Hoe het is om op te groeien met een getraumatiseerde moeder met autisme

Wat als je in je jeugd iets meemaakt dat zodanig ingrijpend is, dat het een blijvende impact heeft op de rest van je leven? In de serie ‘Groeipijn’ spreken we mensen wiens jeugd getekend werd door een moeilijke band met een familielid, een traumatische gebeurtenis of een unieke, bijzondere, thuissituatie. Zo spraken we Annie, die opgroeide met een narcistische moeder en Marieke wiens leven bepaald werd door een psychotische broer. Nu spreken we de Nederlandse Anna* (36), die opgroeide met een getraumatiseerde, autistische moeder die vooral moeite had met het interpreteren en reageren op emoties.

“Als ik mijn jeugd in een woord zou moeten omschrijven, dan zou ik zeggen: een uitputtingsslag. Ik groeide op met een getraumatiseerde moeder met autisme, die nooit de hulp kreeg die ze nodig had, en een alcoholistische vader. Ik wil mijn verhaal vertellen, omdat ik denk dat het belangrijk is om te praten over de impact van opgroeien met een autistische moeder. Voor ik mijn verhaal vertel, wil ik benadrukken dat er veel verschillende vormen van autisme zijn en dat elke situatie anders is. Ik ken mensen met autisme die vrolijk door het leven gaan en die goede ouders zouden zijn. 

Mijn moeder is wie ze is door een combinatie van omstandigheden. In haar jeugd ging er een hoop mis, veel van haar gezinsleden hadden mentale problemen. Mijn moeder, die sowieso al moeite had met het interpreteren van emoties, heeft daardoor nooit geleerd hoe ze met anderen om moest gaan. Ook heeft ze tijdens haar jeugd een trauma opgelopen: mijn vader vertelde me dat mijn oma geprobeerd heeft zichzelf en haar kinderen om het leven te brengen. Zelf praat ze er niet over - bijna alles wat ik over mijn moeder weet, heb ik gehoord van mijn vader. Dat heeft bijgedragen aan het negatieve beeld dat ik van mijn moeder heb.

Klinisch psycholoog en onderzoeker Beatrice Beebe deed onderzoek naar non-verbale communicatie tussen moeder en kind. Daaruit blijkt hoe belangrijk het is om van kinds af aan goede non-verbale communicatie te hebben met je moeder. In het Still Face-experiment van Edward Tronick, waarbij ouders emotieloos naar hun kind kijken, zie je hoe paniekerig baby’s kunnen worden als ze geen reactie krijgen van hun ouder op hun gehuil. Ik vond het een openbaring om die twee onderzoeken te vinden.

Mijn moeder voldoet niet aan het stereotype van de ‘starre’ autist. Haar autisme uit zich vooral in een schijnbaar gebrek aan empathie, alsof dat ene kleine schakeltje in het brein dat ervoor zorgt dat je gevoelens van anderen kan interpreteren bij haar ontbreekt. Hoezeer ze het ook probeert, mijn moeder begrijpt niets van menselijke interacties. 

Dat uit zich op subtiele en op minder subtiele manieren, en vooral in een ontzettend chaotische manier van communiceren. Als je met haar aan het praten bent wacht ze bijvoorbeeld nooit op een antwoord, want ze snapt niet hoe ze een gesprek gaande moet houden. Als ik me als kind pijn deed plakte ze wel een pleister op de wond, maar dacht ze er niet aan om me te troosten. Toen ik op reis m’n voet brak, ging mijn moeder pas drie weken later met me naar de dokter. Ze zag geen bloed, dus ze snapte niet dat ik pijn had.

Eigenlijk vindt mijn moeder emoties vooral ontzettend verwarrend en overweldigend. Een voorbeeld: toen mijn zesjarige broertje met een bebloed hoofd thuis kwam omdat hij in prikkeldraad was gevallen, nam ze hem in haar armen en stormde ze volledig in paniek de straat op. Ik vond ze later bij een buurvrouw, die de ambulance had gebeld. Mijn moeder was van zo van slag, dat zij degene was die getroost werd. Toen mijn broertje terug kwam uit het ziekenhuis werd hij genegeerd. Hij voelde zich toen in de steek gelaten door mijn moeder. Het gebeurde weleens dat ze zo overweldigd was, dat ze het enkel kon uiten door fysiek geweld. Wanneer het haar te veel werd, gaf ze mij of m’n broer een mep. Ze had niet de vaardigheden om met ons om te gaan als we ondeugend waren. Mijn vader vertelde me dat ik als baby ontzettend vaak huilde en dat mijn moeder daardoor compleet over haar toeren raakte. Dan ging hij met haar wandelen om haar te kalmeren, terwijl ik huilend achterbleef in de wieg.

Mijn moeder is in onze opvoeding altijd erg inconsequent geweest. In het begin vond ze het bijvoorbeeld heerlijk om mooie kleren te kopen voor mij en mijn broer, maar toen ze haar interesse daarin verloor, kregen we enkel witte t-shirts en broeken van Zeeman. Een collega van m’n bijbaantje stelde voor om met me te gaan winkelen, zodat ik eens een keer iets anders zou kunnen dragen als ik zou gaan studeren. Dat winkeluitje was voor mij een bevreemdende ervaring, want dat was de eerste keer dat ik in een winkel was met iemand die zich moeiteloos op me kon afstemmen. Als ik met mijn moeder ging winkelen was dat anders, ook toen ik twintiger was: als ik dan bijvoorbeeld gezegd had dat ik een trui nodig had, dan was een trui ook het enige wat mijn moeder wilde kopen. En als er voor mij geen leuke trui tussen zat, dan raakte ze van slag. Voor haar is het idee dat ik een trui wil een concrete manier om me ‘gelukkig’ te maken, dus klampt ze zich daar aan vast. 

Ons contact verbeterde toen ik ouder werd. Ze had de non-verbale communicatie van mij als kind te overweldigend gevonden. Toen ik mezelf beter kon uitdrukken, werd ze minder snel kwaad. Anderzijds zorgde dat wel voor een ander soort spanning tussen ons: als ik haar vertelde dat ik meer begrip van haar nodig had, was ze ontzettend gekwetst. Dan riep ze wanhopig dat ze het goed bedoelt, of dat ze het ook nooit goed doet. Dat gaf mij het gevoel dat ik een ondankbaar kind was.

Het is lastig om uit te leggen hoe je als kind merkt dat je moeder moeite heeft met het interpreteren van emoties. Ik vroeg me als kind soms af of mijn moeder een robot was. Woorden die gebruikt worden om emoties te omschrijven kwamen in ons gezin nooit aan bod. Er werd niet met, maar tegen me gepraat. Ik werd niet aangekeken, er werd naar me gekeken. Mijn sociale vaardigheden waren daardoor beroerd, het was moeilijk voor me om vrienden te maken. Pas toen ik volwassen was, heb er daar werk van gemaakt.

Het is ook schrijnend voor haar. Ze is erg extravert: ze wil graag met veel mensen kunnen praten en ze smacht naar contact. En het is niet zo dat ze zelf niets voelt. Ze voelt heel veel, maar interpreteren vindt ze moeilijk. Soms probeert ze me wel te knuffelen, maar omdat ze emoties niet kan lezen, probeert ze dat vaak op momenten dat het niet goed voelt. Grenzen voelt ze niet aan. Als kind vond ik dat vreselijk, en ik associeer knuffelen nog steeds met doodsbenauwd worden. De kalmste momenten waren eigenlijk als we met z’n allen naar de schilderprogramma’s van Bob Ross keken. Daar kwam m’n moeder echt van tot rust. Ook knutselen deed haar goed. Mijn warmste jeugdherinnering is dat m’n moeder een groot tafelkleed maakte waaronder ik me kon verbergen. Als mijn moeder rustiger is, gaat het contact tussen ons beduidend beter.

Dat het bij mij mis ging, betekent natuurlijk niet dat het bij elke autistische ouder misgaat. Er zijn heel veel verschillende gradaties en variaties van autisme, en er zijn ongetwijfeld veel goede ouders die op het spectrum zitten. Ik vind echter wel dat de voorwaardes voor een goed ouderschap te weinig in kaart worden gebracht. Het is belangrijk om duidelijk te maken wat er verkeerd kan gaan. Op die manier is voorlichting mogelijk en kunnen ouders die hulp nodig hebben beter begeleid worden. Ouders als mijn moeder kunnen bijvoorbeeld aanleren dat hun kinderen grenzen hebben, ook al voelen ze dat zelf niet aan. Weten waar het mis kan gaan en hierover praten is cruciaal.

Voor mij veranderde een hoop toen ik op mezelf ging wonen. Ik ontmoette na een lange, vruchteloze reis door hulpverlenersland uiteindelijk lotgenoten die ook waren opgegroeid met een autistische ouder en vond uiteindelijk ook een therapeut die in onze gesprekken veel aandacht had voor mijn jeugd. Deze therapeut vertelde me dat ik als kind heb afgeleerd op mijn eigen gevoel te vertrouwen. Daardoor negeer ik mijn eigen emoties vaak te lang, met alle gevolgen van dien. Deze symptomen blijken onder een complexe posttraumatische stressstoornis te vallen. Na tien jaar zoeken naar gepaste hulpverlening, vielen de puzzelstukjes eindelijk op hun plek. 

Door mijn jeugd ben ik een ontzettend nerveus persoon geworden: bij sociaal contact heb ik snel de neiging om me aan te willen passen, uit angst voor confrontatie. Anderzijds kan ik ook erg koppig zijn, omdat ik het gevoel heb dat ik mezelf al te vaak heb moeten wegcijferen. 

Met mijn vriend kan ik hier gelukkig goed over praten. Tijdens onze derde date vertelde ik hem voorzichtig dat ik zelf geen kinderen wil. Hij begrijpt dat. Het doet me veel pijn, maar ik wil niet dat mijn kinderen door het verdriet moeten gaan waar ik nu nog steeds door ga. Ik kan hen niet bieden wat ze nodig hebben om een gezonde jeugd te hebben. De ellende, die begon bij mijn familie en onze trauma’s, stopt bij mij. Ik geef het niet door.” 

Anna heeft steun gevonden bij lotgenoten via kindvanauti.nl