Over de littekens op lijf en leven

Fotograaf Jana Dekort (23) werd als baby met spoed geopereerd. De operatie was een succes, maar het litteken op haar buik is nog altijd duidelijk zichtbaar. Doorheen de jaren besefte de fotograaf dat ze - hoewel ze niets aan de operatie heeft overgehouden -, tot op vandaag moet dealen met de blikken en vragen die haar litteken veroorzaken. 

Toen Jana een onderwerp voor haar afstudeerproject moest kiezen, hoefde ze dan ook niet lang na te denken. Ze besloot de littekens die mensen onder hun kleren en achter hun glimlach verstoppen, prominent in beeld te brengen. Daarvoor ging ze eerst uitgebreid in dialoog met haar modellen. Voor haar was het belangrijk om duidelijke grenzen te stellen, zodat iedereen die voor haar lens terechtkwam zich trots en comfortabel zou voelen bij het beeld dat ze samen tot stand brachten. 

‘Hidden scars’ is een rauwe reeks van beelden en verhalen, die nog maar weinig aan de verbeelding overlaat. Door echte lichamen te tonen, laat de fotograaf een breed publiek zich meer thuisvoelen in hun eigen lichaam. Net als de littekens zelf, kunnen ook deze beelden bijdragen aan het herstelproces van zij die ermee leven. 

“Het was soms zwaar, maar het gaf een goed gevoel om het taboe te doorbreken. Ik heb tijdens deze ervaring alle emoties gevoeld.” - Jana

“Ik werd geboren op 30 weken, ik was dus een prematuurtje. De dokters ontdekten al snel dat ik een knoop in mijn darmen had, waardoor ik meteen na de geboorte geopereerd moest worden. Horizontaal sneden ze heel mijn buikje open. Er was blijkbaar een stuk van mijn darmen aan het afsterven. 

Na heel wat onderzoeken hebben ze galgangatresie bij mij ontdekt: een aangeboren afwijking waarbij de galwegen niet goed zijn aangelegd. Daardoor kreeg ik mijn eerste levertransplantatie toen ik negen maanden oud was. De dokters sneden mijn litteken opnieuw open en maakten halverwege nog een tweede insnijding, naar boven toe. Zo konden ze mijn slechte lever het best bereiken.

Ik durfde mijn litteken een tijdje niet te tonen, omdat ik er constant over werd aangesproken. Mama zei altijd dat iedereen littekens heeft en ik trots mag zijn op het mijne. Dat ben ik nu ook.”

“Ik heb striemen op mijn buik door de zware zwangerschap van onze tweeling, Leona en Aurore. Jammer genoeg werden ze te vroeg geboren. Ik was nog maar 24 weken zwanger, ze waren dus nog te klein waren om te kunnen overleven.

De overblijfselen van mijn striemen geven mij een dubbel gevoel: ze zijn een dagelijkse herinnering aan mijn meisjes, maar ook aan het feit dat mijn lichaam heeft gefaald om de zwangerschap vol te houden.

Ik vind het heel moeilijk om mezelf er dag na dag van te overtuigen dat de vroeggeboorte niet mijn eigen schuld is. Dat is iets wat ik voor de rest van mijn leven zal meedragen.

Het leven is soms oneerlijk.”

“Mijn leven is tot nu toe een dagelijkse strijd geweest. Ik heb mezelf een paar jaar lang verwond, nu lijkt het iets beter met mij te gaan. Je kan niet verklaren waarom iemand aan zelfverwonding doet. Het is een soort verslaving. Het begon door mijn eetstoornis: als ik te veel had gegeten, moest ik mezelf straffen. In het begin leek het nog heel onschuldig, maar het werd hoe langer hoe ernstiger. Na een tijdje dwong ik mezelf om me te verwonden. Altijd maar dieper en dieper, ik moest en zou pijn voelen. Het was ook de zelfhaat die me ertoe aanzette om dieper te snijden. Ik voelde mij lelijk, waardeloos, een mislukkeling,...

Ik ben vaak op spoed beland voor hechtingen of nietjes. Ik schaamde mij er heel erg voor. Meestal durfde ik mijn littekens niet te laten zien, laat staan vertellen dat ik het zelf had gedaan. Want ja, wat zouden anderen wel niet van mij denken? Soms keerde ik met meer dan 20 hechtingen weer naar huis. Ik besefte niet hoe erg het was. Gelukkig is mijn mama

verpleegkundige, zij hielp me dus met het verzorgen van mijn wonden. Ze haalde de hechtingen er zelf uit zodat we niet nog eens naar de spoed moesten gaan. Dit gaf me een fijn en ook een soort van veilig gevoel.

Van de ene op de andere dag heb ik een klik gemaakt. Ik wilde er echt mee stoppen. Ik wilde niet nog meer littekens. Sindsdien gaat alles goed. Ik heb amper nog een drang naar zelfverwonding, ik ben ondertussen al een paar maanden vrij van zelfverwonding. Al mijn mesjes heb ik weggedaan, zodat ik ze niet meer kan gebruiken. Ik ben best trots op mezelf. Het heeft me veel moeite en pijn gekost, maar ik ben gelukkig. Dat is het belangrijkste, toch?”

Amber is in 2019 overleden. 22/09/1999 - † 06/09/2019

“Een paar jaar geleden ontdekte men dat de linkerkant van mijn hart niet meer werkte. Ik had dus een nieuw hart nodig. Als tussenoplossing heb ik even “op batterijen” geleefd. Dat was niet gemakkelijk. Als ik niet op tijd thuis was wanneer ze bijna leeg waren, was het einde in zicht. In afwachting van mijn nieuw hart, kreeg ik een bacterie op mijn beide knieprotheses. Om die bacterie weg te krijgen, hebben ze mij acht keer geopereerd. Helaas was dit een verloren zaak. Er bleef nog maar één optie over: mijn beide benen amputeren. Ik kreeg drie dagen de tijd om erover na te denken, maar uiteindelijk heb je geen keuze. Ik wou leven en mijn kinderen zien opgroeien.

De eerste twee weken na mijn amputatie durfde ik er niet naar te kijken. Het was raar om te weten dat ik geen benen meer had. Soms leek het of ze er nog waren. Dan kreeg ik opeens kramp in mijn kuit, terwijl ik niet eens een kuit had. Heel vreemd.

Gaandeweg heb ik ermee leren leven. Het blijft moeilijk, maar ik probeer er het beste van te maken. Ondertussen heb ik ook een nieuw hart gekregen, ik ben dus helemaal klaar om opnieuw te leven.” 

“Eind januari 2015 kwam ik terug van skivakantie en moest ik opnieuw gaan werken. Ik voelde me niet goed en had pijn in mijn schouder. Uiteindelijk ben ik op mijn werk vertrokken en naar de dokter gegaan. Hij dacht dat ik iets van het skiën had overgehouden en stuurde me met ontstekingsremmers weer naar huis. Maar de pijn werd heviger en ik kreeg ook koorts. Hoewel ik mijn medicatie al had ingenomen, werd de pijn ondraaglijk. Uiteindelijk viel ik in slaap, wat volgt is een zwart gat. De volgende ochtend zou ik een vriendin hebben binnengelaten. Zij heeft meteen de dokter gebeld. Ik verkeerde in toxische shock, had 40 graden koorts en was wartaal aan het uitkramen. Mijn schouder was vuurrood en opgezwollen, ik moest onmiddellijk naar spoed. Er werd een reeks onderzoeken uitgevoerd maar de dokters vonden niets abnormaal, dus werd ik overgebracht naar Leuven.

Uiteindelijk werd er een streptokokkenbacterie vastgesteld, ook wel vleesetende bacterie genoemd. Die komt via een wonde of de slijmvliezen je lichaam binnen, daarna heb je 24 uur de tijd. Die bacterie leidt vaak tot de dood of in het beste geval tot amputatie. Ze zijn direct beginnen opereren, want ik was toen al zo goed als dood. De dokters hebben mij zes weken in coma gehouden en al het weefsel dat besmet was, weggehaald. Ergens halfweg heb ik “de tunnel” gezien. Ik voelde mij wegzweven, maar ben terug op de grond beland. Op dat moment bestond er nog geen antibiotica voor deze bacterie, ze hebben mij toen iets gegeven wat erop of eronder zou zijn. Maar de medicatie heeft zijn werk gedaan en beetje per beetje lieten ze mij opnieuw wakker worden.

Eenmaal thuis ging de revalidatie verder. Ik moest alles opnieuw leren. Er volgden nog veel operaties om mijn vel uit te rekken en de littekens gedeeltelijk weg te werken. In totaal heeft die revalidatie meer dan een jaar geduurd. 

De huidtransplantatie zal je altijd blijven zien, maar ik leef en kan alles nog. Soms heb ik nog pijnscheuten, maar dat is niks vergeleken met de pijnen die ik in het begin voelde. Ik ben gelukkig.”

“Mijn mama merkte al vroeg dat er iets mis was. Vier jaar lang heeft ze de huisarts proberen duidelijk maken dat er iets scheelde met mij, maar telkens kreeg ze een geruststellend antwoord. Zelfs de hartspecialist bevestigde wat de huisarts ons vertelde.

Nadat ze uiteindelijk extra onderzoeken hadden uitgevoerd, kon ik niet snel genoeg op de operatietafel liggen. Ik had een gat in het midden van mijn hart, waardoor het bloed de verkeerde kant uit stroomde. De dokters vermoedde dat dit al sinds mijn geboorte zo was. Ik werd geopereerd en herstelde snel. De derde dag liep ik al gewoon weer rond, alsof er niets gebeurd was.

Toch was de schaamte groot. Niemand mocht mijn groot litteken zien. Na een maand kreeg ik er serieus last van. Daardoor werd mijn angst voor ziekenhuizen alleen maar groter.”

“Mijn verhaal begint 33 jaar geleden, ik was toen negen. Ik speelde verstoppertje met mijn vriendjes en verstopte me in de keuken, vlak naast een gasfornuis waarop een waterketel stond te pruttelen. Toen degene die ons moest zoeken de keuken binnenkwam, ging ik dichter naar het fornuis toe. De zoeker tastte achter de muur, waardoor ik nog een extra tikje kreeg en te dicht bij het vuur kwam. Mijn jurk schoot in brand, maar ik had niet door dat ik in brand stond. Pas toen ik buiten kwam, hoorde ik mijn vriendjes gillen. Ik probeerde het vuur te doven met een gordijn. Uiteindelijk hebben de buren het vuur gedoofd en mij onder een koude douche gezet. Nadien hebben ze me naar het plaatselijk ziekenhuis gebracht. Daar kregen we te horen dat ik eerste en tweedegraads brandwonden had en daarvoor behandeld zou worden. Na de verzorging kon ik nog niet eens rechtop lopen. Na twee weken mocht ik opnieuw huis. Er was een “korst” ontstaan, de rest zou vanzelf wel genezen.

Na een paar dagen kwam die “korst” los. Eronder zat heel wat pus. We werden doorverwezen naar het Brandwondencentrum Stuivenberg in Antwerpen, waar ik te horen kreeg dat ik allemaal derdegraads brandwonden had. Wat volgde was de ergste kwelling van mijn leven. Voor ze flammazine op de wonde smeerden, werd de pus er met een hogedruksproeier afgespoten. Ik werd ingepakt en kon vanaf toen ook weer rechtop lopen.

In anderhalve week tijd, onderging ik verschillende operaties. Er werd huid van mijn bovenbenen en bips naar mijn rug en armen getransplanteerd. Na een paar weken mocht ik weer naar huis. Vanaf toen kreeg ik iedere dag kinesitherapie om mijn huid uit te rekken en soepel te houden.

Ik moest minstens een keer per jaar geopereerd worden, omdat ik volop in mijn groei zat en mijn huid niet soepel genoeg was om mee te groeien. Tot mijn achttiende bracht ik elke vakantie in het ziekenhuis door en elke woensdagmiddag zat ik op de trein naar Antwerpen.”

“Vier maanden na mijn eerste bevalling, wilden we voor een tweede kindje gaan. Aangezien ik een BRCA1-gen heb en mijn eitjes daarop heb laten testen, moest dit via icsi gaan. Om zeker te zijn dat onze kinderen dit niet kregen, moest ik een mammografie laten doen. Ik weet dat ik toen zei dat alles wel oké zou zijn. Dat had ik beter niet gezegd, want blijkbaar was dit niet het geval. In mijn rechterborst vonden ze een knobbeltje. Ik had al gemerkt dat het pijn deed, dus na de mammografie heb ik aan de verpleegster gevraagd of dit normaal was. Ze wou me niet nodeloos ongerust maken, maar haar gezichtsuitdrukking sprak boekdelen.

Toen ging het snel: ik moest een punctie, een botscan en een pet-scan laten uitvoeren. Daarna vertelde de gynaecoloog dat ik een kwaadaardig gezwel van 3,7 cm had. Borstkanker, triple negatief. Ik had het zelf nooit gevoeld. De gynaecoloog vroeg of het ging met mij, maar ik kon alleen maar denken aan wat we konden doen. Liefst zo snel mogelijk.

Ik ben heel goed opgevangen door familie en vrienden, maar ook door de gynaecoloog en de mensen van het oncologisch daghospitaal en de sociale dienst. Dat was nodig, want je komt in een rollercoaster van onderzoeken terecht. Ik kan het alleen maar omschrijven als een hele heftige periode in mijn leven. Zeker omdat ik toen een kindje van vier maanden had.

Ik moet wel zeggen dat ik altijd positief gebleven ben. Enkel met de trage groei van mijn haar heb ik soms moeite. De littekens heb ik aanvaard, die horen bij mijn nieuwe lichaam.”

“Als prematuurtje heb ik een ongeluk gehad, waardoor ik een schedelbreuk heb opgelopen. Ik kreeg toen een gedeeltelijke schedelprothese, die door omstandigheden meermaals vervangen moest worden.

Rond mijn vijftiende werd de toenmalige prothese opnieuw afgestoten, het gevolg was dat ie opnieuw vervangen moest worden. Door de operaties en littekens had ik niet genoeg huid over mijn schedel opnieuw te bedekken. Daarom werd er tijdens de operatie beslist om huid van mijn been te gebruiken.

Als jongvolwassene zo’n uiterlijke verandering ondergaan, is zwaar. Door alle operaties en behandelingen, heb ik veel tijd gemist op school en met vrienden. Door mijn litteken kon ik dat sociaal contact lange tijd ook niet opnieuw opbouwen. Ik werd te vaak anders bekeken of afgewezen. Dat maakt je heel onzeker en helpt niet voor je geestelijke gezondheidstoestand. Door de juiste mensen te leren kennen, is die onzekerheid nu gedeeltelijk weg. Maar het gevoel van anders te zijn, dat blijft.

De beperkingen in het dagelijkse leven waren voor mij het moeilijkst. Uiterlijk is in onze maatschappij zo oppervlakkig en tegelijkertijd zo belangrijk geworden. Zodra er iets aan dat uiterlijk verandert, wordt je meteen beperkt in je mogelijkheden. Zwemmen was bijvoorbeeld moeilijk, want ik kan mijn litteken niet verbergen met natte haren. Naar de kapper gaan, ligt ook gevoelig. Het is een openbare ruimte waar anderen mijn litteken gemakkelijk kunnen zien. Daardoor ben ik dit soort plekken beginnen te vermijden, en dat heeft een impact op je sociale leven.”

“Toen ik 3 maanden oud was, hing mijn leven aan een zijden draadje. Ik huilde vaak en veel, maar volgens de thuisverpleging was ik gewoon een huilbaby. Mijn ouders waren radeloos, maar hoopten dat het op een dag zou stoppen.

Op de bewuste avond was ik samen met mijn mama bij mijn grootouders. Ze waren vrolijk met mij aan het spelen, tot ik plots enorm veel bloed begon te spugen. Mijn mama en opa waren in shock en konden geen actie ondernemen. Mijn oma heeft me uit de armen van mijn opa getrokken, is de auto ingesprongen en heeft mijn opa toegeroepen om naar de spoed te rijden. Mijn oma zag het leven letterlijk uit mijn lijfje wegglijden. Toen we aankwamen op de spoedafdeling, hebben ze onmiddellijk mijn kledij opengeknipt en bloed toegediend. Dat verliep niet zonder problemen. Mijn ouders en grootouders konden alleen maar bang afwachten.

Urenlang werden er onderzoeken uitgevoerd, maar ze konden geen oorzaak vinden. Hopeloos hebben ze het ziekenhuis in Leuven opgebeld. Daar werd ik met de ambulance naartoe gebracht en er werden onmiddellijk onderzoeken uitgevoerd, maar opnieuw kon niemand de oorzaak vinden. Op een gegeven moment stelde de professor voor om te opereren: ze vermoedden dat het aan de darmen lag. Ze zouden deze dan deels verwijderen en een stomazakje plaatsen. Na de operatie, kwam de professor mijn ouders vertellen dat ze het probleem gevonden hebben. Er zat een cyste op de twaalfvingerige darm en die was gesprongen. Als baby wordt je geboren met nog niet helemaal volgroeide darmen. Normaal gezien groeien deze snel na de geboorte dicht, maar bij mij gebeurde dat niet en groeide er een cyste. Uiteindelijk werd die zo groot dat ze sprong en een interne bloeding veroorzaakte. De darm werd intern gehecht, maar zorgde ook voor een lange snede net boven en rond mijn navel. Dat is nu mijn litteken. Na tien dagen op de intensieve afdeling en nog vier dagen op een gewone afdeling, was ik klaar om als een vrolijk en pijnloos kind huiswaarts te keren.”

Volg Jana op haar website. 

Ontdek hier andere Belgische fotografen. Ben of ken je zelf een getalenteerde fotograaf? Stuur ons een mailtje op beinfo@vice.com

Volg VICE België en VICE Nederland ook op Instagram.