Pijn en verdriet: het leven van een dertiger met fibromyalgie

Anouch is 31. Vanop haar kleine studio in Antwerpen heeft ze een geweldig uitzicht op een van de grootste parken van de stad; het is haar plekje, stil en uit het zicht. In haar vrije tijd danst ze graag, ze kookt, speelt met haar kat Mojo en gaat uit. “Maar dat is op dagen wanneer ik me goed voel, natuurlijk,” vertelt ze met een glimlach. 

Toen haar ziekte ernstiger werd, heeft Anouch moeten leren om langzamer te leven en opnieuw naar haar lichaam te luisteren. “Ik ben altijd al fragiel geweest; zelfs als kind was ik vaak ziek voor langere periodes. Maar een paar jaar geleden werd het opeens veel erger. In 2020 kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Tot op vandaag kan ik nog steeds niet uitleggen wat het precies is, echt, je krijgt een diagnose wanneer je bepaalde symptomen hebt zoals chronische vermoeidheid, ernstige chronische pijn, een algemeen gevoel van zwakheid … Eigenlijk ben ik gewoon constant ziek en uitgeput.”

 Als voormalig danseres had ze altijd controle over elke beweging, nu moet ze leren loslaten. En zelfs als haar diagnose ervoor zorgde dat ze kon starten met een behandeling, moest ze haar hele leven - nu onder leiding van een lichaam dat niet altijd mee wil - herzien. Haar toestand is te onvoorspelbaar om te kunnen werken, ze blijft vaker in bed liggen dan ze zou willen: “het contrast met mijn leven voorheen is enorm deprimerend. Opeens is mijn wereld heel klein geworden. Soms lig ik dagen aan een stuk in m’n bed terwijl ik voordien net een heel sociaal persoon was, ik was altijd buiten en had veel vrienden. Ik was gelukkig en zorgeloos, maar mijn leven met fibro is een voortdurende strijd. 

Het is moeilijk om steun te vinden in een wereld waar alles gemaakt is voor de validen, zonder echt rekening te houden met anderen. “Op lange termijn voel je je gewoon niet thuis. Het is niet juist: het is niet omdat ik niet kan werken of soms een stok nodig heb om te wandelen dat ik geen deel meer zou mogen uitmaken van de maatschappij. De samenleving moet zich ook aanpassen aan ons, zonder dat wij voortdurend moeten vechten om gezien te worden.”

“Op een dag schreef een dokter mij een medicijn voor, een van de bijwerkingen was gewichtstoename. Ik heb het afgewezen. Ik weet dat dat oppervlakkig klinkt, maar mijn figuur is het enige wat ik nog herken van mezelf in de spiegel. Als ik ook dat ging moeten opgeven, wist ik niet of er nog veel van mezelf zou overblijven in dit lichaam.” 

De wandelstok was een confronterende stap voor deze jonge vrouw die zich anders wel oké voelde over haar lichaam; maar ze had er geen zeg over, je doet het gewoon en gaat verder met het leven. “Als ik denk dat het lukt, dan lukt het. Eerlijk vind ik dat ik er goed uitzie, ik hou van hoe ik eruit zie, ik ben blij te zijn wie ik ben, ik ben zelfzeker. En dan op een andere dag voel ik me zo slecht dat ik mijn stok of een rollator nodig heb om te kunnen wandelen… En dan zie ik het ook in de mensen hun ogen, hoe hun beeld van mij verandert. Op zo’n momenten vraag ik me echt af wie mij nog zou willen. Een griet van 31 die amper kan rechtstaan zonder hulp, dat vindt niemand sexy.” 

 Daartegenover staat dat de zichtbare dingen zoals haar stok of de trillingen de enige zaken zijn die haar ziekte zichtbaar maken voor anderen: “Fibromyalgie is een bijna onzichtbare ziekte. In feite zijn er altijd mensen die denken dat ik overdrijf, dat ik dit doe voor aandacht. Ik heb daar al vrienden door verloren, mensen die denken dat het fake is, dat het tussen mijn oren zit … Waarom zou ik moeten bewijzen aan hen hoeveel pijn ik heb? En hoe kan ik ze dat doen begrijpen als ze me niet geloven. Het is echt een extra laag bullshit waar ik totaal geen nood aan heb op dit moment.”

Tot voor kort koos Anouch uit eigen wil om vrijgezel te blijven: ze was bang om iemand nieuw aan haar leven te introduceren. “Ik zou liever alleen blijven dan iemand anders hiermee op te schepen; het is erg genoeg dat ik zoveel afhang van mijn ouders terwijl ik op mijn leeftijd zou moeten voor mezelf kunnen zorgen.” 

 Maar het is niet omdat je lijdt dat je geen libido hebt. Dus was haar oplossing om seks te hebben zonder relaties. Met behulp van alcohol en hormonen, zijn onenightstands meestal pijnloos en stressvrij - op een goeie dag. “Ik vertel ze meestal zelfs niet over mijn fibro. Dat is gemakkelijker voor iedereen, het is een manier om afstand te bewaren.” 

 Natuurlijk vullen onenightstands niet onmiddellijk de emotionele leegte. Gelukkig kon Anouch ook rekenen op een meermalige booty call met een vriend voor een tijdje: “Hij had ook chronische pijn en dat bracht ons dichter bij elkaar, we begrepen elkander zonder het te moeten uitleggen en rechtvaardigen. Het feit dat we bijvoorbeeld geen relatie wilden: we zaten op dezelfde golflengte en het leek allemaal logisch. Het duurde soms enkele dagen om te recoveren van een wilde nacht als we een beetje te wild waren; maar dan stuurden we een berichtje vanuit onze respectievelijke bedden en konden we er beiden mee lachen. Het was niet alleen de pijn zelf, maar de ervaring die we deelden.” 

 Op een dag besloot Anouch Tinder te installeren, “gewoon om te zien of ik er klaar voor was om iemand nieuw in mijn leven te hebben.” Toen ze haar profiel invulde, stond ze stil bij enkele cruciale vragen: “Wat zet ik in mijn bio, praat ik over mijn ziekte? Post ik een foto met mijn wandelstok?” Uiteindelijk koos ze ervoor om transparant te zijn. “Het is een vorm van voorsortering.”

Al snel leerde ze een kerel kennen die ook chronische pijn had. “Dat was voor ons een ijsbreker, ik voelde me er goed bij en dacht ‘oké, laten we het proberen.’ Maar na een aantal weken werd het voor mij duidelijk dat hoewel hij het fysieke aspect van mijn toestand begreep, hij mijn psychologische zorgen niet ‘geloofde’. Ik vertelde hem bijvoorbeeld over mijn hyperactiviteit door ADHD, en dan zei hij dat ik ermee moest stoppen, dat het allemaal onzin was. Als het zo zit, dan ben ik liever alleen.” 

Gelukkig - eens ze die loser uit haar leven schopte - had ze een match met een oude schoolvriend. “We hadden nog nooit echt gepraat, maar herkenden elkaar onmiddellijk!” Ze besloot om het een kans te geven, desondanks het feit dat ze wat angstig was over hun verschillen. “Hij is niet ziek of mindervalide, dus soms is het echt een uitdaging om bij te blijven, maar hij geeft wel echt om me en doet zijn best om zich aan te passen. Als ik bijvoorbeeld vertel dat het niet zo goed gaat of ik cancel last-minute een afspraakje, dan vraagt hij mij nooit om dat te rechtvaardigen, hij trekt mij niet in twijfel als ik iets vertel. En dat is best een opluchting.”

Haar gezicht licht op wanneer ze praat over deze relatie, die best een effort vraagt maar haar zo vrolijk en zorgeloos doet voelen, een gevoel dat ze bijna verloren had: “Hij geeft me constant complimentjes, vertelt me dat ik mooi ben en dat hij bewondert hoeveel ik aan mezelf werk en hoe goed ik mezelf ken. Met hem voel ik me zelfverzekerder en veilig.” Maar niet alles is rozengeur en maneschijn. “Het is nog steeds een serieuze aanpassing.

Het is enorm confronterend voor mij om iemand in de omgeving te hebben die zoveel werk doet op een dag: opeens word ik met mijn neus op mijn invaliditeit geduwd. En financieel is er ook een groot verschil: ik wil zoveel leuke en coole dingen doen met hem, maar ik kan dat niet altijd betalen. Dus aanvaard ik dat hij betaalt en probeer ik te compenseren door op mijn eigen manier iets bij te dragen. Ik heb bijvoorbeeld heel wat vrienden die in clubs werken, dus kan ik hem meestal gratis binnenkrijgen als we uitgaan.”

 Haar toekomst? Die ziet Anouch zonder kinderen. “Eerlijk, ik zou het egoïstisch vinden van mezelf. Een kind op de wereld zetten zonder er deftig voor te kunnen zorgen - erger nog, om te steunen op dat kind en een last op diens schouders te leggen waar die nooit om heeft gevraagd, terwijl die ook nog eens het risico heeft om mijn ziekte te krijgen - nee, dat krijg ik niet over mijn hart.”

Dus vond ze haar passie in activisme. “Op sociale media praat ik open over alles wat me overkomt: de goeie en slechte dagen, de bezoeken aan het ziekenhuis, de kleine en grote struggles elke dag. Het heeft me geholpen om mensen te leren kennen die gelijkaardige dingen meemaken, er wordt heel wat uitgewisseld. Leven met een beperking of een ziekte isoleert je echt, zowel fysiek als mentaal, en de lockdowns hebben daar totaal niet bij geholpen. Om te kunnen delen in zo’n community helpt me door te zetten, me minder alleen te voelen in mijn avonturen. Voor mij is het een even belangrijk deel van de behandeling van mijn ziekte als de specialisten die me begeleiden.

Volg VICE België en VICE Nederland ook op Instagram.