We vroegen chronisch zieken wat hun aandoening doet met hun gevoel van eigenwaarde

Toen ik op mijn twintigste plotseling ziek werd merkte ik hoe een ziekte je gevoel van waarde verandert. Ik werd gediagnosticeerd met een auto-immuunziekte en CVS/ME. Hierdoor moest ik stoppen met mijn studie, kon niet meer werken en uitgaan en raakte zo een deel van mijn identiteit kwijt. Kon ik nog een waardevol leven leiden zonder baan, diploma, uitgaansleven of het maken van Instagram-waardige reizen? Wie was ik zonder deze dingen?

Inmiddels ben ik grotendeels genezen en kan ik de dingen doen die ik jarenlang niet kon.

Toch heeft de periode van ziekte een grote impact gehad. Na mijn diagnose had ik het gevoel dat ik buiten de maatschappij stond, alsof ik niet echt meedeed met de rest. De maatschappij ziet mensen met een beperking of ziekte vaak als een last of een zwakkere groep en schetst een eenzijdig beeld van succes en productiviteit. Eén waarin chronische ziekte niet voorkomt.

Meten we onze mate van succes aan hoe gezond en productief we zijn? Wat doet een beperking of chronische ziekte met je gevoel van eigenwaarde? Hoe vind je na een diagnose een nieuw doel in je leven, terwijl alles zo zinloos lijkt? Wij vroegen chronisch zieken hoe zij hun eigenwaarde ervaren en terugvonden.

Setareh (33) lijdt aan moeilijk behandelbaar astma.

“Ik was jarenlang heel erg bezig met mijn carrière.. Ik zat in de laatste fase van mijn master Rechten, werkte bij een advocatenbureau en woonde in een mooi appartement naast het Vondelpark. Op mijn vijfentwintigste kreeg ik een hevige verkoudheid die maar niet over leek te gaan. De vermoeidheid en benauwdheid gingen niet weg. Na lang onderzoek bleek dat ik door de verkoudheid moeilijk behandelbaar astma heb gekregen. Dit houdt in dat mijn longen grillig reageren op allerlei prikkels, bijvoorbeeld op vocht in de lucht, parfum, maar ook op pas gemaaid gras of een barbecue lucht. Door die prikkels knijpen mijn longen dicht en krijg ik een astma-aanval.

Alles wat voor mij vanzelfsprekend was, kon ik niet meer: hardlopen, werken, uitgaan… De impact van de ziekte was enorm. Ik verloor mijn baan, mijn huis en mijn toenmalige relatie. Het was alsof ik in een soort achtbaan zat en nergens grip op had. Ik raakte in een korte periode van alles kwijt.

Toch heb ik nog een tijd geprobeerd te blijven werken, tot het écht niet meer kon. Mijn werk was mijn identiteit. Dat zit ook in onze maatschappij. Wanneer je iemand ontmoet vraag je eigenlijk altijd eerst: 'Wat doe je voor een werk?' Alsof dat beschrijft wie wij zijn als mens. Er zijn 1,2 miljoen mensen met een longziekte in Nederland en nog meer mensen met een beperking of chronische ziekte. Ik hoop dat iedereen anders tegen deze groep aan gaat kijken en de nadruk gaat leggen op wat wij wél kunnen.

Inmiddels ben ik 100% afgekeurd, maar ik ervaar veel waarde in mijn leven en heb geleerd dat je meer bent dan je werk. Je kunt op meerdere manieren van waarde zijn voor de wereld. Zo ben ik vrijwilliger bij het longfonds, als ervaringsdeskundige. Door mijn verhaal te delen hoop ik mensen te informeren, inspireren en steun te geven.

Ik ben onlangs getrouwd en ben nu 22 weken zwanger van een dochtertje. Naar mijn man ben ik altijd open geweest over mijn ziekte. Hij heeft het nooit als een probleem gezien en vind het juist mooi dat ik zo positief in het leven sta. Ik sta stil bij de kleine overwinningen, zoals het kunnen doen van boodschappen en heb veel aan mijn familie, vrienden en mijn gezin.”

Ilana (24) kreeg op haar 20e een ongeluk en liep daarbij ernstig hersenletsel op.

“Ik kan het ongeluk niet meer herinneren en ben die dag kwijtgeraakt, maar het heeft mijn leven voorgoed veranderd. Tijdens een stage in Duitsland moest ik een paard van een vrachtwagen af begeleiden, maar dat ging ernstig mis. Het paard duwde mij omver waardoor ik hard op mijn hoofd viel en een ernstige hersenkneuzing opliep. Hierdoor heb ik altijd hoofdpijn, ben ik vermoeid en heb ik problemen met mijn geheugen. Ook kan ik minder goed tegen prikkels en kan ik mij moeilijk concentreren. Hierdoor heb ik onder andere last van licht - ik draag bijna altijd een zonnebril - geluiden en presteren mijn hersenen niet goed onder druk.

Vóór het ongeluk studeerde ik en had ik allerlei plannen, zoals het maken van een reis naar Nieuw Zeeland. Door mijn hersenletsel kan ik dit niet meer. Inmiddels accepteer ik de situatie en de persoon die ik nu ben, maar dat was vooral in het begin erg lastig. Ik wilde heel graag mijn studie afmaken en het leven oppakken dat ik voor ogen had gehad. Toen bleek dat ik dit niet meer kon, kwam ik in een dip. De eerste twee jaar na het ongeluk waren zwaar. Ik vergeleek mezelf met mijn vrienden en probeerde ze bij te benen, maar trok dat eigenlijk niet. Ik zag hoe zij afstudeerden en een vaste baan en relaties kregen. Mijn leven stond stil. Ik voelde mij nutteloos en ook schuldig dat ik niet mijn eigen geld kon verdienen.

Ik had geen doel voor ogen, miste structuur in mijn leven en verveelde me. Toen ik hoorde over een dagbesteding was ik in eerste instantie terughoudend. Hier hoor ik toch niet? dacht ik. Maar de dagbesteding is mijn redding geweest.

Ik ga nu een paar keer per week naar de dagbesteding. Daar ontmoet ik anderen met een niet-aangeboren hersenletsel en doen wij samen iets creatiefs, zoals schilderen of beeldhouwen. Je vindt steun bij elkaar en de herkenning is vooral fijn. Ik ben nooit met kunst bezig geweest, maar ik kwam er tijdens de dagbesteding achter dat ik heel creatief ben. Inmiddels speelt het maken van kunst een grote rol in mijn leven en heb ik momenteel mijn tweede expositie, getiteld (in)Compleet. Een expositie van schilderijen, beelden en keramiek.

Ik maak veel beelden van lichaamsdelen en halve lichamen. De delen die je ziet, zien er perfect uit – maar de rest van het lijf zie je niet. Dat is de boodschap: je kunt niet alles zien. Ook aan mij zie je niet dat ik ziek ben. Ik stuit daardoor vaak op onbegrip. Ik wil dat mensen niet te snel oordelen over een ander, zonder dat ze het hele verhaal kennen.

Mijn kunst en het delen van verhalen op social media hebben mijn leven weer een doel gegeven. Ik heb heel veel geleerd van wat mij is overkomen. De dagbesteding stimuleert mij om mijn creativiteit verder te ontplooien. Ook heb ik geleerd om mooie momenten extra te koesteren en ben ik zuiniger op mijn lijf geworden. Ik steek energie in de dingen die mij gelukkig maken en waarmee ik hopelijk ook anderen kan helpen.”

Stephanie (27) lijdt aan het Acnes Syndroom heeft Diabetes type 1 en chronische alvleesklierontstekingen. Begin dit jaar heeft ze een zware operatie ondergaan waar onder andere een gedeelte van haar alvleesklier is verwijderd.

“Sinds zes jaar ben ik chronisch ziek. Het begon met extreme buikklachten, veroorzaakt door het Acnes Syndroom, waarbij zenuwen in de buikwand en de liezen bekneld raken. Daarna heb ik last gekregen van alvleesklierontstekingen – er staan er inmiddels 32 op de teller – en als gevolg daarvan diabetes type 1. Ik heb periodes in een rolstoel gezeten, 36 ziekenhuisopnames gehad en ik ben door complicaties van mijn ziektes een aantal keer bijna dood gegaan. Begin dit jaar dacht ik dat ik het niet zou redden en heb ik een zware buikoperatie ondergaan.

Ik merk dat ziek zijn voor veel mensen een taboe is. Iedereen wil graag doen alsof het goed gaat. Ik was het na een tijdje zat om een masker op te moeten zetten. Vier jaar geleden ben ik begonnen met het schrijven van mijn ervaringen op mijn eigen website en dat doe ik nu samen met een groep andere chronisch zieken. Onze blogs hebben een positieve toon, maar laten ook de echte kant van het ziek zijn zien. Daarnaast willen wij ook duidelijk maken dat je niet je ziekte bént. Natuurlijk heeft het een grote impact op je leven, maar je bent nog steeds dezelfde persoon die je was.

Ik ben nog steeds een positief persoon en geniet van het leven. Door mijn ziektes ben ik minder met de toekomst bezig en leef ik met de dag. De ene dag gaat dat beter dan de andere. Natuurlijk ben ik ook wel eens verdrietig en somber. Een paar jaar geleden ben ik een periode depressief geweest en heb ik therapie gehad. Het leven met mijn ziektes blijft moeilijk, maar ik heb een manier gevonden om er mee om te gaan en het te accepteren. Ik ben ook sterker geworden. Daarnaast vind ik mijn mijn gezin, mijn familie en mijn vrienden écht belangrijk..

Ik ben getrouwd en heb een zoontje van twee. Mijn zoontje maakt mij erg gelukkig, het moederschap is zo bijzonder. Natuurlijk kan ik door mijn ziektes niet alles doen en moet ik soms dingen uit handen geven, maar zodra ik mij iets beter voel, zorgt mijn man ervoor dat we iets leuks gaan doen.Even naar buiten in de rolstoel, naar de film of ergens koffie drinken. Dat soort kleine dingen helpen echt. Je bent even uit de nare situatie en kan genieten en ontspannen. En er zijn ook de grote overwinningen: vorige week ben ik zevenentwintig geworden, dat was echt een feest! Aan het begin van het jaar had ik niet gedacht dat ik er nog zou zijn."