Gluren in de medicijnkast van chronisch zieke jongeren

"Ik heb er vrede mee, omdat het moet en ik er niks aan kan veranderen. Maar soms denk ik wel: fuck dit!"

|
okt. 8 2018, 8:15am

Alle beelden met dank aan de geïnterviewden.

Tegen twaalven warrig uit bed (of van iemands bank) rollen, in je ondergoed de koelkast opentrekken, en – scrollend door Instagram – een taaie tosti naar binnen spoelen met een slok sinaasappelsap. Zo onbezorgd kan je ochtend zijn.

Maar hoe ziet je dagelijkse routine eruit als je chronisch, of voor een langere tijd, medicijnen moet slikken en daar je leven op af moet stemmen? Vier Nederlandse jongeren gaven ons een rondleiding door hun medicijnkast.

Geertje (33) slikt elf pillen per dag tegen hartproblemen, een depressie en twee auto-immuunziektes

Ik slik elke dag elf pillen. Na het ontbijt neem ik mijn maagbeschermer, antidepressivum en eerste bètablokker in. ‘s Middags slik ik twee soorten plaspillen. Tijdens het avondeten neem ik een bloedverdunner en ACE-remmer. En voor het slapen slik ik nog een anti-allergiemedicijn, cholesterolverlager en tweede bètablokker.

Na de geboorte van mijn dochter, vier jaar geleden, werd ik chronisch ziek. Daarvoor was ik al gediagnosticeerd met twee auto-immuunziektes: lupus en het antifosfolipidensyndroom. Na de bevalling kreeg ik een opvlamming – een actieve en grote ontsteking, zeg maar – en de catastrofale variant van het syndroom, wat lever- en hartinfarcten veroorzaakte. Ik werd hartpatiënt en opgenomen op de intensive care. Door de beperkingen die mijn ernstige ziekte veroorzaakte, werd ik afgekeurd en depressief.

"Toen ik nog als verpleegkundige cardiologie werkte, wist ik soms niet hoe ik op werk moest verschijnen."

Al die medicatie innemen is inmiddels routine geworden. Op vakantie neem ik alle pillen mee in een grote tas. En als ik buitenshuis eet, leg ik een klein pillendoosje naast mijn bord. Ik heb het nooit erg gevonden om zo veel pillen te moeten slikken.

Dat ik altijd rekening moet houden met medicatie is best weleens lastig – met name de plaspillen, daar moet ik mijn hele dag omheen plannen. Soms ben ik de hele dag weg en kan ik pas na 18:00 uur de plaspillen innemen. Als dat gebeurt, moet ik de hele nacht door opstaan om te plassen. Gelukkig mag ik ze heel af en toe, alleen als het écht niet uitkomt, overslaan van mijn cardioloog.

Als ik veel gewrichts- of hoofdpijn heb, of me ziek voel, neem ik een pijnstiller. Maar vaak word ik daar duf van, en houdt het me tegen om op pad te gaan. Mijn dochter naar school brengen is dan echt een uitdaging. Vaak slik ik de pijnstiller ook pas nadat ik haar heb weggebracht – dan maar met pijn de deur uit. Toen ik nog als verpleegkundige cardiologie werkte, wist ik soms niet hoe ik op werk moest verschijnen. Ik was gewoon niet helder en kon geen pillen uitzetten voor mijn patiënten.

Toch zorgt mijn medicatie uiteindelijk voor meer vrijheid. Mijn lijf blijft rustig, en ik voel me er zo lang mogelijk beter door.

Joachim (29) slikt twee tot drie pillen per dag tegen reuma en psoriasis

‘s Ochtends neem ik naproxen tegen mijn reumatische klachten. Hoewel ik dan nog geen honger heb, moet ik iets eten zodat de pil niet in een lege maag belandt. Als ik die pijnstiller niet neem, kan ik amper lopen. Heb ik die dag veel pijn in mijn gewrichten, dan neem ik er twaalf uur later nog eentje. En paracetamol, als het een slechte dag is. Voor het slapen gaan smeer ik me in met topicorte, dat is een zalf die helpt tegen psoriasis. Ook neem ik dan een anti-allergiemedicijn in, zodat ik mijn huid ‘s nachts niet open krab door de jeuk die ik dan heb.

Psoriasisjeuk voelt alsof warme naalden zachtjes door je huid prikken. De neiging om te krabben is groot, en dat vergroot weer de kans op meer plekken. Overdag negeer ik bewust de krabreflex, maar in mijn slaap kan ik dat niet.

"Met een negatieve kijk op medicijnen en je ziekte schiet je ook niets op."

In 2012 kreeg ik reuma en psoriasis. Het is een zoektocht naar wat werkt tegen een aandoening. Tot nu toe heb ik zo'n vijftien verschillende medicijnen geprobeerd. Maar op den duur kreeg ik steeds last door de bijwerkingen. Zo slikte ik in het verleden een middel dat bij chemotherapie wordt ingezet: methotrexaat. Het remt de deling van, in mijn geval, de cellen die mijn gewrichten en huid aanvallen. Maar het maakte me misselijk en duizelig. Ook ben ik allergisch geworden voor mijn voorkeursmedicijn tegen reuma, remicade. Dus dat kan ik ook niet meer gebruiken.

De middelen die ik nu gebruik, hebben nog geen bijwerkingen opgeleverd. Soms verbrand ik door de lichttherapie, die ik twee keer per week in het ziekenhuis krijg. En ik ben wat voorzichtiger met alcohol geworden omdat zo'n beetje elke ontstekingsremmer, zoals de naproxen die ik slik, slecht met alcohol samengaat. Maar ik drink nog wel; je bent nou eenmaal jong en je wil wat.

Het zijn niet de medicijnen die me beperken, dat doen vooral mijn aandoeningen. Door de medicatie heb ik meer ‘goede’ dagen en ben ik minder vaak tot mijn bed of bank veroordeeld. Als ik weg van huis of uit eten ben, neem ik gewoon een pillenstrip mee en slik ik mijn medicatie aan tafel. Daar schaam ik me niet voor. Met een negatieve kijk op medicijnen en je ziekte schiet je ook niets op. Dat heb ik dankzij de cursussen van ReumaUitgedaagd [een online platform voor jongeren met reuma, red.] geleerd, en van mijn contacten bij Youth-R-Well [zelf-management-training voor iedereen met een vorm van reuma, red.]. Ik ben niet de enige jongere met reuma. En een slechte dag door een bijwerking van een medicijn is als een taxichauffeur die eventjes baalt als zijn auto onverwacht extra geld kost, maar beseft dat hij zonder zijn auto helemaal geen inkomen heeft.

Narita (21) slikt minstens negen pillen per dag tegen psychische problemen, slaapproblemen, ADD en clusterhoofdpijn

Op mijn veertiende begon ik antidepressiva te slikken. Destijds kon ik nog niet eens een paracetamolletje door mijn keel krijgen zonder te kokhalzen. Maar gaandeweg de jaren kwam er steeds meer medicatie bij.

Standaard slik ik nu negen pillen per dag: één antidepressivum, één antipsychoticum, twee tabletjes tegen nachtmerries, twee of drie slaappillen, één tot drie tabletjes ritalin tegen de ADD, en een maagbeschermer. Als ik heel angstig of onrustig ben, of meerdere nachten slecht heb geslapen, gebruik ik ook ‘zo nodig’-medicatie.

Net zoals sommige mensen geboren worden met diabetes, denk ik dat ik geboren ben met een depressie. Door een instabiele thuissituatie kwam ik terecht in drie verschillende pleeggezinnen. Geen van allen hielden het lang met me vol, omdat ik zo'n complex geval was. Rond mijn achtste, negende kreeg ik voor het eerst zelfmoordgedachten. Op mijn tiende belandde ik in een jeugdzorginstelling, en drie dagen later overleed mijn moeder. De trauma’s bleven zich opstapelen en ik voelde me nooit veilig.

"Hoewel de pillen me mentaal een hoop stabieler houden, beperken ze mijn vrijheid wel."

Ik heb jaren geweigerd om over mijn depressie te praten en had alles vakkundig weggestopt. Maar toen ik daarmee ophield, opende er een beerput aan symptomen. Het begon vooral met somberheid en paniekaanvallen. Op den duur bleek dat ik ook veel dissocieerde maar dat ik dat zelf niet echt doorhad, omdat het voor mij zo standaard was. Verder, tsja, angst, zelfmoordgedachten, dat soort dingen.

Mijn apotheek lijkt er soms een sport van te maken om mijn medicatie niet of verkeerd te leveren. Vaak brengen ze mijn pillen pas na sluitingstijd, waardoor ik daar pas 's avonds achter kom en het moet gaan oplossen met de huisartsenpost en de ziekenhuisapotheek. Dus dat wordt dan nachtwerk.

Het is voor mij lastig om spontaan iets te doen, zoals ongepland bij een vriendin blijven slapen. Want dan heb ik mijn rol met medicatie niet bij me. Ik probeer altijd wat pillen in mijn telefoonhoesje, tas of portemonnee bij me te hebben, maar met zo’n hele rol op zak lopen is gewoon niet te doen.

Op vakantie of naar het buitenland gaan, is ook moeilijk: sommige medicijnen die ik slik vallen binnen de opiumwet, dus die kan ik niet zomaar meenemen. Daar heb je eerst een verklaring van de huisarts voor nodig, een stempel van de overheid en in sommige gevallen zelfs nog een stempel van de rechtbank. De overheid mag natuurlijk weer een aantal weken doen over het behandelen van zo'n aanvraag, en voor dat stempeltje bij de rechtbank moet je betalen. Gelukkig ben ik nooit echt op vakantie geweest, daardoor mis ik het ook niet.

Hoewel de pillen me mentaal een hoop stabieler houden, beperken ze mijn vrijheid wel. Maar voor een chronisch zieke jongere die zo veel medicatie gebruikt, kan ik best veel. Ik zal waarschijnlijk nooit 'normaal' werk kunnen doen, maar ik spreek op conferenties over kindermishandeling en ga met professionals in gesprek om te kijken wat zij kunnen doen voor kinderen die, net als ik in mijn jeugd, traumatische ervaringen meemaken. Daar ben ik nu ongeveer de helft van de maand stabiel genoeg voor.

Annabella (25) slikt twee pillen per dag, vitaminesupplementen en krijgt eens in de acht weken een infuus tegen Crohn

Mensen schrikken weleens als ik zeg dat ik chemo slik. Ik krijg thiosix, dat is een kankerremmend medicijn dat het afweersysteem onderdrukt. Nadat ik werd gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn, begon ik met prednison. Dat is echt een paardenmiddel. Het heeft me alleen maar ellende gebracht: mijn darmontsteking verergerde en de bijwerkingen, zoals botontkalking, waren enorm in my face. Ik leek wel een oma en kwam amper mijn bed uit.

Nu slik ik iedere ochtend op een lege maag thiosix en een allergiepil. Bij het ontbijt neem ik multivitaminen, die horen te helpen tegen de vermoeidheid die m’n ziekte veroorzaakt.

Meestal voel ik me wel goed. En op vakantie of de deur uitgaan is geen probleem. Ik heb altijd een pillendoosje bij me en steek het niet onder stoelen of banken. Wel kan ik de zon het beste mijden; als het boven de dertig graden is, krijg ik snel hoofdpijn. Daarnaast ben ik door de medicatie sneller vatbaar voor huidkanker. Ik wil heel graag naar landen als Thailand en Cuba, maar weet nog niet hoe ik me daarop moet voorbereiden. Of ik wel genoeg zonnebrand bij me heb, bijvoorbeeld.

"Ik heb er vrede mee, omdat het moet en ik er niks aan kan veranderen. Maar soms denk ik wel: fuck dit!"

Ook moet ik extra uitkijken met streetfood, dat letterlijk op straat bereid wordt. En met eten dat bewaard wordt in een koelbox. Mijn afweersysteem is zo zwak dat ik veel sneller ziek word. Crohn is een chronische darmontsteking, dus alles wat ik eet moet hygiënisch bereid zijn. Ik ben me enorm bewust van de geluiden die ik maak op de wc; het klinkt soms wel als een fanfareband, dat is echt gênant. Maar ik zie het steeds meer als iets waar ik gewoon niks aan kan doen en wat verder niemand hindert.

Om de acht weken hang ik ook aan een infuus om mijn afweersysteem te onderdrukken. Dat spul heet inflectra en is, simpel gezegd, ook chemo. Ik zit dan zo'n 2,5 uur in het ziekenhuis, wat enorm vermoeiend is – geen frisse lucht, al dat witte licht.

Om de acht weken lijkt niet zo vaak, maar voor je het weet is het gewoon weer zover. De ‘infuusmomenten’ probeer ik te zien als verplichte ontspanning, weet je wel? Tijd waarin ik kan lezen of netflixen. Ik heb er vrede mee, omdat het moet en ik er niks aan kan veranderen. Maar soms denk ik wel: fuck dit!

Ik moet altijd veel rekening houden met mijn ziekte. Zo begin ik binnenkort met een nieuwe baan, en moet ik gelijk alle dagen doorgeven waarop ik in het ziekenhuis moet zijn voor een infuus, doktersafspraak, en het geregelde bloed- en ontlastingsonderzoek.

Tijdens en drie maanden na het gebruiken van thiosix mag ik niet zwanger worden. Dat houdt me enorm bezig. Ik ben nog niet van plan om aan kinderen te beginnen, maar wil dat wel in de toekomst. Omdat thiosix simpelweg chemo is, kan de baby geboren worden met een ernstige afwijking. Daarbij hoop ik ook niet op een opvlamming van mijn ziekte, net op het moment dat ik een gezin wil stichten. Ik probeer de angst geen grip op mijn leven te laten krijgen. Het is wat het is.

Door mijn ziekte ben ik wel een stuk van mijn vrijheid verloren. In juli ben ik stabiel verklaard, maar daarvoor tikte ik de bodem aan. Ik was nog nooit zo depressief; het leek alsof ik me nooit beter zou voelen. Ik voelde me haast geen mens meer. Incompleet. Er zijn Crohn-patiënten bij wie een stuk darm verwijderd is, of die een stoma hebben. Dat maakt me bang voor de toekomst.