste één psychiatrisch medicijn geslikt. We hebben het dan voornamelijk over antidepressiva of angstremmers, zoals Ativan (een merknaam van lorazepam). En de meeste van deze patiënten nemen deze medicijnen regelmatig, velen zelfs jarenlang. Ook ik hoor bij die groep.

Ons vreselijke jaar kwam uiteindelijk ten einde: mijn dochters werden beter, mijn schoonmoeder overleed. Maar acht jaar later slikte ik nog steeds drie keer per dag een klein wit pilletje, en daar wilde ik mee stoppen. Ik vroeg mijn arts of hij me hierbij kon helpen, en zijn reactie kwam min of meer neer op: "Waarom zou je dat willen, als je er verder geen last van hebt?"

Het ding was dat ik er wel degelijk last van had. Mijn geheugen, dat ooit meer dan uitstekend was geweest, was onbetrouwbaar geworden. Ik voelde me saai en stom. Mijn evenwicht raakte zo uit balans dat ik ooit eens struikelde over mijn eigen voeten, met mijn gezicht op de grond klapte en een gebroken neus had. De arts verzekerde me ervan dat de groep medicijnen die bekendstaat als benzodiazepinen onschadelijk is, maar ik las onderzoeken waarin benzodiazepinen werden gekoppeld aan dementie, geheugenverlies, valincidenten en overdoses.

Een percentage van de mensen dat meer dan een paar weken benzodiazepinen slikt, kan vanuit het niets stoppen en daar verder geen last van ondervinden, maar ik wist dat ik niet tot die groep behoorde. Als ik te laat was met een dosis, voelde ik mijn hart bonzen en merkte ik dat ik angstig begon te worden. Na acht jaar was ik lichamelijk verslaafd geworden aan het medicijn. Ermee stoppen zou niet makkelijk zijn.

Als je niet kunt slapen of eten of ademen omdat je continu voelt dat je op het punt staat om dood te gaan, doe je vrijwel alles om dat gevoel te laten stoppen. Op dat moment zijn benzodiazepinen écht een wondermiddel.

Benzodiazepinen waren het farmaceutische wonder van de jaren zestig. Librium, Valium en andere benzodiazepinen werden voorgeschreven voor alles van slapeloosheid tot epileptische aanvallen, en in de late jaren zeventig vormden ze samen de meest voorgeschreven medicatie ter wereld.

"Er zijn veel dingen waarvoor je ze kunt gebruiken," zegt Joseph Lee, medisch directeur van het Hazelden Betty Ford Foundation Youth Continuum. Hij legt uit dat je ze kunt slikken om epileptische aanvallen, catatonie, levensbedreigende alcoholverslavingen en verslavingen aan andere verdovende middelen tegen te gaan.

Maar angst is veruit de meest voorkomende reden dat benzodiazepinen worden voorgeschreven. En ik snap waarom. Als je lichaam en hersenen al een week of twee in de paniekmodus verkeren, als je niet kunt slapen of eten of ademen omdat je continu voelt dat je op het punt staat om dood te gaan, doe je vrijwel alles om dat gevoel te laten stoppen. Op dat moment zijn benzodiazepinen écht een wondermiddel.

Helaas duren deze wonderlijke anti-angsteffecten voor de meeste mensen slechts een paar weken, of als je geluk hebt een paar maanden. Uit een van de weinige onderzoeken die ooit zijn gedaan naar de langetermijneffecten van benzodiazepinen, bleek dat mensen die Xanax namen om hun angsten tegen te gaan er na acht weken slechter aan toe waren dan de mensen die een placebo namen. "Dat onderzoek is nooit herhaald, omdat niemand het wil financieren," zegt Reid Finlayson, universitair hoofddocent in klinische psychiatrie en gedragswetenschappen aan de Vanderbilt-universiteit in Nashville.

Mensen die Xanax namen om hun angst te behandelen waren er na acht weken slechter aan toe dan de mensen die een placebo namen.

Artsen blijven jarenlang – tientallen jaren zelfs – benzodiazepinen voorschrijven, ondanks het feit dat ze worden gekoppeld aan onbehandelbare depressie, zelfmoord, cognitieve stoornissen, de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie, en verkeersongevallen. Het aantal benzodiazepinevoorschriften in de Verenigde Staten is in de afgelopen twintig jaar verdrievoudigd. Een onderzoek uit 2015 toonde aan dat meer dan vijf procent van de Amerikaanse bevolking weleens benzodiazepinen voorgeschreven heeft gekregen; een derde van hen was langdurig gebruiker (dit ondanks het feit dat de bijsluiter meestal anders aanbeveelt).

Toen ik contact opnam met Pfizer, de makers van Xanax, om hen wat vragen te stellen over het langdurige gebruik van het medicijn, gaf een vertegenwoordiger me dit nietszeggende antwoord: "Als het wordt voorgeschreven en ingenomen op de aangegeven manier, is Xanax een belangrijke behandelingsoptie voor onze patiënten. Zoals met al onze medicijnen dient Xanax te worden toegediend volgens de plaatselijke etikettering. Patiënten die vragen hebben dienen contact op te nemen met hun zorginstantie."

Thomas L. Schwartz, hoogleraar psychiatrie aan de SUNY Upstate Medical University in Syracuse in de staat New York, zegt dat benzodiazepinen eigenlijk niet de meest voor de hand liggende behandeling voor angst zijn. "Klassiek gezien wordt een patiënt behandeld met psychotherapie, een SSRI of een SNRI," legt uit hij. "Pas als deze drie dingen falen, is een benzodiazepine volgens de meeste behandelingsrichtlijnen voor veel van de angststoornissen toegestaan."

Schwartz denkt dat voor sommige mensen benzodiazepinen langdurig effectief blijven. "Ik zie sommige patiënten al sinds 2000, en de anti-angsteffecten zijn nog niet verwaterd," zegt hij. Mijn vraag is: hoe kun je dat weten? Mijn dokter dacht dat mijn benzodiazepine nog voor mij werkte, maar na acht jaar was ik daar helemaal niet meer zo zeker van.

Ik schaamde me diep voor mijn lorazepamgebruik, ondanks het feit dat ik het alleen op de voorgeschreven wijze nam. Ik heb nooit mijn dosis verhoogd, heb nooit een handvol genomen als pleziertje en ik ben nooit langs de dokter gegaan om meer te vragen. Ik was niet per se fan van het gevoel dat de medicatie me gaf. Ik dacht ook dat het niet echt een oplossing bood voor mijn angsten; daar slikte ik inmiddels een antidepressivum voor.

Ik zocht op het internet naar manieren om met mijn medicijnen te stoppen, en wat ik las maakte me bang. Er waren hele websites die zich hadden toegespitst op het ondersteunen van mensen die zelfstandig met het medicijn wilden stoppen, omdat hun arts hen kon of wilde helpen. Sommige van hen waren al maanden of jaren bezig. Velen worstelden met zulke heftige symptomen, dat ze invalide waren geworden. "Het is ongelooflijk moeilijk om met benzodiazepinen te stoppen, en het heeft niks te maken met verslaving," zegt Lee. "Het heeft met een fysiologische afhankelijkheid te maken."

Een van die langdurige patiënten was Christy Huff, een cardioloog in het Texaanse Fort Worth. Huff werd een dagelijkse dosis Xanax voorgeschreven, nadat het sicca-syndroom het voor haar onmogelijk maakten om te slapen. Het werkte een paar weken, maar toen begon ze overdag angst te ontwikkelen, wat ze daarvoor nog nooit had gehad. Ze had steeds meer Xanax nodig en dacht dat ze gek begon te worden. Ze had geen idee wat er aan de hand was, totdat een psycholoog haar vroeg om twaalf uur voor haar biofeedbacksessie met Xanax te stoppen. "Mijn hele borst kromp ineen. Ineens dacht ik: wacht eens even, dit is geen angst – ik ben gewoon afhankelijk van dit spul!"

Artsen blijven benzodiazepinen jarenlang voorschrijven, ondanks het feit dat ze worden gekoppeld aan onbehandelbare depressie, zelfmoord, cognitieve stoornissen, de ziekte van Alzheimer en verkeersongevallen.

Huff had tussen haar doses in last van ontwenningsverschijnselen, wat vaak voorkomt bij mensen die kortwerkende benzodiazepinen gebruiken. Maar het is moeilijk om het verschil te zien tussen deze ontwenningsverschijnselen en de angst die wordt behandeld, zoals Huff ontdekte. Zelfs medische professionals verwarren de twee vaak. "Artsen waarderen het niet dat de symptomen ontstaan door de ontwenning, en niet door een onderliggende aandoening," zegt Finlayson.

Hoewel de arts van Huff erop stond dat haar symptomen door angst veroorzaakt werden, en niet door een medicijnenverslaving, wilde ze toch stoppen met Xanax. Net als de meeste mensen in haar situatie stuitte ze via het internet op het werk van Heather Ashton, een gepensioneerde psychiater en hoogleraar psychofarmacologie aan Newcastle University. Ashton legt in de zeer toegankelijke Ashton Manual uit hoe afhankelijkheid van benzodiazepinen werkt en hoe je ermee kunt stoppen.

Ook ik vond de handleiding, omdat ik, net als Huff, geen arts kon vinden die me wilde helpen en ik vastbesloten was om ermee te stoppen. De eerste stap was om de dosis kortwerkende lorazepam te verminderen en mijn dosis Valium te verhogen, omdat Valium een langere halfwaardetijd heeft. De ontwenningsverschijnselen zijn daarom minder heftig. Maar ik vond Valium veel verdovender, en dat betekende dat ik meerdere maanden het gevoel had dat mijn hersenen in katoen waren gewikkeld en ik mijn ogen nauwelijks open kon houden. Uiteindelijk kon ik toch beginnen met het verminderen van mijn dosis. Ik nam in stapjes steeds een kleinere dosis dan ik voorheen deed, en ondervond daar in de daaropvolgende twee tot vier weken nog wel last van.

De ondersteuningsgroepen op het internet voor mensen die met benzodiazepinen willen stoppen staan vol verhalen over mensen die zo invalide zijn geraakt door de ontwenningsverschijnselen, dat ze niet meer kunnen werken of helemaal niet meer functioneren – niet alleen tijdens de overgangsperiode, maar ook in de maanden of zelfs jaren daarna. Ik had geluk: mijn symptomen werden nooit compleet ondraaglijk.

Christy Huff had niet zoveel geluk. Zij probeert nu al elf maanden met Valium te minderen en ze is ongeveer op de helft. Ze werd eerder dit jaar met borstkanker gediagnosticeerd, wat de zaken compliceerde. Maar Huff is van mening dat kanker niets was in vergelijking met afkicken van Valium. Ze heeft nu last van een aantal symptomen, waaronder misselijkheid, vermoeidheid, slapeloosheid, een tremor, hartkloppingen en wazigheid. "Mijn leven is eerlijk gezegd een levende hel," schreef ze in een open brief aan de medische wereld. "Er zijn tijden geweest nadat ik mijn dosis verminderde, dat ik zoveel wanhoop ervoer dat ik overwoog om mijn leven te beëindigen. Het enige dat me daarvan heeft weerhouden is het feit dat ik een man en een 5-jarige dochter heb."

Huff vertelt dat kanker niets was in vergelijking met afkicken van Valium.

JC Curle heeft ook zelfmoord overwogen. Ze was 25 jaar oud en studeerde rechten toen ze na een ongeluk in 2008 Ativan voorgeschreven kreeg. Curle ontwikkelde een groot aantal medische problemen – urineweginfecties, maagproblemen, gevoelloze handen en voeten, migraine – maar steeds wanneer haar symptomen erger werden, werd haar verteld dat haar angst terugkwam en dat ze vooral Ativan moest blijven slikken. Haar verlossing kwam in de vorm van een ander symptoom: ze ontwikkelde OCD. Een psycholoog die haar behandelde merkte op dat, wanneer ze antibiotica slikte voor haar urineweginfecties, haar dwangneuroses erger werden. Het bleek dat de klasse antibiotica die ze slikte, waar ook Levaquin en Cipro toe behoren, de effecten van de benzodiazepinen blokkeerde. Als gevolg had Curle iedere keer last van spontane ontwenningsverschijnselen – met symptomen als angst en een verergerde vorm van OCD – als ze haar antibiotica nam.

Curle is drie jaar geleden begonnen met het verminderen van haar benzodiazepinen en ze heeft nog een lange weg te gaan. Er is echter een lichtpuntje: toen ze voor het eerst haar dosis verminderde, verdween haar OCD en kwam die nooit meer terug. Zoals vrijwel iedereen die ik sprak voor dit verhaal, denkt ze dat artsen moeten begrijpen dat benzodiazepinen voor sommige mensen niet onschadelijk zijn, en zelfs blijvende schade kunnen veroorzaken. Ashton schat dat 10 tot 15 procent van de langdurige benzodiazepinegebruikers blijvende symptomen blijft ondervinden in hun poging om met de medicatie te stoppen.

"Ik zou willen dat meer mensen zouden weten wat hen te wachten staat als ze ermee beginnen," zegt Curle. "Als ze me hadden verteld dat dit kon gebeuren, had ik gezegd: 'Nou, fuck you, vind maar iets anders.'" Eerder dit jaar heeft Curle de Benzodiazepine Information Coalition opgericht, een non-profitorganisatie die mensen bewust wil maken van aan benzodiazepine gerelateerde problemen.

"Het voordeel van benzodiazepinen verdwijnt op korte termijn, maar de pijn is vaak levenslang."

Sommige experts op dit gebied gaan nog verder. "Huisartsen moeten stoppen met dit medicijnen voorschrijven, punt," zegt Allen Frances, een emeritus hoogleraar psychiatrie aan Duke University en voorzitter van de taakgroep die de DSM-IV opgezet heeft. "Artsen en patiënten moeten zich er veel meer van bewust zijn dat het voordeel van benzodiazepinen op korte termijn verdwijnt, maar de pijn vaak levenslang is."

Ik zou willen dat ik dat zelf geweten had. Het kostte me tien maanden om volledig met mijn benzodiazepine te stoppen, en nu, zes maanden later, heb ik nog steeds last van ontwenningsverschijnselen. Niets vergeleken met wat Curle of Huff of andere mensen moeten doorstaan, maar nog steeds geen lolletje. Het ergste waren de doorlopende hartkloppingen die het onmogelijk maakten om te slapen, eten, ademen of functioneren. Ik wilde niet naar de dokter toe, omdat ik wist dat de behandeling meer medicatie zou betekenen, en dat was het laatste wat ik wilde.

Ik begon twee keer per dag te mediteren, in een poging om de symptomen de baas te worden. Tot mijn verbazing werden de hartkloppingen na een paar weken minder, en inmiddels zijn ze beheersbaar, nu ik gestaag doorga met mijn dagelijkse meditatie.

Als ik ooit nog eens een heel slecht jaar heb, weet ik wat me te doen staat.