Hoe het is om een hersenoperatie te ondergaan terwijl je wakker bent

Stel je even voor dat je wakker wordt uit een diepe slaap en merkt dat de helft van je schedel weg is. Je bent omringd door verpleegkundigen en artsen die druk bezig zijn vlijmscherpe instrumenten op een schaal te leggen. Ondertussen stellen ze vragen over je leven alsof er niks aan de hand is. Je voelt nauwelijks pijn, en bent in staat om te denken en praten. Een deel van je brein zal straks tijdelijk worden verwijderd, en vanaf dat moment zal je tijdelijk even helemaal niks meer begrijpen van de woorden die je wel nog kunt horen. Deze procedure wordt een wakkere craniotomie genoemd. Normaal gesproken duurt zo'n operatie tien uur. Het is een veelvoorkomende ingreep voor het verwijderen van hersentumoren. De risicofactoren tijdens een operatie als deze zijn relatief laag, hoe eng de ervaring voor de patiënt ook kan zijn. De verantwoordelijkheid die de neurochirurg draagt is enorm: onze hersenen bevatten meer dan tien miljard zenuwuiteinden, en als de chirurg er een millimeter naast zit kan de patiënt geheel verlamd raken. Ik sprak vijf jonge mensen die ermee akkoord gingen dat een chirurg hun schedel open boorde en in hun brein sneed, terwijl ze gedeeltelijk bij bewustzijn waren.

Toen ik ontdekte dat ik hersenkanker had, voelde dat heel onwerkelijk aan. Aanvankelijk werd me verteld dat ik nog zes maanden te leven had, vanwege de locatie van de tumor – zo groot als een grapefruit, in mijn linker hersenhelft. Ik werd onmiddellijk naar een topneuroloog gestuurd, dr. Fredrick Lang, maar realiseerde me eigenlijk nog steeds niet wat er gebeurde. Ik zag de angst op de gezichten van mijn man en familie, maar het drong niet tot me door. Toen dr. Lang de woorden "wakkere craniotomie" uitsprak, wist ik niet waar ik het zoeken moest. Nooit opzoeken op Google als je deze operatie moet ondergaan. Ik was 27 ten tijde van de operatie en de bestralingen die daarop volgden. De dag van de wakkere craniotomie leek alles ontzettend snel te gaan. Infusen, verpleegkundigen, artsen en zelfs chirurgen vlogen speciaal vanuit New York naar mij, om de operatie uit te voeren. Ik werd langzaam wakker toen mijn anesthesist mijn naam zei. Ik barstte in tranen uit van de pijn; niet van de operatie, maar van de houding waar ik in lag. Tijdens de operatie had ik me helemaal niet mogen bewegen, en de pijn was ondraaglijk. De anesthesist bracht me langzaam bij kennis, om er zeker van te zijn dat ik wist wat er aan de hand was. Ik moest hem alles vertellen wat ik voelde of dacht. Er was een verpleegkundige die me probeerde te helpen met de pijn in mijn lichaam. Ik was vier uur onder narcose geweest voordat ze me wakker maakten. Ze lieten me kaarten zien, met een foto of een naam die ik hardop moest voorlezen. Ik was emotioneel uitgeput en in tranen, maar ik wist dat ik bij moest blijven om hier zo snel mogelijk weer vanaf te zijn. Ik ben twee uur wakker geweest, voordat ze me weer in slaap brachten. De procedure duurde zo'n tien uur. Ze hebben niet de hele tumor kunnen verwijderen, vanwege mijn spraak- en fysieke vaardigheden, dus moest ik elke drie maanden terug naar de neuroloog voor een MRI, om te kijken of het resterende stuk tumor gegroeid was. Op dit moment slik ik twee verschillende anti-epileptica. Ik heb mijn spraak terug, wat geweldig is, maar ik moet steroïden slikken om het zwellen van mijn hersenen tegen te gaan. Ik wil dat mensen die deze procedure durven te ondergaan weten dat ze geweldig zijn. Je zal hier sterker uitkomen en een toonbeeld bent van menselijke veerkracht.

Ik was 24 toen ik gediagnosticeerd werd met een kleine, langzaam groeiende hersentumor, en 25 toen ik geopereerd werd. Ik weet nog dat ik op mijn donder kreeg omdat ik tijdens de operatie aan het giechelen was, en ook dat ik werd gevraagd om rijmpjes te zingen en sprookjes te vertellen. Toen de spraaktherapeut wegging, vroeg ik haar om mijn man te bellen om te laten weten dat ik oké was, en ik heb zijn nummer toen opgedreund zodat zij het kon opschrijven. Ik was slaperig en had het idee dat ik me niet echt kon concentreren. Ik voelde me eigenlijk helemaal niet zo ellendig, en ik had ook niet zoveel pijn. Je hebt eigenlijk het gevoel dat je heel diep slaapt, en dan word je opeens wakker gemaakt door iemand die je vraagt wat de overeenkomsten tussen een rups en een vlinder zijn en hoe dat proces dan heet, en meer van dat soort vragen. Ik was me er helemaal niet van bewust dat mijn hoofd open lag. Soms herinnerde ik het me opeens, maar ik vond dat toen vooral heel grappig. Na de operatie had ik veel last van mijn kaak, aangezien ze daar mijn spier hadden doorgesneden om bij mijn schedel en hersenen te kunnen komen. Toch was het niet eens de fysieke pijn waar ik het meeste last van had. Ik kom niet in aanmerking voor een levensverzekering, ik kon geen reisverzekering krijgen, ik kan een jaar lang niet autorijden en ik kan geen bloed doneren zolang mijn histologieresultaten niet binnen zijn. Eigenlijk mocht ik twaalf weken niet werken, maar ik ging al na zes weken weer aan de slag. De meest merkbare verandering was eigenlijk hoe blij ik was. Ik voelde me zo vrij! Ik ben veel dankbaarder voor mijn leven dan ik eerst was, en ik ben vastbesloten om er zoveel mogelijk uit te halen. Ook ben ik me veel bewuster van de mensen om me heen. Ik weet nu dat als iemand zegt dat hij er voor je zal zijn, het niet eerlijk is om dat ook áltijd van diegene te verwachten. Het is niet per se persoonlijk bedoeld, als mensen je teleurstellen. Het leven is hard als je kanker hebt, maar het is net zo hard wanneer je geliefde ziek is en je er helemaal geen ene moer aan kunt doen.

Ik weet nog dat de chirurg me heel serieus aankeek en zei: "Het spijt me dat ik je dit moet vertellen, maar je hebt een glioblastoma multiforme, een heel agressieve vorm van kanker." Ik wist al dat dit de meest agressieve en dodelijke vorm van hersenkanker was, en dat maar weinig mensen het overleven. Mijn eerste en meest indrukwekkende herinnering aan mijn hersenoperatie was dat ik wakker werd en plotseling heel hard moest huilen. Ik lag op die operatietafel en de neuroloog stond recht voor me. Ik weet nog dat ik heel veel pijn had en me heel ongemakkelijk voelde. Wat me nog het meest razend maakte aan het hele gebeuren is dat je in feite vastgeschroefd ligt aan de operatietafel. Het was echt een vreselijke ervaring. Toen ik wat rustiger geworden was, verliep de operatie een stuk makkelijker en ging het allemaal goed. Ik slaagde voor elke fysieke en mentale test en kreeg nog een complimentje van de chirurg, omdat ik het zo goed volhield. Door mijn tumor heb ik meerdere keren een beroerte gehad. Het voelt dan alsof je je ergens bevindt waar er geen sprake is van tijd, en tegelijkertijd heb je het idee dat je daar voor altijd opgesloten zal zitten. Vervolgens wordt alles donker, kom je vrij van die vormeloze tijd en ruimte, en dan raak je bewusteloos. Mijn ziekte heeft ervoor gezorgd dat ik met heel mijn hart ben gaan liefhebben. Om mensen te vergeven. Om dingen te laten zoals ze zijn. Nooit op te geven. De geest is ook niet alles; soms kan je hart hetzelfde doen als je geest, je naar je eigen waarheid leiden. Soms kan je grootste angst je de grootste waarheden in laten zien, en je perceptie van de werkelijkheid veranderen. Dit "lichaam" is niet uitsluitend wie ik ben, en die tumor heeft sowieso nooit deel van mij uitgemaakt. Het zijn altijd mijn ervaringen geweest die me naar deze plek hebben geleid, maar nu voel ik dat mijn ervaringen me naar een innerlijke rust leiden. Het is altijd heel ontnuchterend om te beseffen dat ik elk moment dood kan gaan. Als het mijn "tijd" is, is het mijn tijd. Je vindt Pablo's GoFundMe-pagina hier .

Ongeveer twintig jaar geleden, ik was toen zestien, kwam ik erachter dat ik een caverneus hemangioom had [ook wel een cavernoom: een misvorming van de bloedvaten die nog het meeste op een braam lijkt, een goedaardige tumor]. Ik was gevallen tijdens een voetbalwedstrijd en de volgende dag ging ik naar de spoedeisende hulp, waar men ontdekte dat ik een hersenschudding had, en meerde cavernomen – drie om precies te zijn. Ik was heel jong natuurlijk, en vreselijk bang en verward. Sinds die tijd heb ik drie hersenoperaties gehad en wakkere craniotomie. Misschien heb ik er in de toekomst nog meer nodig. Die onzekerheid vind ik wel echt angstaanjagend. Die specifieke cavernoom waar ik een wakkere craniotomie voor nodig had was daarvoor al meerdere keren gaan bloeden. Hij zat op een heel riskante plek in mijn hersenen, het centrum van de Broca [het deel van de hersenen dat je spraak aanstuurt]. Jaren geleden zou deze operatie nooit hebbenplaatsgevonden. Meerdere cavernomen kunnen in elk denkbaar tempo groeien en vervolgens gaan bloeden. Artsen weten niet waarom of hoe, maar je kunt ze alleen laten verwijderen door middel van een operatie. Eigenlijk ben je dus continu aan het wachten, en je weet niet wat de uitkomst gaat zijn. Dat is nog het meest frustrerende aan het hele verhaal. Op de dag van de wakkere craniotomie liep ik de operatiezaal in, klom ik op de tafel en voor ik het wist hoorde ik iemand mijn naam zeggen. Ik deed mijn ogen open en dacht bij mezelf: 'Gebeurt dit echt?' Je hoofd zit vast in een klem. Je hersenen voelen helemaal geen pijn, dus je voelt het niet als ze aan het opereren zijn. De neuropsycholoog vroeg me allerlei dingen, vergelijkbaar met de vragen die aan je gesteld worden tijdens een MRI. Ik had het over een plek waar ik laatst op vakantie was geweest en beantwoordde vragen die aan me gesteld werden. Ik heb vast veel dingen gezegd die ik me nu niet eens meer kan herinneren. Op een gegeven moment dacht ik dat ik in slaap aan het vallen was, en dat ik nog steeds vragen aan het beantwoorden was, maar ik kon mezelf niet horen praten. Van mijn neurochirurg kreeg ik later te horen dat dit kwam doordat ze om een deel van mijn hersenen heen moest werken, zodat ik mijn spraak niet zo verliezen. Dat was ook precies de reden dat ik wakker moest blijven. Als ik niet was blijven praten, was er een grote kans dat ik nu helemaal niet meer zou kunnen praten. Een week na de operatie haalde ik woorden door elkaar; ik zei dan iets, maar bedoelde eigenlijk iets heel anders. Dat is normaal, en het ging ook snel weer prima. Dr. Steig, die al sinds 2011 mijn neurochirurg is, is degene die mijn wakkere craniotomie uitgevoerd heeft. Ik vertrouw hem totaal, en ik geloof dat mijn levenskwaliteit echt een stuk beter is omdat ik zo'n goede chirurg heb. Inmiddels erken ik dat het leven niet altijd even eerlijk is, maar ook te kort om boos te zijn of de moed op te geven. Ik hou van mezelf. Hoe moeilijk sommige dagen ook zijn, je moet alles uit je leven proberen te halen en nooit opgeven. Gelukkig, sterk en positief zijn is voor mij het allerbelangrijkste.

De eerste keer dat ik vermoedde dat er iets mis was, was toen ik een lezing aan het geven was over mijn kunst. Ik wilde bepaalde woorden uitspreken, maar kon er niet opkomen. Toen heb ik echt om die woorden heen gepraat. Daarna waren er nog wat van dat soort kleine taalmomentjes. Vervolgens kreeg ik een beroerte. Ik had nog nooit eerder een beroerte gehad. Ik was aan het facetimen met mijn vriendin en zij zag het gebeuren. Ik kan me er helemaal niets van herinneren, alleen wat er vlak voor en vlak na gebeurde. Daarna ben ik naar de spoedeisende hulp gegaan. Toen ik hoorde dat ik een wakkere craniotomie moest ondergaan, dacht ik meteen aan wat dat voor gevolgen op mijn leven dat zou kunnen hebben. Zou het invloed hebben op mijn creativiteit? Zou ik anders gaan praten? Toen de procedure aan me was uitgelegd, dacht ik: eigenlijk gaan ze me net zo opensnijden als in Hannibal. Ik kan me bijna alles van die dag herinneren. Het voelt nog steeds heel onwerkelijk. Ik weet nog dat ik buiten de operatiekamer stond met een verpleegkundige. Dat mijn vriendin een gebedje op een kaart had geschreven die ik vasthield, en dat mijn oma zei dat ik dat gebedje nog een keer moest herhalen voor de operatie. Ik vroeg de verpleegkundige of ik nog heel even een momentje voor mezelf mocht hebben; ik was nog nooit geopereerd, dus je kunt je misschien wel voorstellen hoe het was dat ik nu een hersenoperatie moest ondergaan waarbij ik ook nog eens deels wakker was. Ze zei dat ik zoveel tijd mocht nemen als ik wilde. Ik stond daar maar voor die deur en bad. Daarna kan ik me nog herinneren dat ik met de neuropsycholoog aan het praten was, toen ze me deels wakker maakten om de tumor te verwijderen. Ook weet ik nog dat ik het over schilderijen en kunst heb gehad; de neuropsycholoog sprak de naam van een kunstenaar verkeerd uit, en toen corrigeerde ik hem. Fysiek voelde ik helemaal niets, en op emotioneel vlak focuste ik me gewoon op wat ik moest doen. Ik probeerde nergens aan te denken, behalve aan het gesprek dat ik aan het voeren was. Ik ben nu heel dankbaar voor elk moment van mijn leven, en ik probeer na deze ervaring heel hard te werken. Ik denk dat ik nu positiever in het leven sta dan voorheen, en ik probeer overal de schoonheid van in te zien.