Door een zeldzame huidziekte krijg ik altijd en overal blaren

Al bij mijn geboorte was meteen duidelijk dat er iets mis was. Ik was knalrood en zat onder de wonden. De artsen dachten dat het gewoon eczeem was, maar mijn ouders hadden daar hun bedenkingen bij.

Als kind reisde ik met mijn ouders stad en land af om talloze artsen te zien, die allemaal iets anders zeiden en me steeds een ander smeerseltje gaven. De medische wereld was toen – ik ben nu 34 – nog niet zo ver met genetisch onderzoek en er was weinig bekend over mijn huidaandoening. Op mijn negende kwamen we terecht bij de enige arts in Nederland die mij kon helpen en de juiste diagnose stelde: epidermolysis bullosa (EB).

Ik heb een erfelijke en ongeneeslijke huidaandoening, die zeer zeldzaam is. Wereldwijd heeft 1 op de 22.000 mensen een vorm van EB, in Nederland zijn er 600 geregistreerde patiënten. Door de genetische mutatie die bij de ziekte hoort, zitten mijn huidlagen niet aan elkaar vast; mijn lichaam maakt het eiwit dat daarvoor nodig is niet aan. Daardoor kunnen er al bij lichte wrijving of contact met voorwerpen blaren ontstaan op mijn huid en slijmvliezen.

De EB heb ik van mijn moeder. Daarnaast heb ik nog twee andere huidaandoeningen: psoriasis en eczeem. De psoriasis heb ik van mijn vader geërfd en de eczeem heb ik er cadeau bij gekregen. Voor zover ik weet ben ik de enige ter wereld met de combi van deze drie aandoeningen, dus qua genen heb ik echt de jackpot gewonnen.

Dagelijks moet ik met veel dingen rekening houden. Zo kan ik echt niet zomaar elke spijkerbroek aantrekken, maar moet ik goed letten op hoe het zit en wat er schuurt. Schoenen koop ik alleen tweedehands, omdat ik ze zelf niet in kan lopen – daar gaan m’n voeten ontzettend kapot van. Sokken draag ik binnenstebuiten, omdat de naden blaren veroorzaken. Sommige tassen kan ik maar een uurtje dragen, omdat de schouderriem schuurt. Sieraden draag ik niet, dat gaat gewoon niet. En als ik ga slapen, moet ik ervoor zorgen dat het beddengoed altijd strak zit en dat er geen vouwen in zitten.

Mijn drie huidziektes houden elkaar heel erg in stand. Het eczeem en de psoriasis veroorzaken flinke jeuk. En wat doe je bij jeuk? Juist: krabben. Wrijving deluxe, dus – wat er weer voor zorgt dat de EB versterkt wordt.

De blaren veroorzaken grote open wonden. En als er zuurstof bij komt, is het infectiegevaar groot. De wonden helen langzaam en moeten verbonden worden met siliconenverbanden. Om van top tot teen het verband te verwisselen is dan ook telkens een langdurig traject. Hoe vaak ik dat moet doen, hangt af van hoe erg de aandoening op dat moment is. Als het echt erg is, probeer ik het in ieder geval om de dag te doen. Maar om het elke dag doen, kost me gewoon een hele hoop. Het is ontzettend pijnlijk.

Om de lichamelijke pijn een beetje onder controle te houden, slik ik twee keer per dag morfinepillen. Dat vermindert zowel de pijn van de huid als de neuropathische pijn die is ontstaan door de zenuwschade. Omdat mijn zenuwen beschadigd zijn, ontstaat er een soort ‘kortsluiting’ en krijg ik onwijs veel pijn op plekken waar niks aan de hand is.

De aandoeningen zijn erg zichtbaar in mijn gezicht. Dus dat valt anderen wel op en heeft mijn hele leven een grote rol gespeeld. Toen ik klein was en nog in de kinderwagen zat, heeft mijn oudste zus een keer een bordje met “kijken kost een kwartje” om mijn nek gehangen. Ze had schoon genoeg van al het gestaar.

Op de basisschool en de middelbare school kreeg ik veel opmerkingen over mijn huid. Niet alleen van klasgenoten maar ook van hun ouders, die bang waren dat mijn ziekte besmettelijk was of tegen mijn ouders zeiden dat ze me niet goed schoon hielden.

De deur uitgaan is nog steeds vaak pittig. Als ik over straat loop, kunnen mensen ontzettend lomp zijn in hun gestaar – 'staar naar de blaar' noemen mijn vriend en ik dat thuis grappend. Ook krijg ik voortdurend opmerkingen en vragen naar mijn hoofd geslingerd. Vreemden komen zonder pardon naar me toe om te vragen wat ik heb, of wat me is aangedaan. Of om te zeggen dat de neef van de buurman van hun huisbaas precies hetzelfde had, en dat ik er zo weer vanaf ben als ik gewoon even een smeerseltje haal bij de Kruidvat. Ik knik dan maar, want mensen bedoelen het wel goed – maar mijn DNA, daar verander je niks aan. Omdat ik iets heel zichtbaars heb, is het alsof ik publiek eigendom ben en iedereen het recht heeft om me persoonlijke dingen te vragen. Mensen hebben geen enkele schroom, het is echt onvoorstelbaar. Het spreekwoord ‘onbekend maakt onbemind’ gaat in dit geval heel hard op: mensen hebben geen idee en vinden het eng. Voor hen blijft het ook bij die ene interactie met mij, terwijl ik hun vraag misschien wel voor de vijfde keer hoor die dag.

Ik doe m’n best om die opmerkingen te negeren en te denken ‘het ene oor in, het andere oor uit’. Het scheelt ook als er iemand bij me is. Dan kunnen we er samen geintjes over maken of heel hard terugstaren. Maar de mentale impact is flink. Ik word er namelijk continu aan herinnerd dat me iets mankeert, dat ik er afwijkend uitzie. Dat is heel confronterend en vermoeiend. Ik zou ook weleens gewoon ongezien in de massa willen verdwijnen, maar ik word altijd gezien. En dat maakt me vaak bewust van elke handeling of beweging.

De ene dag ben ik beter tegen die stress opgewassen dan de andere; het ligt er letterlijk aan hoe ik in mijn vel zit. Ik probeer me er niks van aan te trekken – maar op de dagen dat mijn huid erger is, trek ik het gewoon niet om ook nog eens andermans reacties erbovenop te hebben. Vaak zit ik dagen achter elkaar binnen en laat ik de boodschappen liever over aan mijn vriend.

Er zijn verschillende gradaties van EB. Ik heb een dominante, ofwel een milde, variant van epidermolysis bullosa dystrophicans. Dat is de op één na ergste gradatie, om het zo te maar te noemen. Bij de ergste gradatie heb je ook inwendig blaren – op je organen en je slokdarm, bijvoorbeeld – waardoor je uiteindelijk problemen met eten, drinken en ademen krijgt. En daar word je niet oud mee. Mijn leeftijd had ik daar in ieder geval niet mee gehaald.

Ik sta nu nog steeds onder behandeling bij dezelfde dokter die mij als klein meisje diagnosticeerde, dokter Jonkman van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Over de jaren heeft mijn dokter een heel ‘EB-team’ om zich heen verzameld, met zorgverleners uit zes tot tien verschillende disciplines. Zij hebben mij echt zien opgroeien. Ik noem ze dan ook altijd de ‘ooms en tantes die je liever niet te vaak ziet’.

Drie jaar geleden werd ik heel ziek. Ik was compleet uitgeput en lag zes weken lang in het UMCG. De artsen ontdekten dat er, als gevolg van het vele littekenweefsel, zenuwschade aan mijn armen en benen is ontstaan. Daardoor veranderden er flink wat dingen. Zo werd ik voor 100 procent afgekeurd, moest ik mijn goedlopende bedrijf stopzetten, en kwam ik thuis te zitten. Vaak was ik zo moe of ziek dat ik afspraken met vrienden moest afzeggen. Een aantal vrienden had daar misschien niet het geduld voor en is afgehaakt.

Aan de andere kant zijn er uit die periode juist ook heel hechte vriendschappen voortgekomen met de mensen die wél zijn gebleven. Dat zijn mijn echte vrienden; ze hebben eindeloos geduld met me en houden rekening met me door bijvoorbeeld naar mij toe te komen op een slechte dag of me op te pikken met de auto. Dat vind ik echt te gek.

Ik heb geen rijbewijs – maar zelfs als ik die wel had, zou zelf achter het stuur stappen niet slim zijn. Door zenuwschade in mijn benen, een gevolg van het vele littekenweefsel, kunnen die ontzettend pijn doen en dat moet je niet willen als je net gas wil geven of de koppeling in wil drukken. Daarnaast ben ik door zware pijnstillers eigenlijk altijd onder invloed; iets wat ik zelf bijna niet meer merk, maar wat geheid flinke gevolgen heeft voor mijn reactievermogen. Linke soep, dus.

Ik woon samen met mijn vriend. Hij is ook mijn mantelzorger: het is dus officieel zijn baan om voor mij te zorgen – en dat doet ‘ie te gek. Vooral op huishoudelijk gebied komt er meer op zijn schouders terecht dan bij een andere relatie. Zo moet hij bijvoorbeeld boodschappen doen, en als ik ergens heen wil dan is hij meestal degene die mij brengt en haalt. We zijn het zo gewend en doen alles als team. Als ik heel erg ziek word en in het ziekenhuis lig, dan is het wij tegen de EB. Zonder hem zou ik echt niet weten wat ik moet. Maar met z’n tweeën gaan we het gewoon redden.

Hoewel ook aanrakingen van mensen – zoals een stevige handdruk van een grote kerel – blaren kunnen veroorzaken, heb ik daar met mijn vriend nooit afspraken over gemaakt. Dat is allemaal heel natuurlijk gegaan, en hij merkt zelf heel goed wat wel of niet kan. En als hij me soms wel per ongeluk zeer doet waardoor er een blaar ontstaat, dan is dat zo. Shit happens.

Mensen durven het me nooit te vragen, maar zijn altijd wel héél nieuwsgierig of wij gewoon seks kunnen hebben. En ja, dat kunnen we. Geen onmogelijke standjes of marathons van dik vier uur, maar dat geldt voor de meesten. Soms vind ik het lastig om mijn lijf te beschouwen als iets waar ook positieve ervaringen mee beleefd kunnen worden. Maar ook daar komen we samen uit. Het is een cliché, maar blijven praten is echt de enige oplossing in dit soort situaties.

Laatst waren we op vakantie naar Antwerpen. Als ik daar rondloop, besef ik goed dat mijn huid helemaal kapot zal zijn bij thuiskomst. Maar dat is het voor mij dan waard, omdat we er even lekker met z’n tweeën uit zijn geweest. Blaren krijg ik toch altijd wel. Dus dan heb ik liever dat ik openlig terwijl ik iets tofs heb gedaan, dan dat ik openlig en alleen maar op de bank heb gelegen.

Ik denk dat ik een heel ander persoon zou zijn geweest als ik deze huid niet zou hebben gehad. Ik denk dat ik misschien een stuk oppervlakkiger was geweest: nu heb ik geleerd dat je gezondheid, en zeker je lijf, niet vanzelfsprekend is. Dat je er niet zomaar vanuit mag gaat dat alles het doet en goed functioneert. Als dat zo is, heb je echt fucking mazzel. En daarbij neem ik ook andere dingen niet voor lief. Wees blij met wat je hebt. En kijk naar wat je kan, in plaats van naar wat je niet kan.

Ja, ik heb een ziekte. Maar ik bén mijn ziekte niet: ik ben Sanne en ik ben toevallig ziek. En het is tof als mensen verder kijken dan alleen maar skin deep, want ik ben meer dan alleen mijn huid.

Ik kan me best voorstellen dat mensen denken dat ik een zielig, sneu vogeltje ben; als je alles op een rijtje zet dan is het ook niet niks, natuurlijk. Maar ik voel me absoluut niet sneu, en al helemaal niet zielig.

Er zitten ook best wel voordelen aan chronisch ziek zijn. Ik heb bijvoorbeeld alle tijd van de wereld om eindeloos boeken te lezen; ik vind het heerlijk om in andermans leven te duiken en deelgenoot te worden van een ander zijn fantasie en verbeeldingskracht. Ook knutsel ik graag. Creatief bezig zijn en iets scheppen maakt me erg blij en daarvoor hoef ik de deur niet eens uit.

Daarnaast vermaak ik me prima met mijn lief, onze zes katten en mijn vrienden en familie om me heen. Die katten vreten de hele dag wel iets uit wat niet de bedoeling is of juist superschattig is: hoe zou ik me dan ooit alleen kunnen voelen?

Meer informatie over Epidermolysis Bullosa is te vinden op de site van Stichting Vlinderkind.