chronische ziekte

Door het chronisch vermoeidheidssyndroom kan ik niet bij mijn zoontje wonen

Daria* (36) heeft ME/CVS (Chronisch vermoeidheidssyndroom): een niet-aangeboren, chronische en complexe ziekte die gepaard gaat met totale uitputting en andere ernstige klachten. Dit is haar dagboek.

DoorDariazoals verteld aanAdriana Ivanova

Onlangs merkte de Gezondheidsraad ME/CVS officieel aan als ziekte en pleit daarmee voor meer erkenning. Toch blijft het vooralsnog een controversiële ziekte die geen vaste definitie heeft onder behandelaars en in wetenschappelijk onderzoek. Ernstige vermoeidheid is namelijk niet meetbaar, waardoor de bijbehorende ziekteverschijnselen vaak niet serieus worden genomen. De vermoeidheid wordt niet veroorzaakt door inspanning en meer rust nemen helpt niet. Het aantal mensen dat zich in de klachten herkent en hulp zoekt groeit jaarlijks.

Mijn naam is Daria. Twee jaar geleden kreeg ik een CMV-infectie. Dat is een herpesvirus. En daarna ben ik eigenlijk nooit meer de oude geweest. Ik heb geprobeerd mijn oude leven, werk en hobby’s op te pakken, maar dat lukte niet: ik werd steeds zieker. Gaandeweg begon mijn behandelend arts van ME/CVS te spreken.

Nu ben ik afhankelijk van een rolstoel en anderen om ergens heen te gaan. Van de vermoeidheid zelf heb ik minder last dan van de andere klachten die bij de aandoening horen. Zoals de pijnen, de overprikkeling, de inspanningsintolerantie, en de cognitieve klachten zoals een verminderde concentratie en een slechter geheugen.

Mijn ziekte is grillig. Twee weken geleden zou dit verslag er dan ook heel anders uit hebben gezien; toen kon ik nauwelijks lopen en met moeite rechtop zitten. Nu gaat het gelukkig iets beter. Licht en geluid kan ik moeilijk verdragen, maar soms kan ik wel even in de zon zitten of een serie kijken.

Ik heb een week lang een dagboek bijgehouden om je te laten zien hoe mijn leven eruit ziet.

Zaterdag

Ik word wakker en probeer rechtop te zitten. Hoewel ik goed heb geslapen, ben ik uitgeput. Als ik opsta moet ik m’n balans zoeken; mijn lichaam voelt zwaar – alsof ik onder water stap. Alles doet pijn: mijn ledematen, keel, hoofd. Maar gek genoeg ben ik al bijna gewend aan dit gevoel. Het voelt zelfs als een goede dag.

Na het ontbijt rust ik wat uit. Daarna bel ik mijn man en zoontje. “Mamaaa!” roept Daan, terwijl ik hem in zijn brandweerpakje op bed zie springen. Ze gaan vandaag naar de open dag van de brandweer en beloven me veel foto’s te maken. Veel tijd om te bellen is er niet: er moet een brand geblust worden.

Mijn man en driejarige zoontje wonen in Gent. Zelf woon ik sinds begin dit jaar bij mijn ouders in Nederland. Mijn man heeft de dagelijkse zorg voor ons zoontje op zich genomen, omdat ik zelfs de kleinste huishoudelijke taken niet meer kon doen. Zelfs Daan ‘s ochtends klaarmaken om naar school te gaan, lukte nauwelijks door de pijn en uitputting.

Om de paar stappen pauzeer ik. Dan beginnen mijn benen te tintelen.

Mijn moeder brengt me zo vaak mogelijk met de auto naar België, zodat ik mijn gezin kan zien. Ik mis Daan ontzettend. Zijn geur, zijn verhaaltjes, onze liedjes. Ook voel ik me schuldig. Ik wil er zo graag voor hem zijn; vragen hoe zijn dag was als hij uit school komt, samen naar de speeltuin gaan, hem in bad doen. Maar hoe pijnlijk en onnatuurlijk het ook voelt: mijn hoofd en lichaam weten dat dit het beste is voor iedereen.

Tijd voor mijn eerste wandeling. Twee weken terug kwam ik bijna niet vooruit met de rollator, maar vandaag gaat het vrij goed. ‘Misschien word ik wel beter,’ denk ik hoopvol. Om de paar stappen pauzeer ik. En dan beginnen mijn benen te tintelen. Ik zet mijn rollator aan de dijk, ga zitten en leg mijn voeten op een hekje zodat het bloed terug kan stromen in mijn benen. Ik kijk uit over de polder, een paar grazende koeien kijken op. Het liefst zou ik nog iets verder lopen, maar mijn lichaam zegt dat het tijd is om naar huis te gaan.

Rond zeven uur wacht ik ongeduldig tot mijn man en zoontje bellen. Ik lijk wel een verliefde puber. Aan de lijn vertellen ze dat het leuk was bij de brandweer. En dat Daan vooral onder de indruk was van een schaar die een auto had opengeknipt.

Foto's: Daria

Zondag

Vandaag komen mijn zus, zwager en nichtje op bezoek. Ik kijk er ontzettend naar uit en probeer zoveel mogelijk mijn energie te ‘sparen’. Maar vanaf het moment dat ze binnenlopen, ontstaat er kortsluiting in mijn hoofd. Door alle stemmen, de blaffende hond, en de deuren die open en dicht gaan. Met een handgebaar probeer ik ze te vragen of ze iets minder geluid kunnen maken – maar zelfs als iedereen fluistert, zijn de prikkels te overweldigend.

Ik verontschuldig me, loop naar boven en kruip in bed met mijn zonnebril en koptelefoon op. De tranen rollen over m’n wangen. Ik dacht juist dat het weer goed met me ging. Maar nu ik zie hoe weinig ik kan hebben, word ik bang dat ik achteruitga. En als ik zelfs vijf minuutjes onder de mensen niet aankan, zal ik dan ooit nog bij mijn gezin kunnen wonen?

Wie ben ik eigenlijk nog als ik nergens bij kan zijn?

Het voelt alsof er een touw rond mijn borst is gespannen. Alles lijkt uitzichtloos, en ik voel me eenzaam. Wie ben ik eigenlijk nog als ik nergens bij kan zijn? Wat blijft er nog over van de oude, enthousiaste ik? En als iedereen altijd rekening met me moet houden, komt er dan een moment waarop ze geen zin meer in mij hebben?

Mijn zus komt de kamer binnen en gaat naast me op bed zitten. Als ik mijn hart lucht, stelt ze me gerust – en langzaam wordt het gepieker in mijn hoofd weer minder. Samen praten en lachen we zachtjes. Door de ME/CVS heb ik intensere banden met mijn vrienden en familie gekregen. Ik heb zoveel geluk dat ze me steunen en de persoon achter de ziekte blijven zien. Hoewel je het anderen niet kwalijk kunt nemen, denk ik wel dat er bij deze ziekte veel onbegrip is. Mensen denken soms dat je wel weer beter wordt als je een keer goed uitrust. Dat je gewoon een tandje moet bijzetten. Of dat je een burn-out of depressie hebt.

Communicatie is daarom belangrijk. Ik heb een lange mail naar mijn familie en vrienden gestuurd om in detail uit te leggen wat mijn klachten zijn en hoe mijn leven nu is. Daarbij verwees ik onder andere door naar de aangrijpende documentaire Unrest, die levendig deze ziekte in kaart brengt.

‘s Middags vraagt mijn vader of ik met hem wil gaan wandelen. Dat stelt hij elke dag voor en vaak heb ik er geen zin in. In de rolstoel heb ik het best koud en voel ik me toch een beetje bekeken, maar vandaag ga ik graag mee. Samen wandelen we langs de dijk. Op de terugweg passeert er een gezin met een jongetje van Daans leeftijd – dat is altijd even slikken. Het jongetje lacht naar me.

Maandag

De hoofdpijn is erger, misschien heb ik tijdens de wandeling kou gevat. Mijn ouders houden altijd veel rekening met me: ze praten zacht, dimmen de lichten, en stofzuigen alleen als ik weg ben. Maar vandaag kan ik zelfs de kleinste dingen niet verdragen – het daglicht, de stromende kraan, de voetstappen, mijn eigen stem.

Ik probeer een online bankoverschrijving te maken. Maar zelfs met mijn zonnebril op en de beeldschermhelderheid op de laagste stand, is het me te heftig.

Samen met de hond zonder ik me af op mijn kamer. Ik rust uit, lees een artikel, schilder wat, en maak een wandeling. Ook probeer ik nog een online bankoverschrijving te maken. Maar zelfs met mijn zonnebril op en de beeldschermhelderheid op de laagste stand, is het me te heftig. Ik klap de laptop dicht. Een uurtje later probeer ik het weer, en dan lukt het.

‘s Avonds gaat het wat beter. De prikkels worden minder en mijn lichaam voelt weer iets sterker. Van mijn man krijg ik een foto waarop hij en Daan als rode duivels verkleed zijn en op een groot scherm naar het WK kijken met de buren.

Ik denk terug aan twee jaar geleden. Aan toen ik zelf ook verkleed was in de kleur van het Belgische elftal en we met z’n allen voetbal keken. Samen supporten, voluit juichen, ons ongegeneerd verkleden. Ik probeer op mijn telefoon naar de wedstrijd te kijken. Maar zelfs als ik alleen naar de radio luister, is het me te druk. En de voetbalpret is minder groot in je eentje.

Dinsdag

Ik word wakker met een ontwerp voor een nieuw schilderwerk in mijn hoofd. Ik pak een paar tubes met verf en begin de kleuren te mengen. Het schilderen maakt me rustig. En zowel mentaal als lichamelijk is het niet te belastend.

Door de ME/CVS heb ik het altijd koud en ben ik zelfs in de zomer dubbeldik gekleed. Maar als ‘s middags de zon doorbreekt, kan ik in ieder geval één laagje kleren uitdoen. Fijn.

Ik stap de tuin in en gooi een bal naar de hond. Overal in de tuin liggen stenen, die mijn ouders mee helpen verzamelen voor een actie die ik later dit jaar organiseer om aandacht te vragen voor deze rotziekte.

Het liefst zou ik ook vertellen over de goede medische zorg en ondersteuning die ik krijg. Maar hoewel ik geloof dat de zorgverleners in mijn ziekenhuis het beste met de patiënten voorhebben, voel ik me op medisch vlak echt in de kou staan. Ik zit nu in een diagnostisch traject, en alle onderzoeken om de diagnose ME/CVS officiëel te stellen duren zes tot tien maanden omdat de dienst overbelast is. Het reizen en de prikkels ervan zijn intens, en het is confronterend voor me om steeds maar weer mijn verhaal te moeten doen. Aangezien mijn klachten niet stabiliseren, komen er nu weer extra onderzoeken bij.

De uitslag is in juli maar de diagnose, ME/CVS, heb ik al van verschillende dokters gehoord. Het schrijnende is dat ze na die diagnose eigenlijk geen hulp aan me kunnen bieden, aangezien ik te zwak ben voor een ambulant programma. Samengevat: ik zit nu in een intensief diagnostisch traject, enkel om een diagnose te krijgen die ik al ken om vervolgens niet door hen geholpen te kunnen worden.

In augustus kan ik gelukkig bij een andere ME/CVS-arts terecht, hopelijk biedt die nieuwe mogelijkheden. Ziek als ik me voel, zie het als een missie om meer bekendheid aan ME/CVS te geven. Want er zijn zowel in Nederland als België tienduizenden mensen en wereldwijd miljoenen die zeer ziek zijn. Maar we lijden vaak in stilte, in bed, waardoor je ons niet zo snel meer in het openbaar zult zien.

Morgen rijden we naar mijn man en Daan in België, dus de rest van de dag besluit ik het extra rustig aan te doen.

Woensdag

Om de twee uur durende autorit draaglijker te maken, ga ik met een kussen en deken op de achterbank liggen en zet ik mijn noise reduction-koptelefoon op. Eenmaal thuis loop ik meteen naar boven om uit te rusten van de rit.

Thuiskomen voelt altijd dubbel. Aan de ene kant is het vertrouwd om weer in mijn eigen omgeving te zijn, de poezen te aaien en een praatje met de buren te maken. Aan de andere kant is het confronterend; het herinnert het me aan m’n oude leven en aan alle dingen die ik nu niet meer kan doen. Ik zou zo graag zelf weer eens een keer stofzuigen, boodschappen doen, een dag met mijn zoon naar de speeltuin, naar een buurtfeest, of een film kijken met mijn man. Dat gaat allemaal niet meer.

Als psycholoog werkte ik met mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Veel van hun verhalen herken ik nu terug in mijn eigen gemis en rouwproces. Ik had nooit verwacht zelf in deze situatie te belanden. Een tijd terug kon ik me helemaal verliezen in dat gemis. Maar de laatste tijd lukt het me steeds beter om mezelf te herpakken en in het moment te leven; hoe lang ik er ook bij stilsta, het zal niets veranderen. Ik kan er alleen maar het beste van proberen te maken.

“Mijn mama is soms ook weg,” zegt Daan alsof het de gewoonste zaak van de wereld is – en daar ben ik blij om.

Ik rust wat uit en dan is het eindelijk zover: we gaan Daan ophalen van school. Ik heb hem zo gemist. Op het schoolplein wachten mijn moeder en ik samen op. Ik zit in mijn rolstoel met mijn zonnebril en koptelefoon op. De drukte overspoelt me. Mijn oren beginnen te suizen en ik word duizelig. Maar dan zien we Daan op ons afrennen. “Mama is weer thuis!”, vertelt hij glunderend aan zijn juf en klasgenootjes die in een kringetje rond mijn rolstoel staan. Hij laat zich knuffelen en gaat zitten op m’n schoot. Daarna gaan we met z’n allen naar de speeltuin.

Rond zes uur komt mijn man thuis. Het is zo fijn hem weer te zien. Hij kookt heerlijke pasta en brengt mijn bord naar boven, zodat ik niet in de drukte hoef te zitten. ’s Avonds brengen we Daan samen naar bed. Ik lees hem een verhaaltje voor over een beer die zijn mama mist. “Mijn mama is soms ook weg,” zegt Daan, als het verhaaltje af is. “Soms is ze er wel en soms niet.” Hij zegt het alsof het de gewoonste zaak van de wereld is – en daar ben ik blij om.

Donderdag

Om negen uur ‘s ochtends heb ik een afspraak bij de buurvrouw om de hoek voor een Shiatsu-massage. Het is de derde keer dat ik langsga. Na de eerste sessie kreeg ik al meteen meer doorbloeding in mijn benen. Misschien is het toeval, maar daarna voelde ik me wel een tijd weer wat beter. En ook dit keer loop ik weer ontspannen naar huis. De rest van de middag rust ik uit.

Eenmaal op het schoolplein raken mijn ledematen verzuurd. Alle kracht in mijn lijf is verdwenen.

Rond vier uur gaan mijn moeder en ik Daan van school halen. Ik pak mijn rollator en samen lopen we naar het schoolgebouw, aan de overkant van de straat. Maar eenmaal op het schoolplein raken mijn ledematen verzuurd. Alle kracht in mijn lijf is verdwenen. Gelukkig rijdt er net een buurvrouw langs die me een lift naar huis kan geven. Mijn moeder blijft achter om op Daan te wachten.

Na een uur op de bank te hebben gelegen gaat het weer wat beter. Ik loop naar de keuken, waar Daan en mijn moeder pannenkoeken aan het bakken zijn. Daan voegt wat stukjes appel en rozijn toe in de pan en de knuffelberen krijgen ook een slabbetje om. Samen smullen we van de pannenkoeken.

Voor het slapengaan maak ik samen met mijn man en Daan nog een rustige avondwandeling in de rolstoel. Daan zit op mijn schoot. Ik hou hem stevig vast terwijl ik aan zijn gewassen haar ruik.

Vrijdag

Mijn man, zoontje en moeder vertrekken een weekend naar de Ardennen, waar onze hele familie uit Nederland samenkomt voor ons jaarlijkse familieweekend. Omdat ik me nu redelijk kan redden en wat steviger in mijn schoenen sta, blijf ik alleen thuis. Mijn man heeft boodschappen gedaan zodat de koelkast volstaat met lekker eten.

In de loop van de dag stromen de berichtjes, foto’s en video’s van mijn familie binnen. Zo voelt het toch nog een beetje alsof ik erbij ben. Hoewel het altijd wat pijnlijk is om foto’s te zien van momenten waar ik graag bij had willen zijn, heb ik er dit keer wel vrede mee. Ik probeer Daan nog even te bellen – maar door alle pret op de trampoline heeft hij geen aandacht voor de telefoon. En dat is oké; hij vermaakt zich. Ik besluit wat te schilderen en vermaak me daarmee ook prima.

’s Avonds bel ik een vriendin. Ze zegt dat ze morgen even langskomt. Met een glimlach ga ik naar bed.

Update:

Een week na het bijhouden van dit dagboek werd Daria officieel gediagnosticeerd met ME/CVS en fibromyalgie. “Ik dacht dat de uitslag als een shock zou komen,” licht Daria toe. “Maar het deed me niet zoveel: wat ik eigenlijk al wist staat nu officieel op papier. En ja, het blijkt inderdaad ook dat ik te zwak ben voor een ambulante behandeling. Ik zit ook niet echt op een ziekenhuisopname te wachten, omdat er momenteel toch geen echte behandeling voor is. Het enige dat ik kan doen is ermee om leren gaan en naar fysiotherapie gaan wanneer ik gestabiliseerd ben. Ik heb nu nog twee controle-afspraken in het ziekenhuis staan en dan kan ik me even afsluiten van die omgeving. Daar ben ik blij om, want het heeft me geen goed gedaan.” Daria blijft vooralsnog bij haar ouders wonen. “Gelukkig heb ik als psycholoog veel kennis over energie doseren, ontspanningsoefeningen en nieuwe levensdoelen vinden. Ik heb ook wat boeken over ME/CVS waar ik veel handige tips uithaal. En ik heb een hele lieve psycholoog in België die me echt begrijpt en nu aan huis zal langskomen.”

Fragmenten van dit dagboek zijn gepubliceerd in de blogs die Daria schrijft voor de ME/CVS Stichting Nederland over de impact van haar ziekte op haar leven en hoe ze daarmee omgaat. Hier lees je haar blog.

*Daria is een pseudoniem. De echte naam van de geïnterviewde is bekend bij de redactie.