Het enige dat nog erger is dan mijn chronische hoofdpijn, is het oneindige schuldgevoel

Het is dinsdagochtend, half acht. Ik word wakker met mijn hoofd in een bankschroef. Zo voelt het tenminste. De hoofdpijn bonkt op het ritme van mijn hartslag en wanneer ik rechtop ga zitten, wordt het alleen maar intenser. Ik weet meteen dat het mis is en voel een lichte paniek opkomen. Neem ik vlug een pijnstiller? Nee, ik heb deze maand al heel veel pijnstillers ingenomen, waardoor ik daar weer hoofdpijn van krijg. Maar mijn kop lijkt uit elkaar te knallen en het doet zeer aan alle kanten. Werk ik vandaag dan thuis? Nee dat kan niet, ik heb een belangrijke vergadering op kantoor. En dan komt vanavond ook nog die vriendin eten die ik al drie keer heb moeten afzeggen door de hoofdpijn. Zeg ik haar vandaag weer af? Ik kan door mijn hoofdpijn nu al geen keuzes maken en de dag moet nog beginnen.

Deze dilemma’s heb ik bijna dagelijks. Hoofdpijn is niet alleen lichamelijk intensief, maar heeft ook een enorme impact op mijn geestelijke gesteldheid. De onzichtbaarheid van mijn dagelijkse pijn zorgt ervoor dat ik overal verantwoording voor moet afleggen. Ik voel me schuldig over de hoofdpijn, terwijl ik er niks aan kan doen. Hoe maak ik mijn werkgever duidelijk dat het chronisch is en niet even te verhelpen met een paracetamol? En hoe leg ik mijn vrienden uit dat ik op het laatste moment toch niet mee kan naar de film omdat ik te veel hoofdpijn heb?

Mijn eigenwaarde is aanzienlijk gedaald en ik heb de hele tijd twijfels. Ik denk vaak: wat als ik te veel ziek ben, raak ik dan raak misschien m’n baan kwijt? Straks zeg ik te vaak af en wil niemand meer met me afspreken. En wie wil er nou een relatie met een iemand die soms dagenlang op bed ligt en niks leuks kan doen samen?

Mijn chronische hoofdpijn begon in 2002 en bestaat inmiddels uit een combinatie van drie verschillende soorten: spanningshoofdpijn, migraine en een verdenking van atypische clusterhoofdpijn. Deze drie hoofdpijnen lopen door elkaar heen, wat mijn aandoening een onvoorspelbaar karakter geeft en lastig maakt om aan te pakken. Het beheerst sindsdien mijn leven, maar ik weet nog steeds niet wat er nou precies met mij gebeurt wanneer ik hoofdpijn heb. Ik vroeg Daniël Tan, arts en neuroloog in opleiding, om uitleg.

"De oorzaak voor het ontstaan van een migraineaanval is grotendeels onbekend. Dit geldt ook voor clusterhoofdpijn en spanningshoofdpijn," vertelt Tan. "Wat van migraine bekend is, is dat in bepaalde delen van de hersenen de prikkeldrempel overschreden wordt, waardoor ze overprikkeld raken. Deze ontregeling heeft op zijn beurt invloed op de bloedvaten en zenuwen in de hersenvliezen. De hersenvliezen liggen direct onder de schedel en bij overmatige prikkeling zorgen deze voor hoofdpijn."

"Die overactiviteit speelt ook een grote rol bij de verschillende soorten hoofdpijn," legt Tan uit. Zoals bij clusterhoofdpijn, al is de precieze oorzaak daarvan nog onduidelijk. Over spanningshoofdpijn is nog veel minder bekend. Eén gedachte is dat daarbij bepaalde pijngevoelige punten in het gezicht en nek overactief zijn, waardoor er continu een pijnsignaal afgegeven wordt aan de hersenen.

Sinds mijn bezoek aan een gespecialiseerde hoofdpijnkliniek in 2014 heb ik vele soorten medicatie geprobeerd, van migrainemedicatie (zogenoemde triptanen) tot morfine-achtige pijnstillers. Omdat de pijn vaak ontzettend heftig kwam opzetten, heb ik ook een tijdje injecties gebruikt. Ik moest daarbij zelf een spuit in mijn bovenbeen zetten, wat me sneller van de pijn zou moeten verlossen. Ik heb hier veel bloeduitstortingen aan overgehouden, omdat ik door de paniek van de pijn vaak niet in staat was om een juiste prik te zetten.

Een jaar later kwamen de hoofdpijnaanvallen dagelijks opzetten en ben ik preventieve medicatie gaan slikken. In datzelfde jaar werd ik op een nacht overvallen door een enorme pijn. Het voelde alsof een brandende ijspegel zich een weg door mijn linkeroog naar buiten boorde. Ik dacht dat ik zou flauwvallen van de pijn. Waarschijnlijk is dat mijn eerste clusterhoofdpijnaanval geweest, maar in de tijd erna kreeg ik er nog veel vaker last van. Ik heb in die periode veel aan de dood gedacht, wat me beangstigde.

In 2017 kreeg ik opnieuw last van heftige aanvallen. De pijnstillers die ik nam, konden niet op tegen de pijn. Ik bracht wederom een bezoek aan een neuroloog en hij stelde meteen voor om een injectie in mijn achterhoofd te zetten om zo een grote zenuw te blokkeren. Sinds die injectie zijn de cluster- en migraineaanvallen grotendeels weg, maar ik heb nog steeds dagelijks last van spanningshoofdpijn.

Soms ben ik bang dat er inmiddels iets beschadigd is in mijn hersenen, maar Tan vertelt mij dat deze hoofdpijnen geen lichamelijke schade aanrichten. "Wel is er sprake van een tijdelijke verandering van sommige functies in de hersenen waarbij het hele systeem ontregeld wordt. Je zou dit kunnen vergelijken met een slecht werkende computer waarbij alles met de hardware in orde is, maar de software niet goed functioneert."

Omdat de hoofdpijn zo’n impact op mijn dagelijkse leven heeft, vind ik het moeilijk om te accepteren dat de hoofdpijn misschien wel nooit meer over zal gaan. Tan ziet dit veel terug bij anderen tijdens zijn spreekuur. "Aan patiënten proberen we altijd uit te leggen dat hoofdpijn vaak goed te behandelen is, maar dat men er ook rekening mee moet houden dat hoofdpijn soms een chronische ziekte is. De onzichtbaarheid en de sociale druk maken het een moeilijke aandoening om te accepteren. Manieren om ermee om te gaan zijn voor iedereen anders. Soms helpt niet alleen een neuroloog daarbij, maar bijvoorbeeld ook een fysiotherapeut, een maatschappelijk werker, een arbeidstherapeut en een psycholoog."

Ik blijf het moeilijk vinden om de hoofdpijn aan mijn omgeving uit te leggen. Tan herkent ook die zorgen. "Hoofdpijn is een groot maatschappelijk probleem en qua sociale maatschappelijke acceptatie valt nog veel winst te behalen. Het besef dat hoofdpijn een chronische ziekte kan zijn, is er vaak niet en dat leidt tot veel onbegrip vanuit de maatschappij. Ook zorgt de onzichtbaarheid van de hoofdpijn voor veel onbegrip." Mensen zien vaak niet goed aan me dat ik hoofdpijn heb, waardoor ze denken dat het allemaal wel meevalt.

Ik besef steeds meer dat het niet alleen de hoofdpijn is die het me zo lastig maakt, maar vooral ook dat schuldgevoel. De afgelopen zestien jaar heb ik altijd zoveel mogelijk proberen te doen. Ik heb vanwege mijn schuldgevoel een enorme weerstand opgebouwd tegen de hoofdpijn, waardoor ik vaak toch met pijnstillers naar school of werk ben gegaan. Ik heb twee studies afgerond en tien jaar hetzelfde bijbaantje ernaast gehad. Ik vind het nog steeds onvoorstelbaar dat ik dit allemaal heb volgehouden.

Inmiddels heb ik een baan bij een online kunstplatform, met de flexibiliteit die past bij mijn aandoening. Het is een goed begin, maar ik wil van dat schuldgevoel af. Jarenlang heb ik gestreden tegen de hoofdpijn, maar zo hield ik ook mijn eigen schuldgevoel in stand. Dat maakte de frustratie alleen maar groter, en er veranderde niets aan de pijn. Ik ben nu aan het leren hoe ik beslissingen kan nemen waarbij ik rekening houd met mezelf. Ik wil dat het goed voelt wanneer ik mijn vrienden of werk afzeg, want door de chronische hoofdpijn voel ik me al slecht genoeg.