Waarom het schadelijk is dat de aandacht in het publieke debat vooral naar anorexia gaat

Eetstoornissen zijn de laatste jaren niet meer weg te denken uit het publieke debat: er werd een controversiële Netflix-film aan het onderwerp gewijd, de Nederlandse documentaire Emma wil leven die in 2016 uitkwam kan bijna niet aan je voorbij gegaan zijn (en riep daarbij de nodige vragen op over de gespecialiseerde eetstoorniszorg in Nederland), en ook Louis Theroux kwam begin dit jaar met een nieuwe documentaire, Talking to anorexia, die zich wederom specifiek op anorexia richt. (Overigens wel een heel goede film, het kijken zeker waard. Theroux weet de vinger precies op de zere plek te leggen.) Begrijp me niet verkeerd: het is broodnodig dat er meer over anorexia gepraat wordt, en absoluut noodzakelijk dat de ziekte uit de taboesfeer komt en zo bespreekbaarder wordt. Ik, en velen met mij, zouden alleen heel graag zien dat er evenredig veel aandacht komt voor de eetstoornissen die met het blote oog minder makkelijk te spotten zijn: eetstoornis NAO – waarbij je symptomen niet helemaal binnen het plaatje van één specifieke eetstoornis passen – boulimia en binge eating disorder, ook wel de eetbuistoornis. Zo’n twee jaar geleden schreef ik voor VICE over de pikorde die doorgaans onder eetstoornispatiënten heerst: ikzelf ging in 2010 als gevolg van mijn boulimia – ik was toen net 18 – een intensieve behandeling aan in een gespecialiseerde kliniek vlakbij Leiden, waar ik in een groep werd geplaatst met anorexia- en boulimiapatiënten. Alhoewel we het allemaal prima met elkaar konden vinden en ik zelfs een paar goede vriendinnen aan die periode in m’n leven overgehouden heb, was er binnen de kliniek sprake van een strikte hiërarchie: naar anorexia werd het meest ‘opgekeken’ en de ziekte was voor veel van ons dan ook een ultiem doel, wat wel aangeeft hoe ziek we waren. Boulimia volgde vlak daarna en genoot minder aanzien, gevolgd door eetstoornis NAO. Binge eating disorder was het allerlaagste dieptepunt dat je maar kon bereiken, omdat mensen die aan deze eetstoornis lijden vaak met ernstig overgewicht kampen. Deze ‘pikorde’ werd naar mijn ervaring trouwens niet alleen aangehouden door de patiënten, maar ook vaak door de behandelaars – en ik ben niet de enige die er zo over denkt.

Een paar weken nadat ik mijn behandeling was aangegaan, werd er als een soort test een meisje bij ons in de groep geplaatst met een eetbuistoornis. Normaliter zou ze in een speciale groep behandeld zijn, met enkel medepatiënten met hetzelfde ziektebeeld. Ze was echter een stuk jonger dan de vrouwen in die groep, en in overleg met de sociotherapeuten werd daarom besloten haar in onze therapiegroep te plaatsen, om te kijken hoe dat zou gaan. Na slechts een week was ze al weggepest. Van rotopmerkingen was geen sprake; van verafschuwende blikken, buitengesloten worden en afstandelijke lichaamstaal des te meer. Niet vanwege een probleem met haar persoonlijkheid, maar puur en alleen omdat zij door haar morbide obesitas onze diepste angst belichaamde: alle controle over ons eetgedrag verliezen, en als gevolg daarvan kilo’s aankomen.Als mensen met een eetstoornis zelf al zo’n strikte hiërarchie aanhouden, is het des te schadelijker wanneer de buitenwereld dit ook doet. Daar komt nog eens bij dat het acceptatieproces – waarin je toewerkt naar het punt waarop je eindelijk erkent dat je ziek bent – vaak maanden of zelfs jaren in beslag neemt. Ik heb mijn eetstoornis altijd beschreven als een geniepig stemmetje in mijn hoofd, dat continu eetgestoorde taal tegen me uitsloeg, maar me er ondertussen ook van probeerde te overtuigen dat ik helemaal niet ziek was. Op die manier kon de ziekte ongehinderd haar gang blijven gaan.

Wanneer een onwetend iemand middenin dat proces probeert te troosten dat het allemaal wel meevalt, kan de persoon die aan een eetstoornis lijdt zo’n opmerking als reden aangrijpen om toch vooral geen hulp te gaan zoeken. “Wees blij dat je in ieder geval geen anorexia hebt,” zei een jongen waarin ik geïnteresseerd was een keer tegen me, “dat is pas echt erg.” “Iedereen heeft tegenwoordig problemen met eten, dus je moet niet denken dat je speciaal bent,” zei iemand anders. Die opmerkingen droegen er voor mij persoonlijk aan bij dat ik pas na vijf à zes jaar hulp zocht. Op dat moment was ik al zo ver heen, dat ik dagelijks getergd werd door suïcidale gedachten en last had van hartkloppingen, ernstig haaruitval en maag- en darmproblemen. Ook werd ik niet meer ongesteld. Zelfs nu, meer dan tien jaar later, probeer ik mezelf soms nog wijs te maken dat ik eigenlijk helemaal niet ziek was, en het eigenlijk weinig meer dan één grote aanstelleritistrip was. Een kennis van me, die ook aan boulimia leed, at soms uit de prullenbak: ze vond zichzelf het niet waard om ‘schoon’ voedsel van een bord af te eten.

Anorexia wordt in het publieke debat vaak ten onrechte als de ernstigste eetstoornis gezien, zegt ook Teun Remij, die als gediplomeerd dramatherapeut voor Human Concern werkt. Hij is ervaringsprofessioneel: in het verleden worstelde hijzelf ook jarenlang met depressies en eetstoornis NAO. “Ook de andere eetstoornissen hebben grote lichamelijke gevolgen, die vaak over het hoofd worden gezien,” vertelt hij. “Neem bijvoorbeeld boulimia: mogelijke lichamelijke consequenties daarvan zijn hartproblemen door het kaliumgebrek dat je kan oplopen, tanderosie [door het zuur in braaksel, red.] en maag- en darmproblemen. Eetbuistoornispatiënten met (morbide) overgewicht lopen ook grote gezondheidsrisico’s, zoals hart- en vaatziektes, diabetes en spijsverteringsklachten.” “Ook wij merken aan de persaanvragen en de uiteindelijke items die in de media verschijnen dat de aandacht vooral naar anorexia uitgaat,” vervolgt Teun. “Ik vermoed dat dit vooral komt omdat anorexia het op beeld ‘goed doet’ – de lichamelijke gevolgen van de ziekte zijn vaak goed zichtbaar. Voor boulimia en eetstoornis NAO geldt dit meestal al een stuk minder: mensen met deze eetstoornissen hebben doorgaans een normaal gewicht. Patiënten met een eetbuistoornis hebben doorgaans overgewicht tot zwaar overgewicht, en ook aan deze eetstoornis wordt in het publieke debat maar weinig aandacht besteed.” Teun is van mening dat de buitensporige focus op anorexia ervoor zorgt dat de schaamte onder patiënten die aan een andere eetstoornis lijden vaak alleen maar toeneemt. “Ik merk in de praktijk dat vooral patiënten met binge eating disorder een rolmodel missen. Ze voelen zich in dit wereldje een vreemde eend in de bijt, en dat komt deels door de vooroordelen waar ze mee te maken krijgen. Deze mensen krijgen niet zelden te horen dat ze ‘gewoon wat gezonder moeten eten en vaker moeten bewegen,’ terwijl er natuurlijk psychische klachten aan het overgewicht ten grondslag liggen. Het is allemaal niet zo makkelijk als het lijkt.” Niet zelden krijgt hij van mensen met een eetbuistoornis te horen dat ze opkijken naar anorectische patiënten: “In hun perceptie beschikken die wél over de wilskracht, krijgen zij het wél voor elkaar zichzelf een nieuwe zweepslag te geven en zichzelf eten te onthouden. Dat is heel schadelijk.” Eetstoornissen vertonen onderling ook veel meer overeenkomsten met elkaar dan vaak wordt gedacht, zo legt Teun uit. “Dat is een van de redenen dat we mensen met anorexia, boulimia en eetstoornis NAO gezamenlijk behandelen: de scheidslijn tussen de verschillende aandoeningen is lang niet altijd even duidelijk. Mensen met eetstoornis NAO zijn sowieso al niet in te delen in één afzonderlijk hokje, en voor veel andere patiënten geldt dat anorectische en boulimische periodes elkaar afwisselen.” Volgens Teun gebruiken sommige mensen hun eetstoornis om emoties te kunnen reguleren door te weinig te eten, terwijl anderen hun emoties verdoven door juist veel te veel te eten. “De symptomen zijn dan misschien anders, maar de uiteindelijke uitwerking is hetzelfde,” zegt hij. Teun ziet het dan ook als zijn persoonlijke missie om evenveel aandacht uit te laten gaan naar eetstoornis NAO, boulimia en binge eating disorder. “Zeker omdat ik zelf als man een eetstoornis had, en ik ook nog eens eetstoornis NAO had. Ik voelde me vaak niet erkend, en realiseerde me jaren verder pas dat ik een eetstoornis had.” Net als anorexia kunnen ook alle andere eetstoornissen – binge eating disorder, boulimia én eetstoornis NAO – een dodelijke afloop hebben. Ik pleit bij deze voor meer erkenning en zichtbaarheid van alle typen eetstoornissen: niet alleen voor mensen die als gevolg van hun anorexia aan ernstig ondergewicht lijden, maar ook voor mensen met anorexia die tegelijkertijd een normaal gewicht hebben, mensen met een eetbuistoornis en overgewicht die als ‘lui’ en ‘gemakzuchtig’ worden gezien, mensen met boulimia wiens darmen compleet aan diggelen liggen, maar bij wie aan de buitenkant niets te zien is, mensen met eetstoornis NAO die zo vaak over het hoofd worden gezien en zichzelf daardoor vaak aanpraten dat “het allemaal wel meevalt,” en draaideurpatiënten bij wie geen enkele behandeling iets uit lijkt te halen. Jullie doen er allemaal evenveel toe, en verdienen stuk voor stuk volledig herstel.