Hoe het is om als jongvolwassene een multiple sclerose-diagnose te krijgen

Het begon allemaal zo’n tien jaar geleden, toen Mo haar hand plotseling voelde tintelen. De volgende ochtend was de hele linkerkant van haar lichaam gevoelloos. Pas na zes maanden van uitgebreid onderzoek in het ziekenhuis werd multiple sclerose (MS) als de oorzaak vastgesteld. “Ik zal nooit meer kunnen dansen,” was Mo’s eerste reactie. “Ik hoorde amper wat de dokter zei; ik was helemaal overweldigd en moest huilen.”

Mo was destijds halverwege de twintig en had slechts basiskennis over hoe de slopende auto-immuunziekte haar zou aantasten: de pijn, de handicap en hoe afhankelijk ze van haar dierbaren zou worden voor zorg. 

Nu, tien jaar later, heeft Mo aanpassingen aan haar leven gemaakt. Ze is gestopt met dansen, is yoga gaan doen, en runt een Instagramaccount waarop ze haar dagelijks leven met MS vastlegt, terwijl strijdt tegen misvattingen en vooroordelen over de ziekte. En dat terwijl ze ook haar anonimiteit probeert te houden door haar gezicht op subtiele wijze te verbergen. “Ik wil dat de focus ligt op het vergroten van bewustzijn, niet op mij als individu,” zegt ze.

In het VK zijn er ongeveer 130.000 mensen met MS, waarvan ruim 70 procent vrouw is. In Nederland hebben ongeveer 34.000 mensen de ziekte. En toch blijft het een onbegrepen aandoening. Het is een neurodegeneratieve ziekte die het immuunsysteem het gezonde weefsel van het centrale zenuwstelsel laat aanvallen. Dit leidt tot ontsteking en schade aan de zenuwvezels in het brein en de ruggengraat. Nadat de ontsteking is genezen, produceert het lichaam harde littekenweefsels. Multiple sclerose vertaalt zich naar “meervoudige verharding”. 

Voor de meeste patiënten begint de ziekte tussen de leeftijd van 20 en 40. Het kan veel verschillende symptomen met zich meebrengen. Mo had als kind al last van ernstige hoofdpijn die gepaard ging met wat zij beschreef als een grijze waas over haar zicht – ze is nu blind in haar linkeroog. 

Moeite hebben met het vinden van woorden, slikken en lopen en een zwakke blaas zijn slechts een paar van de symptomen die Mo’s dagelijks leven moeilijk maken. “Een van de vervelendste symptomen is vermoeidheid,” legt ze uit. “Ik word plotseling heel erg moe, en verlies van de ene seconde op de andere de controle over mijn lichaam. Ik val er gewoon van flauw.” 

We gingen met Mo in gesprek om een beter begrip van MS te krijgen, om een beeld te krijgen van de angsten en moeilijkheden die erbij komen kijken en wat voor invloed het heeft op dingen als daten, seks en relaties.

VICE: Hoi Mo. Welke reacties op je ziekte stoor je je het meest aan?
Mo: Een van de meest gestelde vragen die ik krijg is of MS besmettelijk is. Nee, MS is niet besmettelijk. Ik kan voor een deel wel begrijpen waarom mensen hierover vragen, want we weten gewoon nog heel weinig over MS. Aan de andere kant kan zo’n vraag je ook erg emotioneel maken, zeker als je recent een diagnose hebt gekregen. Mensen kunnen je anders of smerig laten voelen.

Het is ook niet leuk als mensen me belachelijk maken wanneer ik moeite heb om woorden te vinden. Humor is belangrijk, ik kan om mezelf lachen, en mijn vrienden ook. Maar ik vind het ongepast als iemand die me niet goed kent grapjes over me maakt. Ik hou er ook niet van als mensen zeggen dat ik geen kinderen moet krijgen, zodat ik de ziekte niet verspreid. Het is fout en vervelend.

Hoe reageert je lichaam op drugs en alcohol?
Ik drink tegenwoordig maar zelden. Het voelt alsof alcohol mijn MS-symptomen erger maakt. Ik voel me de dag nadat ik heb gedronken altijd erg slecht. En ik gebruik geen drugs. Mijn lichaam reageert al op extreme manieren op emoties wanneer ik nuchter ben. Mijn benen tintelen bijvoorbeeld als ik erg blij ben – elke keer. 

Mijn lichaam is met name gevoelig voor stress, ongezond eten, hitte en kou. Die dingen kunnen me laten voelen alsof de symptomen die ik vroeger had weer terugkeren. Een terugval betekent dat je oude of nieuwe symptomen krijgt die langer dan 24 uur duren. Ik heb gelukkig al zeven jaar geen terugval meer gehad. Als het gebeurt, word ik meestal thuis met cortisoninfusies behandeld, maar ik moest ook een keer naar het ziekenhuis gaan omdat ik mijn benen niet voelde.

Wat voor invloed heeft MS op je dating- en seksleven?
MS beïnvloedt je hele zenuwstelsel, waaronder je libido. Problemen met lubricatie, erecties en orgasmes komen best vaak voor. Problemen met de blaas en darmen maken de sekslevens van MS-patiënten ook moeilijker. Bovendien brengt MS ook allerlei emotionele uitdagingen met zich mee, dus het is belangrijk om hier openlijk over te praten als je aan het daten bent.

Veel mensen met MS vinden dit moeilijk; ze willen niet openlijk vertellen dat ze chronisch ziek zijn. Mijn oma heeft me ooit gezegd: "Vertel alsjeblieft aan niemand dat je MS hebt, niemand zal met je trouwen.” Ik was niet boos op haar, dat is gewoon hoe de oudere generatie denkt. Maar ik heb voornamelijk positieve ervaringen gehad als ik met mijn dates over MS praat. Als iemand er een probleem mee heeft, is dat voor mij een red flag. Vroeger probeerde ik mezelf goed te praten, en zelfs excuses aan te bieden voor mijn MS. Maar nu sta ik op mijn eigen benen: je kunt me alleen samen met mijn MS hebben.

Verkort MS je levensverwachting?
Ik heb dit nooit met mijn neuroloog besproken, maar uit eigen onderzoek weet ik dat MS de levensverwachting niet korter maakt (dit hangt af van wat voor soort MS je hebt). Het verloop van mijn MS is onvoorspelbaar, en dat vind ik nu wel geruststellend. Maar ik heb soms ook wel depressieve fases. Het verlies van controle over mijn eigen lichaam heeft me wel getekend. Ik werd erg bang toen ik mijn lichaam ineens niet meer kon voelen. Soms beweeg ik alle delen van mijn lichaam om er zeker van te zijn dat ik ze nog steeds kan voelen.

Hoe vaak moet je je ziek melden op werk door je MS?
Eigenlijk bijna nooit. Maar ik neem tijdens werkuren wel regelmatig pauzes. Gelukkig heb ik een erg begripvol en ondersteunend team op mijn werk. Dat neem ik niet voor lief. Veel mensen met een chronische ziekte hebben die mogelijkheid niet.

Ben je bang dat je afhankelijk zult worden van je dierbaren?
Ja, daar ben ik erg bang voor. Ik heb nog geen zorg nodig, maar alleen al de gedachte eraan maakt me bang. Net na mijn diagnose bleef ik mijn neuroloog vragen wanneer ik in een rolstoel zou belanden. Nu weet ik dat daar geen antwoord op is – en het gebeurt ook niet per se bij elke MS-patiënt. Maar het is ook niet goed om in een rolstoel belanden als een of ander vreselijk scenario te zien. 

Als ik eerlijk ben zou ik in mijn dagelijks leven al wat hulp kunnen gebruiken, bijvoorbeeld als ik boodschappen ga doen of medicijnen moet ophalen bij de apotheek. Het zou ook fijn zijn als iemand met me mee zou kunnen komen naar mijn reguliere infusietherapie – maar ik vraag er niet om. 

Ik heb een onzichtbare ziekte. Hoewel ik graag zou willen dat mensen mijn beperkingen zien, wil ik ook onafhankelijk zijn. Dat is een conflict waar veel mensen met MS mee te maken hebben.

Zorgt je ziekte ervoor dat je geen nieuwe dingen kunt proberen?
Nee, maar het maakt dingen wel uitdagender. Als ik een reis inplan, zorg ik dat er een ziekenhuis in de buurt van mijn accommodatie zit. In het verleden werd ik met injecties behandeld, wat reizen een stuk moeilijker maakte. Ik moest mijn medicatie door een dokter erkend krijgen voor reizen naar het buitenland, het luchthavenpersoneel bij mijn aankomst en vertrek hierover inlichten, en ervoor zorgen dat mijn medicatie goed werd gekoeld tijdens het vervoer.

Ik moet dingen in gedachten houden als: Heeft de accommodatie een koelkast voor mijn injecties? Werkt die? Is het hygiënisch om mezelf daar een injectie te geven? Als ik erop terugkijk had ik soms helemaal geen zin om te reizen, het was te veel moeite. Sinds ik ben overgestapt naar infusietherapie voel ik me een stuk vrijer. 

Heeft MS je een nieuw perspectief op het leven gegeven?
Kort na mijn diagnose dacht ik vaak, “Wie weet hoe lang ik nog heb, ik wil niks van het leven missen.” Ik ben toen meer gaan feesten, ook al was het erg uitputtend. Nu ben ik niet langer bang. Ik heb door deze ziekte veel over mezelf geleerd, en ik ben sterker geworden. Vroeger wilde ik mensen altijd tevreden stellen, maar nu maak ik meer bewuste keuzes en geef ik meer aandacht aan mezelf en mijn eigen behoeften.

Dit artikel verscheen oorspronkelijk op VICE Duitsland.

Volg VICE België en VICE Nederland ook op Instagram.