Door deze helse aandoening krijgen vrouwen de hele tijd orgasmes

“Het was heel pijnlijk en ik moest erg mijn best doen om niet te veel te bewegen, niet al te heftige te krijgen en de mensen naast me niet te verontrusten,” zegt de twintigjarige Nora, die aan de Dalhousie-universiteit studeert en vanwege privacyredenen niet met haar echte naam in dit stuk wil.

Toen ze in haar ouderlijk huis was, waar haar vader, stiefmoeder, twee stiefzussen en twee zussen wonen, zat ze de eerste week vooral alleen in haar slaapkamer. Haar orgasmes bleven maar doorgaan.

“We hadden elkaar zo lang niet gezien en wilden samen dingen doen, maar het lukte me niet,” zegt ze.

Nora kwam dan wel vaak klaar, maar was verder niet opgewonden. Ze heeft ‘persistent genital arousal disorder’ (PGAD), een relatief onbekende medische aandoening die er onder meer voor kan zorgen dat je tintelende geslachtsdelen of spontane orgasmes krijgt, je in een constante opgewonden staat verkeert en zelfs uit het niets melk geeft. Deze klachten staan los van seksuele opwinding, en er is niet bekend hoe de aandoening wordt veroorzaakt en wat je ertegen kunt doen.

Caroline Pukall, een klinisch psycholoog die onderzoek doet naar seksuele gezondheid en seksueel disfunctioneren aan de Canadese Queen’s University, zegt dat ook binnen de medische wereld eigenlijk maar weinig mensen weten wat PGAD is, maar toch 1 procent van de mensen ermee te maken krijgt. Het is lastig te bepalen in hoeverre iemand echt PGAD heeft, aangezien het vaak wordt verward met hyperseksualiteit en de diagnose meestal pas wordt gesteld als alle andere mogelijke verklaringen zijn weggestreept, zegt Pukall. Klachten kunnen continu aanwezig zijn of in vlagen komen en getriggerd worden door allerlei dingen: van trillingen tijdens een autoritje tot seksueel getinte beelden. Pukall zegt dat een derde van de mensen met PGAD spontane orgasmes krijgt en de helft pijn heeft.

“Ik noem het eigenlijk liever geen orgasmes,” zegt Pukall. “Het zijn bijna een soort spasmes. Het is niet fijn, maar afleidend en stressvol. En omdat de ‘orgasmes’ steeds op ieder moment kunnen opspelen, kan dat overkomen alsof je een of andere viespeuk bent.”

De aandoening kan erg slopend zijn en omdat artsen er weinig over weten, is de kans groot dat ze niet de juiste vragen stellen, zegt Pukall. “Misschien zeggen ze zelfs wel dat je boft.”

In werkelijkheid komen bij mensen met PGAD zowel depressies als angstklachten vaak voor, en krijgen zij ook vaker suïcidale gedachten omdat ze zich zo machteloos voelen. Het heeft Nora’s leven drastisch veranderd. Soms heeft ze weken of zelfs een maand nergens last van, maar er zijn ook periodes waarin ze honderden orgasmes op een dag krijgt. Er is ook al melk uit haar borsten gekomen, ondanks dat ze nooit zwanger is geweest.

“Als ik in zo’n fase zit, kan ik niks doen: niet werken, niet koken, niet eens een gesprek voeren,” zegt ze. “Het is erg eenzaam.”

Afgelopen semester liet ze een vak vallen omdat ze bang was dat ze het huiswerk niet meer bij kon houden. “Mijn vader had er nauwelijks begrip voor en beschouwde het vooral als luiheid.” Ze wil eigenlijk accountant worden, maar denkt nu dat dat niet meer realistisch is, omdat ze er niet van overtuigd is dat ze nog een professionele baan kan krijgen. Nu overweegt ze andere opties.

Nora heeft het afgelopen jaar meerdere bloedtests gehad en zes verschillende artsen gezien, van wie twee haar niet geloofden. Toen ze laatst een MRI-scan liet maken kwam daar tot haar frustratie niets uit – zij en haar dokter hoopten dat er iets te zien was in haar brein of ruggengraat, waar ze dan de klachten aan zouden kunnen toeschrijven. “Ik hoopte dat ze gewoon iets weg zouden kunnen halen en ik weer door zou kunnen met mijn leven,” zegt ze.

Haar voormalige therapeut zei dat hij niet meer met haar aan de slag wilde, omdat hij er een ongemakkelijk gevoel bij kreeg. “Alsof ik me ervoor zou moeten schamen en er niet over zou mogen praten,” zegt Nora. “Ik voelde me er alleen maar viezer door.”

Anne Louise Oaklander, neuroloog in het Massachusetts General Hospital, heeft een vrij eenvoudig advies voor mensen met PGAD-klachten: maak een afspraak met een neuroloog. Oaklander werkte mee aan een onderzoek naar tien vrouwen met PGAD, dat in januari 2020 gepubliceerd werd. Daar kwam uit dat de aandoening veroorzaakt kan worden door schade aan het ruggenmerg of slecht functionerende zenuwen.

“Patiënten noch artsen denken aan neurologie,” zegt Oaklander tegen VICE. “Ik hoop dat men zich hier bewuster van wordt.” Patiënten zouden haar onderzoek eigenlijk moeten printen en meenemen naar de dokter, raadt ze aan. “Artsen zullen niet zo gauw in discussie gaan over iets dat zwart op wit staat in een gerenommeerd medisch tijdschrift.”

Bij de tien vrouwen die aan het onderzoek deelnamen, die tussen de 11 en 70 jaar oud waren, bleek de voornaamste oorzaak van de aandoening dat ze zenuwbeschadiging aan de uiteinden of toppen van de zenuwen hadden. Een vrouw had dat gekregen nadat ze met een medicijn was gestopt – iets wat volgens Pukall ook een potentiële katalysator kan zijn voor klachten, vooral wanneer het gaat om selectieve serotonine-heropnameremmers (SSRI’s).

Zodra een neuroloog een oorzaak kan vaststellen, zegt Oaklander, kunnen artsen het probleem proberen op te lossen, met medicijnen of andere medische ingrepen. Maar zelfs als er geen duidelijke behandeling voorhanden is, is het volgens haar ook al ongelooflijk waardevol als iemand met klachten eindelijk van een arts hoort waar de oorzaak van het probleem ligt. “Sommige mensen huilen van opluchting,” zegt ze.

De 29-jarige Daniella, die in Indiana woont en wegens privacyredenen niet met haar achternaam in dit stuk wil, is onlangs begonnen met de behandeling voor haar PGAD-klachten. Ze krijgt geen spontane orgasmes, maar heeft wel vaak periodes waarin ze onophoudelijk opgewonden is en masturberen niet helpt. “Stel je voor dat je de hele dag moet niezen, maar het niet lukt,” zegt ze. “Dat levert een heel opgefokt gevoel op.”

Daniella heeft last van depressie en angstklachten, maar denkt dat haar klachten wel minder zijn geworden omdat ze SSRI’s gebruikt. Ze heeft al klachten sinds de middelbare school, maar er werd bij de doopsgezind-christelijke kerk altijd verteld dat je alleen een goede vrouw bent als je een “pure, maagdelijke, liefhebbende en gelukkige vrouw bent die voor haar gezin zorgt.” Als gevolg daarvan heeft ze altijd een hoop schaamte voor haar seksualiteit gevoeld. “Maar toen ik het meer als medische aandoening begon te zien, werd mijn leven er een stuk beter op,” zegt ze.

In de afgelopen maanden heeft ze veel specialisten bezocht, onder wie een in Michigan, die haar zes injecties gaf met het verdovende middel lidocaïne en steroïden. Ook ondergaat ze therapie om de spanning in haar bekkenbodem te verminderen, en dat heeft volgens haar al tot veel verbetering geleid: ze heeft tijdens de therapiesessies in ieder geval veel minder last.

Maar wat haar PGAD precies heeft veroorzaakt, weet ze niet. En of de injecties haar klachten hebben verzacht, kan ze niet echt zeggen. De afgelopen maanden heeft ze bijna 5000 dollar uitgegeven aan haar behandeling.

Zowel Daniella als Nora hebben troost gevonden in facebookgroepen voor mensen met PGAD, waar mensen vertellen over hun klachten en wat ertegen te doen valt. Nora zegt dat ze een goed vangnet heeft in haar vriendenkring en dat ze al veel beter in haar vel zit dan voorheen.

“Ik ben over mijn woede heen,” zegt ze. “Ik weet dat ik dit de rest van mijn leven met me mee zal dragen en ik ermee om zal moeten leren gaan.” Haar medicatie helpt haar om rustig te blijven.

Daniella praat er nu meer over met haar man. “Ik heb hem alles verteld waar ik mee zat – dingen die ik nooit verteld had. Dat was heel goed voor ons allebei. Nu weet ik dat ik hem kan vertrouwen en hij me niet zomaar zal veroordelen.”

Dit artikel verscheen oorspronkelijk bij VICE US.
Volg VICE België en VICE Nederland ook op Instagram.