Zo is het om te leven met diaboulimia

"Mijn dochter dacht dat ze de perfecte eetstoornis had gevonden. Ze kon zoveel eten als ze wilde en alsnog afvallen."

|
22 september 2018, 5:00am

BSIP / Getty

Op haar dertiende was Erin Akers compleet uitgeput. Ze was het zat om anders te zijn, haar bloedsuiker te meten en voor iedere pizzapunt haar insuline-inname te berekenen. Ze was vooral uitgeput door de angst en het eindeloze hoofdrekenen dat hoort bij diabetes type 1.

Akers herinnert zich dat haar dokter haar de les las over haar gewicht en bloedsuikerwaarden. “Ik was niet goed genoeg, dacht ik, en ik besloot op mijn dertiende om het op te geven,” zegt Akers, die inmiddels 29 jaar is. Ze spoot niet langer haar insuline en begon dingen te eten die ze eigenlijk niet mocht hebben.

Toen ze na de zomer weer naar school ging, kreeg Akers complimenten van haar klasgenoten omdat ze was afgevallen. Bij diabetes type 1, een auto-immuunziekte, is de alvleesklier niet in staat om genoeg insuline aan te maken zodat het lichaam de energie uit voedsel kan gebruiken. Zonder insuline stijgt het bloedsuiker en begint je lichaam vet om te zetten in energie. Onverklaarbaar gewichtsverlies is een veel voorkomend bijeffect van onbehandelde diabetes type 1. Door geen insuline-injecties meer te nemen, kon het lichaam van Akers geen energie halen uit het voedsel wat ze at. “Mijn dochter dacht dat ze de perfecte eetstoornis had gevonden. Ze kon zoveel eten als ze wilde en alsnog afvallen,” zegt Dawn Lee-Akers, de moeder van Akers.

Wat begon als een diabetes-burnout, veranderde al snel in een volledige eetstoornis — een die het lichaam van Akers enorm zou beschadigen en haar bijna het leven kostte. Er is niet veel onderzoek gedaan, maar in een ruim tien jaar oud onderzoek gaf bijna een derde van de vrouwen met diabetes type 1 aan wel eens een insuline-inname over te slaan om af te vallen. Een eetstoornis in combinatie met diabetes wordt vaak ‘diaboulimia’ genoemd. Sommigen nemen de gewoonten van anorexia- of boulimiapatiënten over, anderen — zoals Akers — nemen minder of zelfs helemaal geen insuline om zo gewicht te verliezen.

Het wetenschappelijk tijdschrift Diabetes Care publiceerde in 2015 een onderzoek naar een groep van 71 meisjes met diabetes type 1, die ruim 14 jaar werden gevolgd. Wat bleek: 32 procent van de meisjes voldeed aan de criteria van een eetstoornis.

Anorexia is volgens sommigen de meest dodelijke psychische aandoening. In combinatie met diabetes type 1 zet deze aandoening enorm veel druk op het lichaam. Uit het eerder genoemde onderzoek naar vrouwen met diabetes 1 bleek dat de kans op vroegtijdig overlijden drie keer groter is bij vrouwen die hun insuline-inname stoppen of verminderen. Wie het overleeft, houdt er vrijwel altijd ernstig letsel aan over. Denk hierbij aan blindheid, nierschade, zenuwschade of het verliezen van een ledemaat.

“Het is alsof we teruggaan naar een tijd zonder high-tech en insulinebehandelingen,” zegt Ann Goebel-Fabbri, hoofdauteur van het onderzoek. Voordat insuline werd uitgevonden, overleden mensen met diabetes type 1 vaak al een paar jaar na de diagnose.

Mensen met diabetes type 1 kunnen dankzij moderne insulinebehandelingen een gevarieerd dieet volgen, maar zij moeten bij ieder hapje opletten of zij de juiste dosis insuline binnenkrijgen om de energie uit het eten te verwerken. Deze constante focus op eten kan diabetici vatbaar maken voor het ontwikkelen van eetstoornissen. “Iemand leren met diabetes om te gaan, is alsof je hen leert hoe ze een eetstoornis kunnen krijgen,” zegt Akers' moeder.

Hoe meer Akers zich focuste op haar gewicht, hoe kleiner haar wereld werd.

In een literatuuronderzoek van eerder dit jaar werd geconcludeerd dat kinderen met diverse chronische ziekten die het eetpatroon beïnvloeden, zoals diabetes type 1, een grotere kans hebben om een eetstoornis te ontwikkelen. Hoewel de onderzoekers dit niet konden verklaren, heeft Sheehan Fisher, assistent-professor psychiatrie aan de Northwestern University en auteur van het literatuuronderzoek, een vermoeden. Hij denkt aan het waargenomen gebrek aan controle. “Het komt neer op de autonomie van je eigen lichaam. Wanneer iets dat belemmert, kan het leiden tot gedragsproblemen en eetstoornissen,” zegt Fisher.

Een goede diagnose en behandeling krijgen is niet makkelijk voor diaboulimiapatiënten. Akers' moeder bracht haar dochter naar de dokter, omdat zij voelde dat er iets mis was. De dokter prees Aker juist voor haar gewichtsverlies. Een kinderpsychiater zei dat er niks mis was met het inmiddels 14-jarige meisje omdat zij at en niet overgaf. Het was alsof ze groen licht van haar artsen kreeg, waardoor het helemaal misging. Eindelijk kreeg Aker het gevoel dat ze goedkeuring van haar dokter had, iets waar ieder diabetisch kind zo naar verlangt.

Hoe meer Akers zich focuste op haar gewicht, hoe kleiner haar wereld werd. Ze spijbelde en had regelmatig ruzie met haar moeder. Terwijl haar vrienden naar een schoolfeest gingen, lag Akers in het ziekenhuis met diabetische ketoacidose, een levensbedreigende complicatie als gevolg van te hoge bloedsuikerspiegels. “Het maakte mij niet uit, zolang ik maar dun genoeg was,” zegt ze.

Toen de tijd was aangebroken om te gaan studeren, hoopten moeder en dochter dat ze een frisse start zouden kunnen maken. Maar hun optimisme was van korte duur. Akers kwam naar huis om de feestdagen te vieren, maar werd direct opgenomen in het ziekenhuis vanwege een stafylokokkeninfectie in haar ruggenwervel.

Toen besloot Lee-Akers dat haar dochter meer hulp nodig had dan dat zij zelf kon bieden. De eetstoornishulporganisaties vertelden haar echter dat het een diabetisch probleem was, terwijl organisaties voor diabetici juist zeiden dat het om een geestelijke aandoening ging. De moeder van Akers kon geen plek vinden die de overlap tussen de twee begreep en stuurde haar dochter naar een kliniek in Florida. Daar kreeg ze een dieetplan, maar Akers moest haar eigen insulinedosering bijhouden. “Dat is net alsof je iemand met anorexia zelf de voedselinname laat bepalen. Ze snapten het niet,” zegt Lee-Akers.

Diaboulimia wordt slecht begrepen omdat het zowel de mentale- als fysieke gezondheid betreft. Er zijn wereldwijd maar een paar experts op dit gebied. “Ik kan ze waarschijnlijk allemaal bij naam noemen,” zegt Ann Goebel-Fabbri, voormalig professor psychiatrie aan de Harvard University. Goebel-Fabbri heeft tegenwoordig een praktijk gespecialiseerd in eetstoornissen onder diabetici.

Diaboulimia staat niet in de DSM-5, het handboek voor psychische stoornissen. Er is ook weinig onderzoek gedaan naar behandelingen. Goebel-Fabbri zegt dat de methoden die wel werken bij andere eetstoornissen vaak niet nuttig zijn voor mensen met diabetes type 1. Mensen met anorexia of boulimia moeten vooral niet naar voedsellabels kijken en meer naar hun lichaam luisteren, zo luidt het advies. Maar diabetici moeten die labels juist wel lezen, zodat ze kunnen berekenen hoeveel insuline ze nodig hebben. Als hun bloedsuikerspiegel te laag is, moeten ze eten, ook als ze geen honger hebben.

“Als het gaat om anorexia, wil je dat een persoon normale gewoontes aanleert,” zegt Akers' moeder. Maar mensen met diaboulimia moet je juist aanmoedigen om het eetpatroon op te pakken dat eerder mogelijk tot de eetstoornis heeft geleid, legt ze uit.

Akers bereikte haar keerpunt toen haar hart na een ingreep een halve minuut stilstond. Na haar tijd in de kliniek in Florida schommelde ze twee jaar geregeld met een terugval. In die periode brak ze haar been en moest ze geopereerd worden. Na jarenlange diaboulimia bleek dat te veel voor haar lichaam en een dag na de operatie stopte haar hart met kloppen.

Haar moeder keek machteloos toe en zag hoe een dokter op haar dochters fragiele lichaam klom en ritmisch op haar borst begon te dreunen. Na 32 lange seconden gingen haar ogen open en hapte Akers naar lucht. Het eerste wat zij zag was een dokter die op haar borst zat en een andere dokter met defibrillators.

Op dat moment was haar eerste gedachte: “Oh nee, ze dwingen me weer insuline te nemen.” Maar toen zag ze haar huilende moeder. “Ik heb nog nooit zoveel pijn op iemands gezicht gezien. Ze had net haar kleine meisje dood zien gaan,” zegt Akers. Vanaf dat moment besloot ze nooit meer haar insuline-inname over te slaan.

“Het vuur in mij dat samen met mijn eetstoornis uitdoofde, is nu opnieuw aangestoken.”

Akers heeft aan haar diaboulimia permanente schade overgehouden. Het hoge bloedsuikergehalte heeft de zenuwen in haar maag beschadigd, wat geleid heeft tot de pijnlijke aandoening gastroparese. Haar nieren zijn zo erg beschadigd dat ze een zwangerschap waarschijnlijk niet aankan. “Als ik een hele slechte dag heb, is dat waar ik aan denk,” zegt ze.

Akers is vastberaden om anderen met diaboulimia te helpen. Dit doel heeft haar geholpen bij het herstel. “Het vuur in mij dat samen met mijn eetstoornis uitdoofde, is nu opnieuw aangestoken,” vertelt ze.

In 2009 richtte ze de Diaboulimia Helpline op, de eerste non-profitorganisatie in Amerika die zich richt op type 1 diabetici met eetstoornissen. Haar moeder werkt daar als tussenpersoon voor familie en vrienden. Door met diaboulimiapatiënten en hun familie samen te werken, hoopt Akers dat niemand er meer alleen voor hoeft te staan. “Er mag nooit meer een meisje zijn dat dat gevoel van afzondering heeft.”

Volg ons op Facebook voor meer gezondheidsverhalen en advies voor onvolmaakte mensen.